Ruben

Ruben wordt geboren met het congenitaal nefrotisch syndroom. De oorzaak van deze aangeboren nierziekte is vaak een genetisch defect. Een zogeheten ‘bouwfout’ waardoor het nierfilter beschadigd raakt en eiwitten in de urine lekken. Deze aandoening wordt meestal in de eerste drie levensmaanden van een kind ontdekt. ‘Vanaf Rubens geboorte voelden we eigenlijk al dat er iets mis was’, vertelt moeder Catelijne. Dat dit onderbuikgevoel klopt, bevestigt niet veel later de uitslag van het hielprikje.

Bij de pasgeboren Ruben wordt een afwijking in de eiwitten gevonden, wat in eerste instantie nog redelijk onschuldig lijkt. ‘Volgens de arts zou hij er honderd mee kunnen worden. Maar toen een paar dagen later zijn buikje ineens zó dik werd dat het helemaal strak stond, zijn we zeer ongerust naar de huisartsenpost gereden, waar we meteen werden doorgestuurd naar het ziekenhuis.’

Zorgen, onrust en onzekerheid
Na meerdere onderzoeken volgt een sombere diagnose. Iets wat hard valt bij Catelijne en haar partner Marieke. Catelijne: ‘Alleen een niertransplantatie zou Rubens leven kunnen redden. Maar ja, dan moest ons mannetje wel eerst 12 kilo wegen. En boks dat maar eens voor elkaar met lekkende eiwitten. Want hiermee gingen ook belangrijke bouwstoffen uit zijn lichaam verloren. Ruben groeide dus maar mondjesmaat, terwijl zijn nierfunctie achteruit holde.’

Met Rubens nierziekte staat het leven van beide moeders in het teken van onrust en onzekerheid. ‘Al onze hoop was gevestigd op een transplantatie. Ondertussen kwamen we bijna nergens anders meer aan toe dan aan de zorg voor Ruben. Toen hij 2 jaar was, kon zijn nierfunctie niet langer gerekt worden en moest hij dialyseren. Iedere avond sloten we hem aan op het grote apparaat dat naast zijn bedje stond. Altijd als ik zijn slaapkamer binnenkwam dacht ik: dit is geen kinderkamer maar een ziekenhuiskamer. Overal stonden dozen vol medische spullen.’

Optater
Ruben dialyseert ongeveer vier maanden als hij getransplanteerd wordt met een nier van Catelijne. Ze blijkt een goede match te zijn. ‘Na de transplantatie dachten Marieke en ik: nu staat er een nieuwe Ruben op. Maar niets bleek minder waar te zijn. Verschillende virussen staken de kop op, Ruben voelde zich lamlendig en hij sliep nauwelijks meer.’ 

Weer breekt er een zware periode aan voor het gezin, die ruim een jaar voortduurt. Totdat duidelijk wordt dat Rubens neusamandelen, die eerder verwijderd waren, weer aangegroeid zijn. ‘Hierdoor kreeg hij amper lucht en sliep hij slecht’, legt Catelijne uit. ‘Pas toen zijn amandelen opnieuw zijn weggehaald, bloeide Ruben op. Het gaat nu gelukkig goed met hem. Hij kan weer heerlijk buitenspelen, rondfietsen. En ook op school geniet hij met volle teugen.’

Jonge held
Door de afweerremmende medicijnen, die Ruben slikken moet tegen afstoting van de donornier, blijft hij altijd kwetsbaar. ‘We lopen op eieren om te voorkomen dat hij ziek wordt. Want wat voor een gezond kind een onschuldig virus is, kan voor Ruben een ziekenhuisopname betekenen. En afstoting ligt altijd op de loer. Spannend zal het dus blijven. Maar Ruben slaat zich er moedig doorheen. Ik hoop dat de wetenschap ooit zover komt dat dit soort medicatie niet meer nodig is. Dat hoop ik voor Ruben en alle andere kinderen, die door hun nierziekte niet onbezorgd van hun jeugd kunnen genieten.'