Bram

'Onze zoon verdient een zo normaal mogelijk leven'
Het geeft ze nog steeds koude rillingen, de gedachte aan hoe ze twee jaar geleden zonder Bram thuiskwamen na negen maanden zwangerschap. Vanwege ademnood moesten Marianne en Ronald hun zoon in het ziekenhuis achterlaten. Inmiddels genieten ze elke dag van hun jonge held, die met zijn innemende glimlach en opgewekte karakter iedereen voor zich inneemt. 'Zijn toekomst is nog steeds onzeker, daarom genieten we elk dag dubbel en dwars van hem.'

Een geluk bij een ongeluk, noemt Marianne Vreeswijk de ademnood waarmee haar zoon Bram twee jaar geleden ter wereld komt. Want als hij na de bevalling grondig wordt onderzocht, stuiten de behandelende artsen op een chronische nierziekte. ‘De nieren van Bram zagen er anders uit’, vertelt Marianne. ‘En dat was volkomen nieuw voor ons, want wij verwachtten een gezond kind.’

Hinkend been
Terwijl Marianne in 2018 nog ligt na te puffen van haar bevalling in het ziekenhuis, ziet ze hoe haar nieuwgeborene op het aankleedkussen naast haar paars aanloopt. Niet veel later staat haar kamer vol met artsen en vertrekt Bram met de couveuseambulance naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. ‘Ik mocht niet mee, omdat vrouwen na een bevalling met een ruggenprik eerst naar de wc moeten. Maar ik móest en zou bij mijn kind zijn.’ Met een verdoofd been perst Marianne er een plas uit en haast zich hinkend met haar man naar het WKZ. ‘Daar troffen we Bram op de IC aan. Met vijf naalden in zijn hoofd en plakkers op zijn lijfje waarmee hij vast zat aan machines. Het was hartverscheurend.’

Elke 3 maanden onderzoek
Na een week luidt de diagnose: een chronische nierziekte als gevolg van een fout gen. In de praktijk betekent dit dat Bram 70 tot 90 procent kans heeft dat zijn nieren er al op peuterleeftijd mee stoppen. Maar het zijn niet alleen de falende nieren die hem fataal kunnen worden, Bram loopt ook een groot risico op nierkanker. Marianne: Mijn eerste vraag was: 'Zal mijn kind zijn eerste verjaardag halen? Maar dat kon de arts mij niet zeggen.’

Blastoom
Bram komt onder behandeling bij een kindernefroloog en sindsdien leeft het gezin van ziekenhuisbezoek naar ziekenhuisbezoek. Elke drie maanden krijgt Bram daar bloed- en plasonderzoek en worden er echo’s van zijn nieren gemaakt. De uitslag is vrijwel ieder bezoek anders. Zo werd er al eens een blastoom (beginnend kankergezwel) gevonden waarvoor Bram inmiddels is geopereerd. Maar ook verslechtert zijn nierfunctie steeds een stukje verder. En daarmee komen de gesprekken voor niertransplantatie in zicht.
 
Dubbelzwaar
Zelf heeft de kleine Bram geen idee wat hem allemaal boven zijn hoofdje hangt. Hij vierde onlangs nog uitbundig zijn tweede verjaardag en at toen zelfs een stukje taart. ‘Dat moet hij diezelfde dag wel compenseren hoor’, legt Marianne uit. ‘We werken wat voedingstoffen betreft met een puntensysteem en dat gaat goed. Al komt er wel veel gepuzzel met een diëtist bij kijken.’ Maar hoe zij en haar man ook proberen om een zo normaal mogelijk leven te leiden, de ziekte van Bram heeft veel impact op het gezin. ‘Over kleine dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, denken wij altijd twee keer na. Kan dat wel? Mag dat wel? Zelfs een potje ravotten met zijn zusje moeten we vaak afbreken. Want Bram is heel snel moe en raakt dan overprikkeld. Iets wat voor de kinderen moeilijk te begrijpen is. Dat maakt dit soort beslissingen dubbelzwaar.’

Spannend
Aan de toekomst denkt Marianne zo weinig mogelijk. ‘We proberen vooral in het hier en nu te leven. Zeker nu de transplantatie in zicht komt. Heel spannend', zo vindt Marianne. Want hoewel een nieuwe nier de overlevingskansen voor Bram vergroten, er kleven ook risico’s aan.  Dat Marianne haar eigen nier afstaat, vindt zij ‘vanzelfsprekend’. Maar het is nog onzeker of haar nier wel ‘matcht’ met Bram. Bovendien zal hij in zijn leven mogelijk 2 of 3 nieren nodig hebben, want een donornier gaat niet levenslang mee. Ook zal het ventje zijn hele leven afweerremmende medicatie moeten slikken, die zijn immuunsysteem aantast.
 
Het zijn gedachten die Marianne vaak plagen. Toch blijven zij en haar man redelijk optimistisch. ‘Ik denk dat het vooral Bram zelf is, die me op de been houdt. Want ondanks het feit dat hij snel moe is, zit dat mannetje vol levenslust. Dan kan ik toch niet bij de pakken neer gaan zitten? Bram verdient beter dan dat.’