Sepp

‘Die dertig pillen per dag ben ik helemaal zat, ik wil gewoon lekker voetballen’
Met zijn vrienden buitenspelen en voetballen. Dat is wat Sepp (11) het liefst doet. Hij zit in groep 7 en droomt van een carrière als profvoetballer van Ajax. Wat niet iedereen weet, is dat hij ook een erfelijke en chronische nierziekte heeft. Hierdoor moet Sepp elke dag drie tot vier liter water drinken en dertig verschillende pillen slikken. Doet hij dit niet, dan betaalt hij later vaak de rekening.

Sepp heeft het Bartter syndroom. Dit is een nierziekte waarbij er is iets mis met je nierbuisjes. Hierdoor plas je belangrijke zouten, zoals natrium, chloride, kalium en calcium uit, terwijl je lichaam ze nodig heeft om gezond te blijven. Het gevolg: een ernstig zouttekort. Vandaar dat Sepp dagelijks dertig pillen moet innemen. Ook genoeg water drinken (zo’n vijf bidons van 0,75 liter) is voor hem belangrijk. Sepp plast namelijk veel en heeft daardoor vaak dorst. ‘Het is gewoon irritant’, vertelt Sepp. ‘Steeds water drinken, gaat nog wel, maar die pillen ben ik elke dag helemaal zat. Na school kan ik nooit meteen door naar het voetbalveld. Ik moet altijd eerst naar huis om mijn medicijnen in te nemen. ’s Ochtends en vlak na de lunch heb ik er al twaalf op. ’s Middags en ’s avonds neem ik de rest. Ik vergeet ze ook wel eens. Dan zeggen mijn ouders: ‘Denk aan je pillen!” Maar dat wil ik eigenlijk niet. Ik wil gewoon lekker voetballen en buitenspelen met mijn vrienden. Toch neem ik ze wel altijd in. Anders heb ik hoofdpijn en ben ik moe. En dat is niet handig, want ik train twee keer per week en speel in het weekend ook nog een wedstrijd.’ 

Drager

Sepp zat nog in de buik van zijn moeder toen zijn ouders te horen kregen dat hij het Bartter syndroom had. Net als zijn oudere broer Sam (17) en zus Fiene (14).
‘We waren dus niet heel verbaasd’, vertelt Chris Bakker, de vader van Sepp. ‘We hadden alleen gehoopt dat het Sepp bespaard zou blijven.’
Ruim veertien jaar geleden hoorden Chris en zijn vrouw Gemma dat ze allebei drager zijn van het gen dat het Bartter syndroom veroorzaakt. Zelf hebben ze de ziekte niet, maar met een kans van 1 op 4 kunnen ze het wel aan hun kinderen doorgeven. En toevallig hebben alle drie hun kinderen het.

Oefenen

Alle drie de kinderen slikken dertig pillen per dag om hun nierfunctie stabiel te houden. Best veel, maar het gezin is niet anders gewend. ‘Ik snap wel dat Sepp de pillen niet leuk vindt’, zegt Chris. ‘Voor ons is het alleen een hele verademing dat we niet meer met speciale flesjes en neussondes in de weer hoeven. Toen de kinderen klein waren, was het echt een heel gedoe om ze steeds hun medicijnen te geven. Dan spuugden ze het uit of trokken ze aan de sonde en moest alles opnieuw. Nu regelen de oudste twee het zelf. Met Sepp zijn we ook aan het oefenen om hem zelf zijn pillen in te laten nemen. We merken dat hij dit wel een beetje moeilijk vindt. Sepp is natuurlijk ook nog een kind. Ondanks zijn nierziekte is hij erg ondernemend. Zodra hij de kans krijgt, staat hij op het voetbalveld. En dan heeft hij dus geen zin om steeds aan zijn medicijnen te denken. Tja, geef hem eens ongelijk. Voor zijn eigen bestwil fluiten we hem af en toe terug. Rust en regelmaat is heel belangrijk voor Sepp, want door zijn nieraandoening heeft hij een lager energieniveau. Sepp kan daar niet altijd aan toegeven. Hij loopt zichzelf regelmatig voorbij. Dan heeft hij te veel gedaan op een dag en ploft hij later vermoeid en met hoofdpijn op de bank. Allemaal bekende symptomen van zijn nieraandoening. Een uurtje slapen doet vaak wonderen, maar ja, dat is natuurlijk niet stoer voor een jongen van elf. Sepp doet dus vooral wat hij leuk vindt, zelfs met knallende koppijn. Hij zoekt duidelijk nog een goede balans voor zichzelf.’

Stabiel

Voor nu is de ziekte van Sepp, Fiene en Sam stabiel. Wat hen in de toekomst te wachten staat, weet Chris niet. ‘Daar kunnen de artsen nog niks over zeggen. De nieren van de jongens doen het gelukkig, het gaat bij hen vooral om de nierbuisjes. Zolang Sam en Sepp hun medicijnen blijven slikken, is er van dialyse of een donornier nog geen sprake. Ze kunnen in principe net zo oud worden als ieder ander. Bij Fiene ligt het net even anders. Omdat zij nog één nier heeft en vaak nierbekkenontsteking heeft gehad, werkt haar nier niet meer optimaal. Wat de gevolgen hiervan zijn, moeten we zien. We hopen dat het nog lang goed blijft gaan.’
Ook Sepp kijkt positief naar zijn toekomst. Zijn grootste droom is om later profvoetballer te worden. ‘Eerst bij Ajax en daarna bij Barcelona. Ooit hoop ik net zo goed te zijn als Messi. Dat ik voor de rest van mijn leven pillen moet nemen, heb ik maar geaccepteerd. Ik kan er toch niks aan veranderen.’