Heb jij het nefrotisch syndroom of maak je van dichtbij mee welke gevolgen het nefrotisch syndroom heeft op het leven van iemand? En wil je iets betekenen voor anderen? Dan zijn we op zoek naar jou!

De diagnosegroep nefrotisch syndroom groep maakt onderdeel uit van de Kennisgroep zeldzame nierziekten van de NVN. De diagnosegroep bestaat uit twee subgroepen: een voor volwassenen en een voor ouders van kinderen met het nefrotisch syndroom. 

Om de slagkracht te vergroten en de continuïteit te waarborgen zijn wij op zoek naar 3 nieuwe vrijwilligers voor de subgroep volwassenen. Dit kunnen patiënten, partners of andere naasten van een nierpatiënt met een nefrotisch syndroom zijn. We vergaderen een paar keer per jaar (online) als subgroep en als gehele groep, in samenwerking met een medewerker van de NVN.

• Verzamel je kennis over je nierziekte, door het bijhouden van literatuur, onderzoek, nieuws en via je netwerk;
• Vertaal je deze kennis in bruikbare informatie voor onze achterban. Zo denk je bijvoorbeeld mee over de inhoud van brochures, filmpjes en informatiebrieven die door ziekenhuizen verstrekt worden;
• Onderhoud je contacten met artsen, expertisecentra, internationale patiëntenorganisaties en NVN-medewerkers;
• Denk je mee met de organisatie van de Themadag zeldzame nierziekten;
• Ben je onderdeel van een gezellige groep ervaringsdeskundigen.

Wij vragen bereidheid en mogelijkheid om een paar keer per jaar te vergaderen met de diagnosegroep en om als subgroep en als gehele groep bepaalde onderwerpen op te pakken en uit te werken.

Inschatting tijdsbeslag: ca. 4 uur per maand, uiteraard afhankelijk van je gezondheid en energieniveau. 

Belangstelling? Stuur dan een mail naar Renée de Wildt: [email protected].