Leven tussen dialyse en avontuur

Jaren geleden werd mijn dunne darm verwijderd. Daardoor kan ik geen voeding via het normale spijsverteringsstelsel opnemen en leef ik met een port-a-cath (PAC). Dat is een systeem dat mogelijk maakt dat ik vloeibare voeding binnenkrijg. Het bestaat onder andere uit een katheter met een slangetje dat onder mijn huid is geplaatst. Helaas raakte de port-a-cath beschadigd. Het gevolg was dat mijn voeding onvoldoende werd opgenomen, waarna de werking van mijn nieren verslechterde.

Twee transplantaties, twee afstotingen

Mijn nieren bleken er zo erg aan toe dat zelfs dialyse nodig was. Inmiddels heb ik twee keer een dubbele orgaantransplantatie ondergaan van zowel een nier als een dunne darm. Naar maar waar: de donornieren werden beide keren afgestoten. Op dit moment is transplantatie voor mij niet meer mogelijk, maar ik hou de wetenschap in de gaten. En tot die tijd dialyseer ik.

Terug naar ooit

Vroeger reisde ik met mijn vriendengroep de concerten van de band U2 achterna. Heel Europa hebben we gehad. Nu leid ik een leven waarbij ik met alles rekening moet houden. Ik kan niet meer werken, ik dialyseer en ik ben afhankelijk van medische voeding. Desondanks probeer ik leuke dingen te blijven doen. En het groepje van acht vrienden van toen bestaat nog steeds, alleen strijken we nu elk jaar rond Kerstmis voor een lang weekend neer in een groot vakantiehuis in de Ardennen. En gaan vrouw en kinderen ook mee. Dat ritueel geeft me veel plezier. Het is even weg van dokters, medicijnen en planning, en terug naar hoe het ooit was.

Reizen met extra uitdagingen

Ik ga ook graag naar familie in Marokko. Normaal reis ik met het vliegtuig. Onlangs ging ik er voor het eerst met een camper op uit. Eigenlijk is die van mijn zus. Maar nadat ze deze had gekocht, bleef die maandenlang stilstaan op haar oprit, tot ik zei dat ik er wel mee op vakantie wilde. Het leek mij wel wat om door Spanje te trekken, op weg naar Marokko. Eerst naar familie en de overige tijd plekken bezoeken waar ik nog nooit ben geweest. Reizen blijft een avontuur, nu met extra uitdagingen. En al helemaal als je gaat trekken met een camper.

21 zakken voeding mee

Allereerst moest ik alles zorgvuldig plannen: waar zou ik kunnen dialyseren, welke centra accepteren mijn behandelvorm, hoe moet de verzekering worden geregeld? Voor Marokko gaat dat soms heel simpel: via bellen en ter plekke contant betalen. Daar loopt het vooraf niet altijd via de verzekering. En een kwitantiebriefje kennen ze daar niet, je krijgt ter plekke een stempel op je factuur. Na thuiskomst doen verzekeraars nogal eens moeilijk. Ik moet dan vaak met een alarmlijn bellen om extra informatie af te stemmen en te bevestigen dat ik daadwerkelijk in Marokko heb betaald. De medewerkers van die alarmlijn handelen het dan verder met mijn verzekeraar af. 

Hemodialyseren in Spanje gaat ook niet zomaar. Formulieren moesten weken van tevoren worden ingediend. Pas na lange tijd volgde een reactie. Uiteindelijk kwam alles rond en kon ik op reis. Mijn moeder, zus en neef gingen gezellig mee. De eerste dialysestop stond gepland in het Spaanse Alcañiz. Achter in de camper gingen 21 zakken medische voeding, talloze spuiten en dialysenaalden mee. De spuiten gebruik ik voor het toedienen van EPO om bloedarmoede tegen te gaan.

Hobbel na eerste stop

Mijn neef reed grotendeels en dat hielp enorm. Maar bij aankomst bleek dat er problemen waren rond mijn volgende dialyse in Malaga. Hoewel we dachten die goed te hebben geregeld, was onzeker of daar een plek vrij was voor mij. Gelukkig kon ik in Alcañiz een extra dag dialyseren. Daarna konden we verder reizen: probleem opgelost. Overnachten in een camper terwijl je afhankelijk bent van dialyse en medische voeding is best een hele onderneming. Niet alleen vanwege de dialysebehandelingen. Je wilt bijvoorbeeld ook weten of de hygiëne op een camping goed is. En je moet rustmomenten inplannen, zodat je veilig kunt blijven reizen.

Stress op een vliegveld

Toch is het tijdens zo’n rondreis een en al gezelligheid met elkaar en vooral ook ontspannen. Want het klinkt misschien als zwaar of veel werk, maar tegelijk voelt het geweldig in je eigen tempo met elkaar op reis te zijn, zonder de stress die ik op een vliegveld vaak voel. We hoeven niet te rennen richting vliegtuig met een moeder op leeftijd en ik met mijn klapvoet erachteraan. Ook zitten we niet bezweet in het vliegtuig, omdat pas op het laatste moment alle medicatie en vloeistoffen door de douane kunnen, terwijl we dit ruim van tevoren goed geregeld dachten te hebben. We hoeven ons ook niet af te vragen of onze bagage wel op de eindbestemming aankomt. Alles wat ik nodig heb, is in de camper bij de hand. Medicatie, zakken voeding, spuiten: ik hoef er niet over na te denken.

Dialyseren met de locals

Dialyseren in Marokko is grotendeels vergelijkbaar met Nederland. Er wordt gewerkt met dezelfde apparatuur. Denk aan het 5008-dialyseapparaat. En vaak is het genoeg om vooraf je dialysegegevens per e-mail te sturen en bij aankomst telefonisch contact op te nemen. Dit maakt dialyseren in Marokko toegankelijk en minder stressvol dan elders. Het grootste verschil met Nederland zit in de organisatie: bloedafname gebeurt vaak apart, terwijl dat hier tijdens de dialyses plaatsvindt. 

Ook het aanprikken ofwel het aankoppelen aan de dialyse machine, gaat soms anders: vaak met een variant van de buttonhole-methode. Verder dialyseer je te midden van de lokale bevolking en kan de ervaring per stad verschillen. De mensen zijn vriendelijk, de sfeer is ontspannen en je kunt vaak al heel vroeg in de ochtend dialyseren, zodat je meteen erna ruimte hebt om nog even te rusten. De rest van de dag kun je dan volop van je vakantie genieten.

Wie reist, die blijft

Het mooie van reizen per camper is ook dat er ruimte is voor spontaniteit: we stoppen onderweg bij kleine dorpjes, bekijken uitzichten, genieten van het eten en lachen om allerlei kleine dingen. Het is gezelligheid, gecombineerd met het gevoel dat ik mijn leven zelf invul. Ondanks alles. Marokko heeft veel mooie plekken. Nador vind ik erg mooi, ook Essaouira is een prachtige stad. Daar naast is Sla zeker de moeite waard. Persoonlijk vind ik vooral de hele kustlijn vanaf Tanger bijzonder mooi. De combinatie van zee, sfeer en cultuur maakt die regio echt speciaal. Mijn volgende reis staat alweer gepland. Ik blijf plezier maken en avontuur opzoeken.

Meer weten? Voor dialyse in het buitenland is meestal vooraf toestemming nodig van je verzekeraar. Hiervoor is vaak een verklaring van je nefroloog nodig. Meer informatie nodig over vakantieregelingen? Bel of mail naar het Steun- en adviespunt van de NVN (STAP): 035 - 693 77 99 / [email protected].

Vakantietips op nierstichting.nl

Voor vakantiegangers met nierschade is er op internet een checklist (een stappenplan) ter voorbereiding. Ook vind je er informatie over speciale (georganiseerde) dialysereizen, vergoedingen en tips over wat je kunt doen als je ziek wordt op reis. Kijk op  vakantie en reizen met nierproblemen.

Tekst: Florinda Siep