Update ‘Hier heeft u mijn nier’.
Er werd mij onlangs gevraagd of er bij mijn broer ook sprake is van een cross-over donatie en dat is niet het geval. Eerder schreef ik al dat dit te maken heeft met de logistiek onderneming waarin het transplantatiecentrum in Maastricht zou vastlopen vanwege de twee operatiekamers die voor transplantatie doeleinden beschikbaar en bemand zijn. Deze vraag kwam van een donor die ingeschreven staat in Rotterdam en ook daar door capaciteit gebrek op de operatiekamers en onderbezetting van het personeel lang moet wachten op de operatie waarmee hij zijn nier kan afstaan. In Maastricht kan dit voorkomen worden door het relatief klein te houden.
Bij de cross -over donatie die wel in de grotere transplantatiecentra worden uitgevoerd kan er uitgebreider door worden gegaan met het zoeken naar een goede match. Het komt regelmatig voor dat de donor en ontvanger geen goede match zijn en dan zou deze vorm van transplantatie een goed alternatief zijn. De arts onderzoekt of de donor en ontvanger bij elkaar passen door middel van bloedgroep en weefseltypering. Daarna volgt een kruisproef, is er geen goede match kan er verder worden gekeken met de cross-over.
Er wordt een koppel gezocht dat ook geen goede match heeft en door middel van een ruil van de koppels onderling kan er toch een match tot stand komen. Omdat de donor en ontvanger van koppel A niet matchen komt er een koppel B waar kan blijken dat ook deze donor en ontvanger niet met elkaar matchen - maar de ontvanger van A is wel een match met de donor van koppel B - en de ontvanger van koppel B is een match met de donor van koppel A. Het is mogelijk dat zelfs drie of vier koppels aan elkaar gekoppeld kunnen worden, de domino of keten- transplantatie. Hierbij komt ook iemand van de wachtlijst aan de beurt en kan het transplantatiecentrum dus soms met de anonieme nier een hele keten donaties starten.
Er is veel verdriet en zorgen bepalen het leven binnen een gezin als één van de ouders chronisch ziek is. Het gaat hier niet om een nierpatiënt maar graag wil ik ter illustratie het voorbeeld uit onze eigen jeugd aanhalen, ook mijn broer en ik zijn opgegroeid in een gezinssituatie waar mijn vader vanwege zijn chronische longaandoening vaak weg was voor een spoedopname in een ziekenhuis. Meestal voor langere tijd of een langdurig verblijf in een sanatorium in Nederland. In het begin van de jaren zestig werd mijn vader voor het eerst opgenomen in het Nederlands Astma Centrum in Davos – Zwitserland. Het zullen de verhalen zijn die wij als kind hebben gehoord en waaraan wij ‘herinneringen’ hebben ontleend die, gezien de leeftijd van mijn broertje toen er zich bij ons thuis een nieuw drama aandiende, eerder met dit laatste te maken kan hebben. Wij waren respectievelijk zes en drie jaar oud toen op 26 november 1962 Het Dorp werd geopend door Mies Bouwman en wij de live uitzending op de televisie mochten zien én de avond waarop onze ouders tegelijkertijd onaangekondigd bezoek kregen van onze huisarts. Mijn vader die echt al heel wat gewend was wist dat dit de voorbode was van een ernstig slechtnieuwsgesprek. Mijn ouders in de keuken met de huisarts en wij aan de televisie gekluisterd in de woonkamer voor deze rechtstreekse uitzending, hoorden onze ouders huilen en mijn vader vloekend vaststellen dat het helemaal fout was.
Eufemistisch zal ik deze periode aanduiden als het begin van mijn vaders wintersport carrière en bij latere bezoeken die van ons, ook wij maakten van de nood een deugd. Toen al beschikte mijn vader slechts over één linker long die ernstig aangetast bleek. Tuberculose. Toen wij mijn vader na zijn kuurperiode - die de eerste keer bijna twee jaar zou gaan duren - weer thuis hadden was er meer toegevoegd aan de overleveringen en de daaruit ontstane herinneringen. Mijn kleine broertje vertelde toen trots aan iedereen die het wilde horen ‘nou heven wij ook weer een papa’. Er was op die bijzondere dag van thuiskomst veel bezoek. Wij kregen alle drie cadeautjes en ik was later op de dag ontzettend misselijk van alles waaraan ik mij te buiten was gegaan. Er werd voor alles een uitzondering gemaakt en er was zoveel lekkers waar wij ongezien vond konden snoepen. Ook de emoties zullen hier debet aan zijn geweest vermoed ik. Het euforische gevoel weer samen te zijn. De buren en alle kinderen uit de straat, wij in onze prominente rol als kinderen van de terugkerende vader voorop, stonden op de uitkijk om vooral de auto goed te kunnen zien aankomen waarin onze vader zou moeten zitten. Reuze spannend allemaal.
‘Jan, hoe vaak hebben wij niet op onze slaapkamer, steunend op onze ellebogen in de vensterbank de zwaailichten van de ambulance de straat uit zien draaien met daarin papa en mama, met beneden de buurvrouw die in allerijl werd opgetrommeld zodat wij niet alleen achter hoefden te blijven?’
Wij zijn misschien wat disfunctioneel geweest als gezin maar het ontbrak ons aan niets, onvoorwaardelijke liefde in overvloed en humor – onze vader was wat je noemt een charismatische man met een enorm gevoel voor humor en met een enorme dosis vechtlust – als hij fit was werden wij met z’n drieën achterin onze Volkswagen kever geparkeerd en reden door het hele land op familiebezoek. Vooral het Westen van het land was favoriet. Met een fervent autorijder en reiziger als vader waren wij nogal eens onderweg. Ettelijke tour middagen in de auto wat voor ons kinderen niet altijd een onverdeeld genoegen was maar ja, je ging gewoon mee. ‘Haha, broertje, jij altijd in het midden omdat je de kleinste was hé!! De vervelendste plek om te zitten op langere stukken’. Ontelbare dia avondjes met de foto’s die mijn vader als hobbyfotograaf maakte.
Mijn ouders hadden de gave om ons kind te laten zijn en ons zo onbezorgd mogelijk van onze jongste kinderjaren en later van onze tienerjaren te laten genieten. In al die roerige en zorgelijke jaren hebben wij altijd kunnen spelen. Onze vriendjes en vriendinnetjes in een sleep mee naar huis kunnen nemen en was er vaak bezoek van familie en vrienden van onze ouders. Er werd veel gelachen en het verdriet en de pijn zijn niet onzichtbaar geweest voor ons maar het hoorde erbij en het werd nooit bijzonder benadrukt. Het was gewoon zoals het was. Deze sprong naar onze jeugdjaren maak ik omdat ik vooral ook de treffende gelijkenis zie in de verhalen van nierpatiënten die net als mijn vader niet altijd actief kunnen meedraaien met het gezin en de tijd moeten verdelen tussen thuis en opnames in het ziekenhuis.
Ik sluit af met respect voor onze geweldige ouders en alle patiënten die in een hopeloze spagaat zitten en wanhopig op zoek zijn naar een nieuwe nier om hun leven dragelijker te maken. Misschien aan een nieuw leven kunnen beginnen met de nier van iemand die - net als mijn broertje - het leven voor de ontvanger fijner kan maken. In liefde voor en in verbondenheid met mijn ‘kleine’ broertje en alle donoren blijven wij hopen dat deze onderneming mag doorgaan in september.
