Wat kun je zelf doen?

Tekst: Florinda Siep / Foto's: Anita Pantus

Grote delen van het jaar woont Rianne in Spanje. Via-via komt zij in contact met dokter Alferez, een Spaanse nefroloog die tevens diëtist is. Bij haar vraagt zij een second opinion aan. Tegelijk gaat zij op zoek naar informatie en ervaringsverhalen over de positieve invloed die voeding en leefstijl zouden kunnen hebben als je een auto-immuun ziekte hebt: IgA-nefropathie valt hier namelijk onder.

Het advies van de Spaanse nefroloog luidde als volgt. Starten met de voorgeschreven bloeddrukverlager en een hoge dosering omega 3. Verder raadde zij aan te beginnen met een streng zogeheten immuun-systeemdieet. ‘Dit houdt onder andere in dat ik verse, onbewerkte voeding eet en producten uit pakjes en zakjes moet mijden’, vertelt Rianne.

Met dit advies op zak belde ik naar de nefroloog in Nederland en vertelde hem dat ik het dieet graag wil uitproberen. De Prednisolon stootkuur zei ik af. Dit had niet zijn voorkeur, maar hij heeft begrip voor mijn keuze en gaf mij drie maanden de kans via de aanpak van de Spaanse arts naar gezondheidswinst toe te werken.

Bij een auto-immuunziekte werkt je afweersysteem overactief. Het ziet eigen lichaamscellen of weefsel voor ongewenste indringers aan. Dus maakt je lichaam daar antistoffen tegen aan. Gevolg is dat ontstekingen ontstaan en organen niet (goed) meer functioneren.

Bij IgA-nefropathie slaan antistoffen van het IgA-type neer in de zeeflichaampjes van de nier, ze veroorzaken daar een ontsteking (glomerulonefritis). Met als gevolg: bloed- en eiwitverlies in de urine en een hoge bloeddruk.

Als de nieren langzaam slechter worden zal de patiënt daar vaak niet zo veel van merken. Maar een arts kan aan bepaalde bloedwaarden en de hoeveelheid eiwit in de urine zien of de nieren achteruitgaan. Als de nieren bijna niet meer werken is nierfunctie vervangende behandeling zoals nierdialyse of transplantatie nodig.

‘De eerste vier maanden bestond mijn nieuwe strenge eetpatroon uit: glutenvrije havermout, water en groene thee, verse groenten, (gedroogd) fruit, vis, gevogelte, ei en kokosyoghurt. Koek en snoep laat ik achterwege. Ik ging enkele keren buiten mijn boekje door rood vlees en zeer pure chocola die voor 80% uit cacao bestaat, te eten.

Een aantal keren twijfel ik eraan of ik het strenge dieet wel kon volhouden. Maar denkend aan wat mij anders te wachten stond, namelijk de Prednisolon stootkuur, zet ik door.’

Je kunt wel heel gezond eten, maar als je daarnaast veel stress hebt en weinig slaapt, heeft dit alsnog negatief effect op je immuunsysteem en een auto immuunziekte. Rianne zorgt er dan ook voor dat haar leefstijl met het nieuwe dieet erbij behoorlijk in balans is.

Ze is een actieveling die wandelt, danst, golft en surft. Daarnaast doet zij dagelijks aan rustige yoga en geeft ze massages. ‘Mijn dieet betekent niet dat je nooit ‘ongezond’ mag eten, het draait om de balans weten te houden’, verklaart ze. Dat neemt niet weg dat ze het een flinke uitdaging vondt om in één keer haar hele voedingspatroon om te gooien: dat vroeg om discipline en doorzettings-vermogen. 

‘In april 2020 gaf dokter Alferez aan dat mijn uitslagen wijzen op verbeteringen in vergelijking met de Nederlandse bloedwaarden van december 2019’, zegt Rianne. ‘Mijn eiwitgehalte in de urine is van 3,3 gram gezakt naar 0,57 gram.

Daarentegen is het kaliumgehalte in mijn bloed wel gestegen en moet ik erop letten dat ik niet te veel kalium binnen krijg. De bloedarmoede is afgenomen waardoor ik minder ijzertabletten hoef in te nemen en nog maar maandelijks aan de vitamine D hoef. Best positief, al zeg ik het zelf.

Mijn strikte eetpatroon lijkt niet voor niets te zijn geweest. Aan mijn dieet mag ik wat producten gaan toevoegen, zoals noten en peulvruchten, geitenyoghurt en een beperkte hoeveelheid kaas. De maanden vliegen voorbij en in augustus 2020 was het opnieuw tijd om te kijken hoe ik ervoor sta.

Het eiwitgehalte is verder gedaald naar 0,37 gram. Het allerfijnst vind ik dat ik mijn eerdere gewicht van 61 kilo weer terug had: toen ik net met het dieet begon, daalde dat terwijl ik een lengte van 1.87 m heb. Ik vond mezelf toen eigenlijk wat te mager geworden.’

‘Begin 2021 kantelt het positieve beeld: mijn nieren blijken achteruit te zijn gegaan en ik verlies wat meer eiwit via mijn urine. Daarom voegden we iets nieuws toe aan mijn voeding: ik startte met het dagelijks innemen van Cordyceps sinesis (een paddenstoel) en vitamine C.

En in de zomer van 2021 kwam ik in een jubelstemming 
wanneer blijkt dat mijn uitslagen stabiel zijn en ik kan minderen met mijn ijzertabletten en de bloeddruk-verlagende medicijnen.

Rond die tijd startte ik met een opleiding yogatherapie, waarin ook veel over ayurveda word aangedragen. Dit is een Indiase alternatieve geneeskunst, die ik langzaamaan ook in mijn leefstijl en voeding toepas.

Ayurveda onderscheidt verschillende typen mensen met specifieke richtlijnen voor het eetpatroon en de leefstijl van elk type. Zo werd ik me er steeds beter van bewust wat ik wanneer at en hoe ik dan op voeding reageerde. En kreeg ik inzicht in wat mijn lichaam op dat moment al dan niet goed kon verteren.’

Dit is bedacht door een arts die zelf de auto immuunziekte multiple sclerose had. Bij het AIP-eetpatroon laat je tijdelijk alle voedingsmiddelen weg waarvan bekend is dat ze je lichaam zouden kunnen ontregelen. Denk aan: granen, peulvruchten, zuivel, noten, zaden en nachtschades (bijvoorbeeld aardappelen, tomaten en aubergine), maar ook aan eieren, koffie, chocola en suikers.

Je kunt het AIP-­dieet zien als een gespecialiseerde vorm van voeding die in de oertijd werd gegeten: je eet alleen nog maar (biologische) groenten, fruit, vis en gevogelte. Zodra gezondheidsproblemen zijn verminderd of zelfs verdwenen, bijvoorbeeld na vier tot zes weken, voeg je langzaamaan de producten die je hebt vermeden, weer toe. Dit doe je voedingsmiddel voor voedingsmiddel. Nooit probeer je twee producten tegelijk.

Daarbij houd je goed in de gaten hoe je lichaam reageert. Doel is om te achterhalen welke voeding problematisch voor je is en welke niet. Voedingsproducten die geen problemen geven, kun je dan weer gaan eten.

Start nooit op eigen initiatief met het auto-immuundieet. Het is namelijk niet wetenschappelijk bewezen dat dit bij iedereen een positief effect heeft. Het valt onder de alternatieve geneeswijzen. Raadpleeg een arts of diëtist en laat je voorlichten over dit onderwerp.

‘Mijn dieet is inmiddels flexibeler’, gaat Rianne verder. ‘Ik eet voornamelijk nog wel onbewerkt voedsel en af en toe eet ik weer voedingsproducten met gluten, zoals brood. Aan het begin van het auto-immuundieet werd dat afgeraden. Ik ben fysiek actiever en erg benieuwd naar hoe mijn uitslagen aan het eind het jaar waren.

Het belangrijkste is dat ik mij nog steeds erg energiek voel en daardoor de dingen kan blijven doen, die ik graag doe. Door mijn aandoening zou ik op den duur minder energiek kunnen worden, en dat is geen fijn toekomstbeeld.

Met mijn eetpatroon en leefstijl probeer ik dit zo lang mogelijk uit te stellen. Nu heb ik dan ook nog weinig gezondheidsproblemen door mijn ziekte, maar dit kan natuurlijk veranderen…

Monique Hoogerwerf, nierdiëtist van Meander MC: ‘Door voeding uit zakjes en pakjes te mijden en voor onbewerkte voedingsmiddelen te kiezen, eet je automatisch minder zout. Gevolg is het verbeteren van de bloeddruk, wat een gunstig effect heeft op je nieren. Bij Rianne dragen ook de bloeddrukverlagers bij aan een betere bloeddruk.

Het strenge alternatieve eetpatroon in de eerste 
fase lijkt qua calorieën erg beperkt. Risico op ondervoeding neemt daardoor toe en dat baart mij wat zorgen.

Voor ieder streng dieet of voedingspatroon, dat zo anders is dan wat je gewend bent, geldt dat het op langere termijn moeilijk is vol te houden. In de reguliere dieetbehandeling richten wij ons daarom vooral op stapsgewijze kleinere aanpassingen van eetgewoonten binnen de mogelijkheden van patiënten.

Wat ik in het artikel lees, is dat het Rianne goed doet om met de Spaanse aanpak én bewuste keuzes regie te houden over haar leven. En dat is al heel veel waard.

Dit verhaal verscheen eerder in het tijdschrift Nier Magazine (voorheen Wisselwerking  - oktober 2022)