Op weg naar de kweeknier

‘Ik was onuitputtelijk! Je kon een oceaan vullen met mijn energie. Ik hield van hardlopen en reisde wekelijks naar Zweden of Finland voor mijn werk. Dat veranderde plots toen mijn nieren stuk gingen. Ik voelde de energie uit me wegvloeien, tot ik nog maar een ‘badkuipje’ over had.’

Hans Tenniglo vertelt over het leven met een nierziekte, zoals hij dat eerder deed op de jaarlijkse bijeenkomst voor RegMed-onderzoekers. ‘Ze bleven me maar vragen stellen,’ lacht Hans. ‘Wat ik dacht, wat ik voelde, hoe ik omging met tegenslagen, beperkingen, onzekerheid en onbegrip. Ik vertelde hoe ik een nier kreeg van mijn vrouw. En dat ik weer veel kan, maar niet alles - ik heb nu een ‘IJsselmeer’ vol kracht om uit te putten.

Wat bleek? Zo hadden de onderzoekers die al die vragen op mij afvuurden, het zich nooit voorgesteld. Via hun werk hadden ze al jaren met nierziekten te maken, maar in mijn verhaal hoorden ze wat het leven met een nierziekte werkelijk inhoudt. Dat verduidelijkte waar ze het voor doen, welk verschil ze kunnen maken voor mensen zoals ik. Mijn verhaal motiveert ze, dat vind ik mooi.’

‘De onderzoekers van RegMed XB willen een volledig functionerende kweeknier opbouwen uit het niets,’ vertelt Dick de Jonge. Hij maakt deel uit van een patiëntenpanel, een groep NVN-vrijwilligers die jaarlijks, vanuit het gezichtspunt van patiënten, meedenken over het onderzoek van RegMed.

Dick vervolgt: ‘Beginnen met stamcellen en eindigen met een nier die je kunt implanteren bij welke patiënt je maar wilt: dat lijkt een onbereikbaar doel, daarom heet het nieronderzoek binnen RegMed ‘moonshot kidney’. Maar vergis je niet, het RegMed-consortium heeft een roadmap voor de komende decennia, met daarop alle mijlpalen die ze willen bereiken op weg naar die kweeknier. Elk jaar bespreken de onderzoekers: wat is er gelukt, welke wegen zijn veelbelovend en wat zetten we voort en waar stoppen we mee.’

Tony de Ronde is ook een van de patiënten die meedenken: ‘De onderzoekers betrekken ons actief bij hun werk, elk jaar opnieuw. Wij weten immers aan welke oplossingen patiënten behoefte hebben en denken goed na over praktische zaken als veiligheid. Bijvoorbeeld: kun je een tumor krijgen van zo’n kweeknier?’

In het NVN-panel zitten nierpatiënten met verschillende achtergronden. Tony heeft bijvoorbeeld een achtergrond in de moleculaire virologie: ‘Al die verschillende achtergronden samen: dat maakt ons goede partners voor de onderzoekers’, zegt hij. ‘We stellen vooral veel vragen.’ Dick: ‘Dat zet onderzoekers aan het denken: wat is de meerwaarde van dit onderzoek, waar hebben patiënten echt iets aan, waar maken zij zich zorgen over en welke risico’s moet ik dus aanpakken?’

‘Een hele nier kweken, daar gaan zo nog een jaar of tien overheen,’ vertelt Tony. ‘Maar de tussenstappen zijn dichterbij. Bijvoorbeeld het kweken van nieren met 10 tot 15% nierfunctie, dat schiet al een eind op.’

Hans: ‘Ik heb gezien hoe ze de mini-niertjes bij muizen implanteren. En hoe die vastgroeien aan de muizennieren en een beetje beginnen te werken.’ Tony: ‘Het zal nog een aantal jaren duren voordat nieren met een beperkte nierfunctie gebruikt kunnen worden bij mensen. Maar als het werkt, kun je een patiënt een beetje extra nierfunctie geven.’ Hans: ‘Al krik je er de nierfunctie maar 10 of 15% mee op. Dat zou al zoveel verlichting geven: meer energie bijvoorbeeld en een minder strikt dieet.’

‘Mini-niertjes, zoals die in muizen werken, kunnen ook worden ingezet om het beste medicijn te vinden voor een specifieke patiënt’, zegt Tony. ‘Ze kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor bijvoorbeeld erfelijke nierziekten en zeldzame nierziekten waar weinig van bekend is.

Als die mini-niertjes gemaakt worden uit de stamcellen van een patiënt, dan krijgen deze dezelfde genetische en biologische eigenschappen als de zieke nieren van de patiënt. Zo’n miniatuurversie van de zieke nieren zou je kunnen gebruiken om te onderzoeken hoe de nierziekte werkt. Daarna kun je het effect van nieuwe stoffen uitproberen op die mini-niertjes en kijken waar deze het best van opknappen. Met mini-organen kun je in korte tijd veel meer nieuwe stoffen testen dan met patiënten of proefdieren.’

Dick: ‘Ten tweede zou je zulke op maat gemaakte niertjes kunnen gebruiken voor personalized medicine. Dan kunnen artsen eerst op jouw eigen mini-niertjes uitproberen welke bestaande medicijnen het best aanslaan en welke dosis zorgt voor de beste werking met de minste bijwerkingen. Pas daarna hoef je de medicijnen zelf te slikken.’

Hans: ‘Er wordt ook hard gewerkt aan een methode om dialyse efficiënter te maken met behulp van gekweekte niercellen. Een gewone dialysemachine filtert maar een klein deel van de afvalstoffen uit je bloed. Je lichaam vergiftigt zichzelf en dan net voor je definitief verzuipt, trekt de dialyse je weer boven water. Dat proces kan zoveel beter als het lukt om een bak met levende niercellen te koppelen aan de dialysemachine. Dat zal nog flink wat jaren duren, maar we kijken er allemaal erg naar uit. De tussenstappen in het kweeknier-onderzoek zijn net zo waardevol als het einddoel.’ Meer weten? Kijk op www.regmedxb.com      

Tekst: Berber Rouwé, Foto’s: Sander Koning, Nico van Velden en Madeleine Sars