School en opleiding

Waarschijnlijk heeft de leraar nog niet eerder een kind met nierproblemen in de klas gehad. Geef daarom uitleg over wat het betekent om slecht werkende nieren te hebben. De leraar kan daar dan rekening mee houden. Uiteraard geldt dit ook voor andere begeleiders van je kind, bijvoorbeeld de coach van het sportteam of de leider van een hobbyclub.

Het kan een tijdje duren voor de leraar goed omgaat met de situatie. Veel kinderen zijn bijvoorbeeld geneigd om te zeggen dat het goed met ze gaat. Omdat ze de vraag vervelend vinden, of zich schamen tegenover andere kinderen. Een leraar moet dan leren dat hij of zij niet blindelings op de informatie van het kind af kan gaan.

Daarnaast heeft Ziezon een algemene brochure over onderwijs aan kinderen met een chronische ziekte. Ook is er een brochure over leerlingen met een zieke broer of zus.

Maak duidelijke en concrete afspraken met de school over de begeleiding van je kind. Denk bijvoorbeeld aan:

• medicijngebruik op school
  Is de leraar bereid om medicijnen aan je kind te geven tijdens schooltijd? Zo nee, wie kan het dan wel doen?
• drinken tijdens de les
  Sommige kinderen met een nieraandoening moeten veel drinken. Ook na een niertransplantatie is dit belangrijk. Mag je kind drinken tijdens de les? Wil de leraar in de gaten houden of je kind wel genoeg drinkt?
• dieet
  Kan de leraar erop letten dat je kind zich aan de dieetvoorschriften houdt?
• naar de wc gaan tijdens de les
  Bij sommige nieraandoeningen is het erg belangrijk dat een kind regelmatig plast. Mag een kind dan ook naar de wc buiten de pauzes om? Sommige kinderen plassen na een transplantatie zoveel dat ze incontinentiemateriaal moeten gebruiken. Wil de leraar helpen bij het verschonen?
• meedoen aan activiteiten
  Aan welke activiteiten mag je kind wel en niet meedoen? Maak de school duidelijk dat het niet alleen gaat om activiteiten die lichamelijk inspannend zijn. Soms heeft een kind ook te weinig energie voor activiteiten die geestelijk inspannend zijn.
• medische problemen
  Wat moet er bijvoorbeeld gebeuren als je kind bijvoorbeeld koorts krijgt?

Noteer de gemaakte afspraken en stuur een overzicht naar de school. Zo kunnen er geen misverstanden ontstaan.

Hulp bij het maken van afspraken

Bij het maken van de afspraken kun je hulp krijgen van een consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (consulent OZL). Deze consulenten werken bij onderwijsadviesbureaus en bij de universitaire medische centra (umc’s, bij de Educatieve Voorzieningen).

De school kan de consulent OZL in overleg met jou inschakelen. De consulent geeft de school advies over het ondersteunen van een zieke leerling. De consulent kan aangeven waarover afspraken gemaakt moeten worden en wat in het belang is van je kind. Er zijn geen kosten verbonden aan deze (tijdelijke) hulp: het kost jou of de school dus niets.

Is jouw kind onder behandeling bij een umc? Dan vormt de consulent OZL ook de schakel tussen het ziekenhuis en de school.

Begeleidingsplan

Zo nodig stelt de school een begeleidingsplan op. Daarin staan de gemaakte afspraken, onder meer over welke extra hulp en begeleiding je kind eventueel krijgt. Eventueel kun je dit plan zelf weer delen met de leraren van je kind. Zo weet je zeker dat die goed op de hoogte zijn.

Vaste contactpersoon

Vraag om 1 vaste contactpersoon op school. Je hoeft jouw verhaal dan niet steeds opnieuw te vertellen. De contactpersoon kan zijn of haar collega’s informeren. Op de basisschool is de vaste contactpersoon meestal de groepsleerkracht. Op de middelbare school is het de mentor of de zorgcoördinator.

In de praktijk is het soms handiger om 2 contactpersonen te hebben. In het onderwijs werken veel mensen parttime. Het is prettig als er altijd iemand bereikbaar is op school, zeker als het gaat om zaken die direct geregeld moeten worden.

Het kan per schooljaar verschillen wie de contactpersoon is (of de contactpersonen zijn). De meeste kinderen krijgen ieder jaar een nieuwe leerkracht of mentor. Dan vindt er een overdracht plaats. Aan het begin van het schooljaar kun je een afspraak maken met de nieuwe leerkracht of mentor om alles nog eens goed door te spreken. Doe dit in ieder geval als de afspraken aangepast moeten worden.

Spreek regelmatig af met je contactpersoon om even bij te praten. De leraar kan vertellen hoe het in de klas gaat. Heeft je kind voldoende aansluiting bij de andere kinderen? Hoe gedraagt jouw kind zich in de klas? Hoe ontwikkelt jouw kind zich? Ga met de leraar in gesprek als je merkt dat het niet goed gaat met je kind. Je kunt ook hulp vragen aan de intern begeleider (IB’er) of zorgcoördinator van de school.

Houd de leraar zelf ook goed op de hoogte. Vertel het bijvoorbeeld als er iets veranderd is in de behandeling of als er een ziekenhuisopname gepland staat.

Bij het ouder worden kan je kind deze taak geleidelijk van jou overnemen. Veel scholen betrekken de ouders nergens meer bij als het kind 18 jaar is geworden. Het is handig als je voorbereid bent op deze situatie.

Denk ook aan de broers en zussen

De ziekte van je kind heeft ook veel gevolgen voor de broertjes en zusjes. Geef daarom ook uitleg aan de leerkrachten of mentoren van je andere kinderen. Houd hen op de hoogte van de thuissituatie.

Veel mensen weten niet precies wat een nierziekte inhoudt. Daarom kan het handig zijn om andere ouders en leerlingen uitleg te geven over de nierproblemen. Dat levert vaak meer begrip op. Doe dit liefst wel in overleg met je kind.

Eventueel kun je op een ouderavond iets vertellen over jouw kind. Een andere mogelijkheid is om een informatiebrief te maken. Hierin leg je uit welke ziekte jouw kind heeft en wat de gevolgen zijn. Ook kun je praktische tips geven, bijvoorbeeld over wat jouw kind wel en niet mag eten. Zet er ook op hoe jij te bereiken bent. De brief kun je via de school verspreiden onder de andere ouders.

Voor je kind kan het prettig zijn als de andere kinderen begrijpen wat er aan de hand is. Daarmee kun je vervelende vragen of pestgedrag voorkomen. Ook hoeft jouw kind niet steeds opnieuw te vertellen waarom hij of zij anders is dan andere kinderen.

Overleg eerst met je kind hoe hij of zij hierover denkt. Misschien wil jouw kind bepaalde dingen liever voor zich houden. Of misschien vertelt jouw kind het liever zelf aan de klas, bijvoorbeeld via een spreekbeurt over de nierziekte. De Nierstichting heeft hier speciale folders voor gemaakt. Die kun je downloaden via de website.

Overleg ook met de leraar. Misschien wil de leraar het zelf bespreekbaar maken, bijvoorbeeld door er een les over te geven of er een filmpje over te laten zien.

Extra ondersteuning op school

Vind je het lastig om dit allemaal zelf te regelen? Vraag dan informatie en advies aan de maatschappelijk werker in het ziekenhuis. Je kunt ook hulp krijgen van een cliëntondersteuner. Die kun je inschakelen via de gemeente. De hulp van de cliëntondersteuner is gratis.

Bij langdurige ziekte kan de school een consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (consulent OZL) inschakelen. Die geeft advies over het ondersteunen van een zieke leerling. Sommige consulenten geven ook zelf les aan kinderen die lange tijd in het ziekenhuis liggen. De school en de consulent bepalen dan samen welke lessen de leerling krijgt.

Voor kinderen die lang niet naar school kunnen komen, is er KPN KlasseContact. De leerling volgt de lessen via een laptop. In de klas staat een speciale ICT-set, zodat er een beeld- en geluidsverbinding is tussen de klas en de leerling. De leerling is op die manier toch aanwezig in de klas, en krijgt dezelfde lessen als zijn of haar klasgenoten.

De aanvraag voor KlasseContact verloopt via de consulent OZL.