Beste lezers,
Ik schrijf dit nieuwe verhaal met een dubbel gevoel. Terugkijkend op het eerste half jaar zijn we ontzettend blij en dankbaar hoe het nu met de donornier gaat. De nierfunctie blijft mooi stabiel op een goed niveau. En dat is natuurlijk waar je op hoopt.
Ik merk dat we in het begin vooral onze focus gericht hadden op fysiek herstel. Sinds mijn vorige bericht merk ik nu dat een 2e transplantatie ook mentaal best weer een enorme impact heeft. En dit wordt versterkt door de hobbels die je tegenkomt.
Om een paar voorbeelden te noemen:
-bloedwaardes mbt leverfunctie die ineens gaan schommelen
-allebei flink ziek worden door corona. Spannend nu met alle nieuwe afweeronderdrukkende medicatie.
-de nierfunctie van mijn vrouw die start met 68% in november en waarvan ze bij de halfjaar controle verwachtten tussen de 70 en 80% uit te gekomen, maar juist was gedaald. Dat was in eerste instantie schrikken. Voor mij als ontvanger vind ik dat moeilijk om te ervaren. Zo had ik zeker niet verwacht dat mijn nierfunctie nu hoger is dan waar mijn vrouw nu op uitkomt.
-Mijn vrouw die een half jaar na donatie nog steeds niet is hersteld en aanhoudende buikklachten heeft. Helaas nog niet in staat is haar werk te hervatten. Dat is toch een contrast met de verwachte 2-3 maanden.
Binnenkort weer naar de chirurg.
-Angst dat het CMV-virus weer terug is nadat ik bijna drie weken met aanhoudende buikklachten rondliep.
-Naar de dermatoloog voor een huidbiopt omdat een schimmelinfectie niet overgaat.
-etc.
Kortom niet een lijstje om te willen "klagen", maar om te delen wat er zoal op je pad kan komen na nierdonatie van mijn vrouw en mijn 2e transplantatie. Deze dingen die ik beschrijf gaan gepaard met een grote mate van onzekerheid/onrustig gevoel en dat vind ik mentaal best lastig. Ook het afwachten van bloeduitslagen vind ik af en toe best pittig omdat bijvoorbeeld neg. of pos. gestest op CMV echt een groot verschil geeft op het verdere beloop.
Je weet ergens wel dat dit soort dingen mogelijk zijn, maar als het daadwerkelijk op je pad komt dan is het soms best ingewikkeld hoe ermee om te gaan. Blijf dit heel lastig vinden. Ik lees op dit forum regelmatig verhalen van bloggers die vertellen over tegenslag of dingen die naast de nierziekte erbij komen. En dat bedoelde ik met een dubbel gevoel. Super fijn en heel speciaal dat je met de nieuwe donornier weer verder kunt, maar aan de andere kant ook de zorg voor je partner en de angst voor "complicaties" wegens het gebruik van de afweeronderdrukkende medicatie. Ik ben heel benieuwd hoe andere bloggers hier een balans in vinden?
Warme groet, Marco
