Ik wil op eigen benen staan

Bij haar geboorte lijkt Manon een gezonde baby. Maar na drie maanden ontstaan opeens gezondheidsproblemen en volgt onderzoek in het ziekenhuis. Daar blijkt dat haar nieren niet goed functioneren. De artsen vinden geen verklaring hiervoor, terwijl Manons nieren steeds verder achteruit gaan.

Snel wordt zij overgeplaatst naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De bedoeling is dat zij daar samen met haar ouders zes weken verblijft. En dat haar vader en moeder leren hoe zij Manon kunnen helpen om buikdialyses te doen. Maar zes weken worden zes maanden. Manon heeft moeite met overleven. Meermalen is het kantje boord.

In dat halfjaar wordt wel een diagnose gesteld: het zeldzame syndroom Diffuse Mesangiale Sclerose (DMS). Bij deze aandoening gaan de nierfilters stuk. De diagnose komt eens in de tien jaar voor. DMS is een erfelijke ziekte. Maar de ouders en beide broers van Manon hebben de aandoening niet. Mogelijk is haar vader en/of moeder wel (over)drager van de genetische aanleg voor dit syndroom, maar dat is nooit onderzocht.

Na Manons prille levensbegin is er tegenslag op tegenslag. Wanneer ze 2½ jaar is, wordt ontdekt dat zij Wilms-tumoren zou kunnen ontwikkelen. Deze vorm van nierkanker komt bijna alleen bij kinderen voor. Om te voorkomen dat Manon daadwerkelijk last zal krijgen van deze tumoren worden uit voorzorg haar beide nieren verwijderd. Wanneer ze 4 jaar wordt, krijgt ze via de wacht­lijst een donornier die tot op de dag van vandaag nog steeds goed functioneert.

Niet veel later moet Manon vanwege een lui oog naar de oogarts. Haar luie oog wordt afgeplakt en ineensloopt zij overal tegenaan. 'Ik bleek blind te zijn aan mijn rechteroog en heb mogelijk een infarct in dat ooggehad', vertelt ze. 'Onderzoeken bij Visio, een organisatie voor mensen die blind of slechtziend zijn, wezen uitdat ik nog maar 2% zicht heb met dat rechteroog.

In mijn kindertijd had ik ook nog eens chronisch last van buikklachten. Vaak lag ik te kronkelen op de grondvan de pijn. Dat leidde tot vele ziekenhuisopnames en een periode waarin ik voeding weigerde. Tot mijntiende was ik daardoor afhankelijk van een maagsonde. Daarna had ik twee jaar therapie nodig om te lerenvast voedsel te verdragen.'

'Na de middelbare school meldde ik me aan voor een vervolgopleiding: dierenverzorging. Bij hetaanmeldingsgesprek werd ik keihard afgewezen. De interim-directeur zag mij niet rondlopen op de opleiding.Die zou te vermoeiend voor mij zijn.

Ook speelde, vanwege mijn afweerremmende medicijnen, infectiegevaar mee: tijdens werken met dieren is errisico dat je in aanraking komt met allerhande ziekteverwekkers.

Mijn ouders zaten met de handen in het haar. Ik niet. Ik ging op zoek naar een opleiding die ik wél zou kunnendoen. Het leek me leuk om met kinderen te werken en ik zag de opleiding 'Helpende Zorg en Welzijn' als eenmooie opstap daarvoor. In het eerste schooljaar liet de schoolleiding al weten te betwijfelen of deze opleidinggeschikt voor mij is. Dat bracht de vechter in mij boven en een sterke drang om te bewijzen dat ik het wélaankon. Tegelijk bemerkte ik spanning: ik wilde zó graag slagen!

Toen ik daadwerkelijk mijn diploma behaalde, voelde dat dan ook als een kroon op mijn werk endoorzettingsvermogen.'

'Door alles wat mij is overkomen, bouwde ik een enorme muur om mij heen. Als iets moeilijk wordt, gaat eensoort zelfbeschermingsmechanisme aan en sluit ik me af voor alles om mij heen. Contact leggen met anderemensen kost me moeite. Emoties tonen, kost inspanning. Wat niet wil zeggen dat ik confrontaties uit de wegga.

Iets meer dan twee jaar geleden ben ik begeleid op mezelf gaan wonen. Ook begon ik met een opleiding totpedagogisch medewerker.

In de woongroep leer ik vrijer te zijn in mijn doen en laten. Contact leggen met klasgenoten gaat daardoor veelbeter. Buiten de opleiding spreek ik nog niet met ze af, maar dat komt nog wel. En gelukkig ben ik, ondanksalles, iemand die positief in het leven staat. Op momenten van tegenslag ga ik op zoek naar een oplossing.Kan het niet linksom? Dan misschien wel rechtsom.'

'Dat ik onlangs met rijlessen ben begonnen, na  goedkeuring  van  de artsen, voelt als een enorme mijlpaal.Mogelijk moet ik met een automaat gaan rijden. Desalniettemin verwacht ik dat een rijbewijs mij meer vrijheidkan opleveren.

Ik ben van het doorzetten, gewoon niet opgeven. Op den duur hoop ik helemaal op eigen benen te kunnenstaan. Ik wil namelijk niet afhankelijk zijn van anderen. En tot nu toe heb ik het best ver geschopt, zeker als jebedenkt dat op de basisschool al werd gezegd dat ik waarschijnlijk nooit alleen boodschap­ pen zou kunnendoen.'

Manon zou graag andere mensen ontmoeten met DMS, om ervaringen uit te wisselen. Heb jij DiffuseMesangiale Sclerose en sta je open voor een kennis­ making? Stuur dan een mail naar [email protected].Reacties worden doorgestuurd naar Manon.

Dit is een kankersoort die vrijwel alleen bij kinderen voorkomt. Daarbij  ontstaat een kwaadaardige tumor inde nier. Over de oorzaak van de tumor is nog niet veel bekend.

Meer hierover lezen? Ga naar Wilms-tumor op nieren.nl. 

Diffuse Mesangiale Sclerose is een vorm van het nefrotisch syndroom. De eerste symptomen ontstaan tussende eerste week tot de elfde maand na de geboorte. De  aandoening heeft meestal vóór het derde levensjaar totgevolg dat de nieren niet meer werken.

De NVN zet zich in voor mensen met het nefrotisch syndroom. Hoe? Ga naar de Diagnosegroep nefrotischsyndroom. 

We hebben een deskundige dit artikel laten lezen om te checken of de feitelijke informatie die er over DMS instaat, juist is . Zij merkt op dat het ziektebeeld van Manon naar haar idee meer weg heeft van het congenitaalnefrotisch syndroom. Deze term is bij het vaststellen van de diagnose inderdaad ook gevallen, bevestigenManon en haar moeder.

Lees meer over het congenitaal nefrotisch syndroom op www.cyberpoli.nl.

• Steun- en adviespunt (STAP), bij vragen over scholing en werk.

Meer persoonlijke verhalen lezen?

• Persoonlijke verhalen  
• Tijdschrift Nier Magazine