Het is weer een tijdje geleden dat ik een blog geschreven heb. Dit komt door dat de zomerfeesten/vierdaagse in Nijmegen was en ik heb hier ook even van genoten. Als eerste even nog de controle op 3 juli, de kreatine was gezakt en zat op het gemiddelde van na de operatie. Kijk dat is pas goed nieuws en ik hoef pas over twee weken weer terug te komen voor controle. Dat komt goed uit, want na weken weinig in mijn agenda te hebben gehad. Staat hij voor de komende paar weken elke dag wel iets op het programma.
Het leukste was dat ik gevraagd ben om mee te denken met het organiseren van een groot evenement. Dit is op vrijwillige basis en het geeft wel weer wat andere energie. Ik heb wel er last van dat de energie er is om dingen te doen, alleen dat het fysiek het nog allemaal niet kan. Zeker als ik veel doe, dan moet ik zo af en toe in de middag nog wel een uurtje op bed liggen. Voor de rest zit er nog een bezoekje aan de fysio om te sporten. Ik heb besloten om te blijven sporten bij de fysio in plaats van zelf naar een fitness school te gaan. Want ik ben wel bang dat ik te snel over mijn grens heen ga. Voor een schappelijk prijsje kan ik tot 1 oktober bij hun blijven sporten. Tijdens het sporten is er een fysio aanwezig en kan ik vragen stellen wanneer ik dit wel.
De weekenden hebben we afgesproken met vrienden en familie. Dat kost wel wat energie, maar het is allemaal de moeite waard. De warmte die er nu is, maakt het soms wel lastig. Dit kost ook wel wat meer energie en blijven smeren met zonnebrand en blijven drinken(water dan he). De vierdaagse gaat ook beginnen en de zomerfeesten beginnen op zaterdag 14 juli. Dat betekent veel gezelligheid, lekker eten en drankjes doen. Alleen dit jaar wel allemaal met mate natuurlijk. Dat was ik wel een beetje vergeten, ik had iets te veel vocht gedronken. Hierdoor kreeg ik opgezette buik en lichte hartkloppingen, achteraf kwam ik er ook achter dat ik drieënhalf liter vocht op had. De warmte zorgde er ook voor dat ik meer vocht aan het vasthouden was. Waar veel andere mensen vocht vasthouden in hun enkels, heb ik dus dat het vocht in mijn buik blijft zitten. Dit maakt natuurlijk een mooi excuus als ik een buikje heb, maar een fijn gevoel was het niet.
Op dinsdag 17 juli had ik weer controle en ik had weer een andere arts. De arts was heel vriendelijk, maar ik merkte wel dat hij er weinig zin in zijn poli had vandaag. Ik had van tevoren bloed geprikt, zodat de uitslagen besproken konden worden. Alleen het was erg druk bij de prik poli, dat de uitslagen helemaal niet tijdens de afspraak al binnen waren. De arts voelde bij de “nieuwe” nier of hij vocht voelde, dat was niet het geval. Helaas kon hij geen echo maken, want het apparaat stond ergens anders. Ik vond het prima en we spraken af, als de kreatine was gestegen of de spiegel van tacromilus niet goed was dat de arts zou bellen. Er werd niet gebeld op woensdag of donderdag, dus ik was er van uit gegaan dat alles in orde was en dat alle waardes van het bloed goed waren.
Het was zaterdagochtend en ineens krijg ik een bericht van mijnRadboud app, dat er uitslagen bekend waren. Kijk dat is een arts die het snapt, normaal moet je 7 tot 8 dagen wachten op de uitslagen, maar er is een knopje als de arts de uitslagen heeft gezien en dan krijg je de uitslagen eerder. Nieuwsgierig dat ik was, ging ik direct kijken naar de uitslagen met vooral de kreatine natuurlijk. Ik schrok even, want de kreatine was duidelijk gestegen. Dit zat me niet echt lekker en ging vergelijken met 5 weken eerder. Tot mijn verbazing zag ik, dat de kreatine met dezelfde waarde was gestegen als nu. Dit zat me toch niet echt lekker en ik belde met de verpleegafdeling. Mijn vraag was gewoon heel simpel, waarom er niet is gebeld bij de stijging van het kreatine. Bij de notities van de arts stond: “Schommeling van het kreatine, is acceptabel, volgende controle over 2 weken”. Het was nog vroeg en ik was niet heel scherp. Ik zei: “ zo dat is lekker, dan moet ik het daar maar mee doen”. Halverwege dag besloot ik toch maandag nog een keer te bellen, want ik vond het maar een beetje vaag. Ik wilde gewoon waarom het dit keer acceptabel is en de vorige keer niet.
Op maandag gebeld met het secretariaat en mijn vraag voorgelegd, dat ik het allemaal prima vind, maar dat ik toch wel graag wil weten waarom deze keus is gemaakt. Vooral dat het apart vond dat de arts niet had gebeld. Voor de volgende keer kan ik het beter via mijnRadboud de vraag stellen, want dat schijnt sneller te gaan. Prima doe ik de volgende keer, maar wil nu wel graag snel een antwoord op mijn vraag. Ze ging het voorleggen bij de arts en ik zou binnen twee dagen reactie krijgen. Kijk daar begon mijn irritatie al, de vorige keer werd ik ook niet teruggebeld, dus ik had er weinig vertrouwen in. De volgende ochtend werd ik netjes teruggebeld door het secretariaat met het antwoord van de arts:” Het is allemaal acceptabel en geen extra controle nodig”. Normaal ben ik vrij bijdehand en laat ik me niet zo af piepelen. Ik denk alleen door de warmte en verbazing van het antwoord. Kwam ik niet verder dan:” Maar dat was helemaal niet de vraag die ik had gesteld, maar weet je laat maar zitten. Het is wel goed zo.” De toon was behoorlijk sarcastisch, maar ik had gewoon geen energie om er verder moeilijk over te doen. Volgende week is er weer controle en dan vraag ik gewoon nog een keer de vraag waarom. Dat de arts de keuze maakt om twee weken af te wachten en te kijken bij de volgende controle, daar heb ik heus wel vrede mee. Maar dan wil ik gewoon weten waarom en als je tegen mij zegt ik bel als de kreatine gestegen is. Dan verwacht ik ook dat je belt met een uitleg van de keuze. Dat is dan ook de reden, dat ik er gewoon even klaar mee ben. Tijdens de controles komen maar weinig dingen naar boven en ik moet altijd maar wachten op de uitslag. Ik voel me prima en een stijging van mijn kreatine, dat merk ik gewoon niet. Ik heb het dan over een lichte stijging. In mijn achterhoofd zit wel dat de controles noodzakelijk zijn, alleen het voelt op dit moment niet zo. Voor mij zou het effectiever zijn om bloed te prikken en dat ze dan bellen of het goed of slecht is. Sorry ik zit even in de zeur modus en ik weet dat het belangrijk is dat ze me zien en qua tijd maakt het niet uit. Ik heb tijd zat om langs te gaan, het is namelijk nog geen 10 minuten fietsen van mijn huis. Maar als ik een vraag heb, dan wil ik gewoon serieus worden genomen en niet worden afgescheept met het antwoord dat ik allang wist.
Maar de controle is op maandag met de verpleegkundig specialist, dit is ook wel een prachtmens hoor. Ze kan zich wat meer inleven in de patiënt en is wat meer betrokken. We begonnen het gesprek wat luchtig, maar ik kwam wel direct naar de vraag over mijn kreatine. De uitleg was direct duidelijk en begrijpelijk waarom de arts het acceptabel vond. Hier komt de korte uitleg, ik heb een nier gekregen van mijn schoonmoeder, een vrouwelijke nier is kleiner en zorgt ervoor bij de man, dat de kreatine altijd wat hoger zou blijven. Daarnaast is mijn schoonmoeder geen twintig meer, dus de nier is al wat ouder. De schommeling kan te maken hebben met het sporten(ivm spieropbouw), vochtinname als dit aan de lage kant is stijgt het kreat in je bloed en als laatst lisinopril dit schijnt bij warm weer ook te zorgen voor een hogere kreat. Ik kreeg direct een folder mee, wat je moet doen als het warmer is dan 25 graden met bepaalde medicatie. Zo ik heb ik weer wat geleerd, dan nog de vraag waarom mijn HB achterblijft. Tijdens een hoge kreat kwam het HB op 8,1 en nu zit HB op 6,9 met een gemiddeld kreat, dat vind ik vreemd. Blijkbaar komt dit door de Cellcept die ik slik, dit heeft invloed op je beenmerg en dan kan de nier heel erg zijn best doen. Maar de medicatie zorgt er dan voor dat het niet optimaal werkt. Weer een leermomentje. Over drie maanden gaan we, als alles volgens plan verloopt, beginnen met het afbouwen van de Cellcept. Dit moet er dan ook voor zorgen dat mijn haaruitval minder wordt. Als laatste bespreken we de vakantie, ik krijg een brief mee in het Engels mocht er wat gebeuren, wat ze dan moeten doen, inclusief de medicatie die ik gebruikt. Tevens alle telefoonnummers van het ziekenhuis die ze kunnen bellen bij vragen. Nog wat tips in verband met hygiëne en waar we moeten opletten als we uiteten gaan. Gelukkig zijn dat ook dingen waar we in Nederland op letten, als we uiteten gaan. Voor de rest hebben we bewust gekozen voor twee huisjes in twee weken, zodat we de hygiëne zelf in handen hebben. Alleen voor de heen- en terugreis zitten we paar nachtjes in een hotel, zodat we niet in een keer naar Zuid-Frankrijk hoeven te rijden. De controle over twee weken wordt een week verzet, want dan heb ik nog precies een controle voor dat ik op vakantie ga. De medicatie wordt nog een beetje aangepast, prednison gaat naar 7,5 gram per dag, ik stop nu met de maagbeschermer en moet kijken hoe dit gaat, daarnaast gaat er een antibiotica van zeven keer in de week naar drie keer in de week.
Nou dit was weer een controle waar ik wat aan had, de meeste waardes waren ook al binnen en waren in orde. Ik ga nu alvast voor genieten van alle voorpret van de vakantie en misschien dat er nog een blog komt voor de vakantie, anders komt er weer een blog in september.
