Leven vol lef

Als je dialyseert, is dat minder vanzelfsprekend en zeker niet zo eenvoudig. Natuurlijk kan het, een dialyse boeken in het buitenland, maar daar komt van alles bij kijken. En dan heb ik het niet alleen over de papieren rompslomp. Eerst moet je maar durven: op reis, weg vanuit je vertrouwde omgeving en bekende dialysecentrum. Erop vertrouwen dat alles goed gaat en dat de kwaliteit van de zorgverleners daar goed is... Vorige week was ik in Polen, bij een congres over reizen voor dialysepatiënten. Aanwezig waren patiënten, naasten, reisorganisaties, en nierpatiëntenverenigingen uit twintig landen. De ervaringsverhalen waren warm en vol lef. De tips waren praktisch: begin klein, doe een dialyse in je eigen land in een ander centrum om te voelen hoe dat is. En: denk ook verder.

Niet alleen aan vakantiedialyse, maar ook aan een dialyse elders, omdat je een bruiloft hebt of je werk daarom vraagt. ‘Dialyse weg van je basis’.

Ik realiseerde me daar ook opnieuw hoeveel reizen betekent. Voor patiënten, maar zeker ook voor naasten. Samen genieten, grenzen verleggen, herinneringen maken. Maar ook de medeverantwoordelijkheid voelen als naaste, voor al het geregel en het gesjouw. En ook nog je vakantieschema moeten aanpassen aan het dialyseschema. 

Gelukkig zijn er veel dialysecentra die helpen bij een reis. En zijn er organisaties die kunnen ondersteunen bij het vinden van een dialyseplek, bijna overal op de wereld. En die soms zelfs zorgen dat je terug kunt vliegen als er een donoraanbod komt, terwijl je op vakantie bent. Wat zou jullie verder helpen? Deze vraag werd op het congres aan patiënten en naasten voorgelegd. Er waren ideeën genoeg: meer informatie op een centrale plek over vakantie en ervaringen met reizen, groepsreizen, één internationaal formulier om in te vullen en dat voor alle landen hetzelfde is….. Hieraan gaat gewerkt worden.

Maar het lef om te gaan: dat moet je zelf hebben. Zoals Abdulkader in het verhaal op blz. 10 van dit nummer. Eén van de sprekers in Polen verwoordde het zo: ‘Dialyse = 7% van je tijd, het leven = 93% van je tijd. Dialyse hoeft je plannen niet te stoppen, je moet het alleen anders organiseren.’ Ook hij was begonnen met een dialyse vlakbij, in zijn eigen land Spanje, daarna in een land vlakbij. En volgend jaar gaat hij met zijn vrouw naar Japan! Dit jaar hebben wij plannen voor het organiseren van een vakantiebeurs. Ter inspiratie en om dat lef aan te wakkeren vanuit het vertrouwen dat het kan: dialyseren op vakantie.