Het Zwitserleven gevoel

De meeste mensen in onze omgeving weten inmiddels hoe de vork in de steel zit. Dit is van ons allebei geen keuze, maar een gevolg van.

Ik word soms zo moe van het gevoel dat ik uitleg moet geven waarom ik fulltime werk. Een bewuste keuze? Jazeker. Zou ik hiervoor gekozen hebben als mijn man niet ziek zou zijn? Nee. Maar met het vooruitzicht van zijn volledige afkeuring en de mogelijkheid om er 1 werkdag bij te krijgen was de keuze snel gemaakt.

Zolang zijn gezondheid het toelaat, neemt John het huishouden voor zijn rekening. Maar wat vaak wordt vergeten; John is ziek. Dit is niet een situatie uit luxe geboren, maar uit bittere noodzaak. John heeft niet ‘het Zwitserleven gevoel’ omdat hij geen zin meer heeft om te werken: hij is ziek thuis omdat zijn conditie het niet meer toelaat om zijn werk uit te kunnen voeren.

De conditie van John gaat hard achteruit. Zijn spieren verzuren snel, spiermassa wordt minder en zijn energieniveau is laag. Sinds een paar maanden krijgt hij 1 keer per maand een EPO-injectie om het aantal rode bloedlichaampjes te verhogen. Dit zorgt er vooral voor dat hij wat meer energie heeft. Voor hem is het soms heel frustrerend. Het hoofd wil meer dan het lichaam aankan.

Om de 3 maanden is het op de controle bij de nefroloog weer spannend. Is het zover of wordt John weer naar huis gestuurd omdat het nog niet slecht genoeg gaat? Het kan altijd nog slechter.

Eind vorig jaar kwam daar dan de mededeling: We sturen je door naar Nijmegen. Op dat moment weet je dat het traject van donatie en transplantatie gaat beginnen. Wordt het plan A of plan B? Plan A betekent dat er een nier beschikbaar is. In het gunstigste geval is dat mijn nier. Plan B betekent dat er nog niet meteen een nier is en John moet dialyseren. Hij moet worden voorbereid op beide plannen, want niets wordt aan het toeval overgelaten.

Vanaf nu zullen we gezamenlijk naar alle afspraken met de deskundigen van verschillende disciplines gaan. De komende maanden staan in het teken van gesprekken, onderzoeken en uitslagen. Een spannende tijd, maar zeker ook een tijd waar we klaar voor zijn.