Towards fair and optimal use of living donation in the national kidney exchange program: a Monte Carlo simulation

Doel

Door middel van simulatiemodellen uitzoeken wat de effecten zijn van de aankomende aanpassingen in het cross-over donorprogramma. Het uiteindelijke doel van het project is om de kans op een levende donor niertransplantatie te verhogen voor alle patiënten én specifiek voor een subgroep van moeilijk transplanteerbare patiënten.

Samenvatting

Voor sommige immunologisch lastig te transplanteren nierpatiënten, patiënten met bloedgroep O of B of hoog-geïmmuniseerden met veel HLA-antistoffen, lukt het ondanks het cross-over donorprogramma – ofwel kidney exchange program (KEP) – niet om een match te vinden. Het Erasmus MC heeft daarom samen met een team van econometristen van de Erasmus Universiteit Rotterdam het computerprogramma CIAT (computerized integration of alternative transplantation programs) ontwikkeld. Hierin krijgen transplantaties voor hoog-geïmmuniseerde patiënten prioriteit boven de andere patiëntgroepen. In CIAT is het dankzij toepassing van aangepaste regels voor moeilijk transplanteerbare patiënten ook mogelijk om onder strikte voorwaarden een donornier te ontvangen die niet volledig passend is. Het gaat hier om bloedgroep-incompatibele transplantatie voor patiënten die al lang op de wachtlijst staan en HLA-incompatibele transplantatie voor hoog-geïmmuniseerde patiënten waarbij de donor-specifieke HLA-antistoffen niet te hoog zijn. CIAT vormt de basis voor het nieuwe cross-over+ donorprogramma in Nederland, dat momenteel geïmplementeerd wordt. Het MONTEKEP-project is een nationale studie die is opgezet in samenwerking met de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) en alle zeven Nederlandse transplantatiecentra. In het eerste deel van de MONTEKEP-studie simuleren Rotterdamse onderzoekers met Monte Carlo-modellen wat de meest waarschijnlijke gevolgen zijn van de aanpassingen in cross-over+. Hiervoor voeren ze meerdere simulaties uit met steekproeven van geanonimiseerde gegevens van patiënten en donoren die hebben deelgenomen aan het cross-overprogramma tussen 2018 en 2023. Vervolgens wordt het gesimuleerde aantal transplantaties vergeleken met het daadwerkelijke aantal transplantaties in de afgelopen jaren, binnen verschillende subgroepen ontvangers en donoren. In het tweede deel van het onderzoek zullen ook andere scenario’s getest worden, om met verschillende strategieën uit te zoeken hoe niertransplantatie met een levende donor voor meer nierpatiënten mogelijk wordt. Een voorbeeld van zo’n scenario is het laten meedoen van meer dan één donor per nierpatiënt. Op deze manier neemt het aantal donoren in de cross-overpool toe en daarmee stijgt de kans op passende combinaties van donoren en ontvangers.

Trefwoorden

Niertransplantatie, hoog-geïmmuniseerden, HLA-antistoffen, bloedgroep O, bloedgroep B, cross-over programma, computermodellen, Monte Carlo-modellen, optimalisatie

Soortgelijke projecten

Risk Factors for Fatigue in patients with CKD 4-5D

Bijna 70% van alle patiënten met chronische nierschade stadium (CNS) stadium 4-5 hebben last van vermoeidheid en een kwart van hen ervaart hier ernstige hinder van. Ondanks het feit dat vermoeidheid veel voorkomt bij deze patiëntengroep, is er maar weinig bekend over oorzaken, gevolgen en mogelijke behandeling. Wel is bekend dat het een ongunstig effect heeft op patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO’s): het verlaagt de kwaliteit van leven en verhoogt het risico op onder andere eindstadium nierfalen, ziekenhuisopnames en overlijden. Bovendien verandert beginnen met dialysebehandeling hier weinig aan. Uit de EQUAL-studie bleek dat er bij patiënten ouder dan 65 jaar ondanks starten met dialyse nauwelijks verbetering optrad van de kwaliteit van leven en dat vermoeidheid wel enigszins afnam, maar nog steeds de belangrijkste klacht was bij 80% van de deelnemers. De onderzoekers van de Risk Factors for Fatigue (RIFF)-studie gaan eerst de prevalentie en symptoomlast van vermoeidheid beter in kaart brengen en hoe deze veranderen over de tijd. Daarna willen ze de risicofactoren voor de aanwezigheid en ernst van vermoeidheid vaststellen, zodat hoog-risico patiënten en behandelbare risicofactoren geïdentificeerd kunnen worden. Ook zullen ze onderzoeken welke korte- en lange termijneffecten vermoeidheid heeft op kwaliteit van leven en klinische uitkomsten, zoals ziektelast, ziekenhuisopname, starten met nierfunctievervangende behandeling en sterfte. Deze analyses zullen ze uitvoeren op basis van patiëntengegevens, inclusief PRO’s, die al verzameld en gecontroleerd zijn in het kader van verschillende grote longitudinale, nationale en internationale multicenterstudies en registraties, namelijk de EQUAL-studie (n = 1.700), PROMs/RENINE-registratie (n=2.900), DIVERS-II-studie (n = 190), NECOSAD-studie (n = 2.000) en de PREPARE-studie (n = 500). Bovendien zullen PRO-data van de DOMESTICO-studie worden toegevoegd. Als laatste deel van het RIFF-project zal een kwalitatieve studie worden uitgevoerd naar de ervaringen, behoeften en verwachtingen van patiënten en zorgprofessionals ten opzichte van de symptoomlast, communicatie en behandeling van vermoeidheid. Voor dit kwalitatieve onderzoek zullen individuele, semi-gestructureerde interviews worden afgenomen met 10 CNS stadium 4-5D patiënten en 10-15 gezondheidszorgprofessionals (nefrologen en verpleegkundigen). De resultaten van de verschillende deelstudies zullen worden geïmplementeerd in de PRO-guide, een praktijkgids voor het gebruik van PRO’s en symptoommanagement.

Caring for the caregivers of dialysis patients

Een behandeling met dialyse heeft niet alleen invloed op de patiënt, maar ook op de mantelzorger(s). De ervaringen van mantelzorgers kunnen zowel positief als negatief zijn en kunnen ook invloed hebben op de patiënt. Er is weinig onderzoek gedaan naar de ervaringen van mantelzorgers van patiënten die zijn gestart met dialyse. In dit project worden de ervaringen van mantelzorgers geïnventariseerd. De resultaten van dit project kunnen helpen om in de toekomst andere mantelzorgers van dialysepatie¨nten beter te ondersteunen. Daarnaast kunnen de resultaten van dit project helpen om mensen met nierfalen en hun mantelzorgers te ondersteunen in de keuze welke dialysebehandeling het beste bij hun manier van leven past, want patiënten met nierfalen kunnen in het ziekenhuis of thuis worden behandeld met dialyse. Het belangrijkste doel is onderzoeken hoe de ervaringen van mantelzorgers in de loop van de tijd veranderen. Zowel de positieve ervaringen (voldoening, waardering, dichter tot elkaar komen) als de negatieve ervaringen (belasting, depressieve klachten) worden onderzocht. Overige doelstellingen van dit project zijn: • Onderzoeken hoe de ervaringen van mantelzorgers en dialysepatie¨nten elkaar beïnvloeden. • Onderzoeken wat de invloed is van de dialyselocatie (thuis of in een centrum) en dialysevorm (peritoneale dialyse of hemodialyse) op de ervaringen van mantelzorgers en patiënten. • Onderzoeken welke kenmerken van patiënt en mantelzorgers bijdragen aan negatieve en positieve ervaringen. • Onderzoeken wat de behoeften zijn van mantelzorgers en deze implementeren in een mantelzorgmodule als uitbreiding van de Nierwijzer van de NVN en interventies voorstellen waarmee de belasting voor hen kan worden verminderd. Dit onderzoek is onderdeel van de grote landelijke studie DOMESTICO (www.domesticostudy.nl) Het doel van DOMESTICO is onderzoeken wat de effecten zijn van thuisdialyse op de kwaliteit van leven, op verschillende gezondheidsuitkomsten en op zorgkosten in vergelijking met centrumdialyse. Aan DOMESTICO doen bijna alle dialysecentra in Nederland mee. Om de ervaringen van mantelzorgers van dialysepatie¨nten beter in kaart te brengen hebben de onderzoekers de DOMESTICO-studie uitgebreid met een mantelzorgproject. Voor dit mantelzorgproject zal aan mantelzorgers gevraagd worden om een vragenlijst in te vullen bij de start van dialyse (inclusie) en na zes en twaalf maanden.

Bekijk alle projecten