Ariana

Ariana (14) is een vrolijke, bezige bij. Ze houdt van dansen, rolschaatsen, tekenen, piano spelen en turnen (ze werd zelfs Nederlands kampioen), maar heeft ook een ernstige nierziekte. Hierdoor werken haar nieren nog maar voor 10 procent. Omdat haar nierfunctie in korte tijd erg achteruit is gegaan, moest Ariana noodgedwongen stoppen met turnen. Ze begint aan een zoektocht naar een donornier.

Ariana heeft multicysteuze nierdysplasie. Dit is een zeldzame nieraandoening. Ariana’s nieren bestaan voornamelijk uit cysten van verschillende grootte. Haar totale nierfunctie was bij de geboorte slechts 25 procent. ‘Dat was enorm schrikken’, vertelt Ariana’s moeder Nataliya de la Fosse. ‘Al tijdens mijn zwangerschap ontdekte de gynaecoloog dat er iets niet goed was met Ariana’s nieren. Wat precies, dat wist ze nog niet. Ik dacht: de baby is nog zo klein, haar nieren zijn helemaal ieniemienie. Hoe kunnen ze dan nu al zien dat er wat mis is? Toch kregen de artsen gelijk. Omdat het genetisch kan zijn, lieten Bert, Ariana’s vader, en ik ons onderzoeken. Ik was gezond, maar Bert bleek ook één niet-werkende nier te hebben. Blijkbaar had hij als peuter een nieroperatie ondergaan. Dat wist hij zelf helemaal niet.’

Vermoeider
Dat Ariana een nierziekte heeft, vertelden haar ouders pas toen ze wat ouder was. ‘Ze wilden dat ik gewoon kind was’, zegt Ariana. ‘Ze wilden niet dat ik me zorgen zou maken over mijn gezondheid. En toen ik jonger was, kon ik ook alles nog. Als klein meisje hield ik bijvoorbeeld erg van turnen. Ik was er goed in en op mijn achtste werd ik zelfs Nederlands kampioen! Iets waar ik supertrots op was, want mijn nierfunctie was toen al gedaald naar nog maar 17 procent. Het gekke was dat ik daar toen alleen nog niet zoveel van merkte. Anderen zag het ook niet aan mij. Ik trainde drie keer in de week. En in het weekend deed ik regelmatig mee aan wedstrijden. Natuurlijk was ik af en toe wel moe, maar na een dutje was ik altijd weer opgeladen. Dit veranderde toen ik tiener werd. Door de komst van mijn hormonen, viel alles me opeens veel zwaarder. Dat is vaak zo als je een nierziekte hebt. Je lichaam moet veel harder werken, waardoor je snel moe bent. Overdag ging ik na school dus vaak even slapen, maar dat waren meestal precies de momenten waarop ik moest trainen. Hierdoor kon ik veel minder oefenen en miste ik te veel. Op een gegeven moment besloot ik daarom helemaal te stoppen met turnen. Ik wist niet hoe ik het anders moest doen. Het is voor mij altijd alles of niets. Ik turnde op zo’n hoog niveau. Er zat voor mij geen uitdaging in als ik het opeens maar af en toe kon doen.’

Zoektocht naar een match
‘Het is lastig een goede match te vinden’, legt Nataliya uit. ‘De bloedgroepen moeten overeenkomen en de voorkeur gaat uit naar een nier van een levende donor. Deze organen gaan veel langer mee en hebben minder kans op afstoting. Jammer genoeg zijn Ariana’s broer en ik geen match. Bert valt ook af, want hij heeft zelf nog maar één goede nier. En andere familieleden zijn ook niet geschikt. Ariana heeft al zoveel moeten inleveren in haar leven. Wij gunnen haar een ‘normaal’ leven. Maar aan de andere kant: de tijd begint wel te dringen nu.’

Zorgen
Vol goede moed plaatste Ariana twee jaar geleden een oproep op Facebook voor een geschikte donor. Haar bericht werd gezien door Judith die er door geraakt werd en zich liet screenen voor het donorschap. Na een intensieve periode van onderzoeken en gesprekken, krijgen ze groen licht en kan de donatie doorgaan! Inmiddels is de transplantatie achter de rug, en hoewel het herstel voor Ariana niet van een leien dakje verliep, is ze inmiddels weer opgeknapt. Haar tienerleven kan nu echt beginnen. Ariana is haar donor Judith erg dankbaar. ‘Dat iemand zoiets voor mij wil doen, dat is eigenlijk onwerkelijk, ik heb er geen woorden voor.’

Judith zag een oproep op Facebook van Ariana waarin zij uitlegt dat zij een nieuwe nier nodig heeft en een nierdonor zoekt. Het was toen begin 2021. Ze speelde toen al langer met het idee om een nier af te staan.
Judith: “Ik kende in 2017 iemand die zijn nier anoniem had gedoneerd en toen dacht ik al ‘dat zou ik ook wel kunnen doen' . Ik ben supergezond, ik kan me niet herinneren wanneer ik voor de laatste keer ziek ben geweest. Dus ik dacht: Ik kan wel iets missen.”

Judith meldde zich aan bij het Amsterdam UMC, waarna medische onderzoeken en gesprekken met een maatschappelijk werker volgen. Wat is je situatie, kun je het aan? Na een paar maanden krijgen Ariana en Judith het bericht dat zij een goede match zijn en dat de donatie kan doorgaan. “Ik heb natuurlijk wel twijfel gehad of ik het nu wel of niet moest doen,” legt Judith uit. “Ik stelde mezelf toen een keer de vraag waarom ik het níet zou doen. Daar kon ik geen antwoord op geven. Toen was mij wel duidelijk dat ik het moest doen. Als ik zie hoe slecht Ariana’s nieren zijn en als je weet dat Ariana met een nieuwe nier weer jaren vooruit kan. Als ik die afweging maak dan twijfel ik echt niet meer.”

Herstel
Op de dag voor de operatie is Judith niet zenuwachtig en laat ze alles rustig op zich afkomen. De uitname-operatie gaat goed en de nier kan worden getransplanteerd bij Ariana. Judith herstelt voorspoedig en mag na drie dagen weer naar huis. Vlak voor haar vertrek ontmoet zij Ariana, die nog aan het bijkomen is van haar operatie.
Bij Ariana gaat het minder soepel: ze heeft na de operatie complicaties en moet zelfs opnieuw onder het mes. Na een aantal weken mag ook zij gelukkig weer naar huis. Judith knapt snel op en na een paar weken merkt ze al nauwelijks meer verschil: “Soms voel ik nog wel wat ongemak, maar geen pijn. Als ik van tevoren had geweten hoe het zou zijn, had ik het zeker nog een keer gedaan. Geen twijfel!”