Selecteer de tekst die je wilt vertalen en kies 'Vertalen'. Kies vervolgens de gewenste taal. Je kunt de vertaalde tekst beluisteren of lezen.

Persoonlijke verhalen

Familiaire IgA, verhaal van Frans - Op 15-jarige leeftijd heb ik (geb. 11-10-1955) een nierontsteking gehad, dat was februari 1971. Er zal door de huisarts wellicht eiwitten (en bloed) in de urine aangetroffen zijn. Langdurig...

28 april 2025

Op 15-jarige leeftijd heb ik (geb. 11-10-1955) een nierontsteking gehad, dat was februari 1971. Er zal door de huisarts wellicht eiwitten (en bloed) in de urine aangetroffen zijn. Langdurig bed houden en rusten.

Na enige weken/maanden ging dit over in een keelontsteking, gevolgd door de ziekte van Pfeiffer. Uiteindelijk mocht ik in augustus weer naar school. Gedurende enige jaren daarna moest ik maandelijkse een penicilline injectie laten geven door de huisarts. Waarschijnlijk is dit tot medio augustus 1974 doorgegaan. De jaren daarna “nooit meer ziek geweest”.

Mijn oudere broer, geb 1952., werd op jonge leeftijd, medegedeeld dat hij, bij een keuring op luchtvaartschool Eelde, nooit piloot kon worden omdat er eiwit (en bloed?) in de urine werd gevonden. Enig jaren nadien bleek dat zijn nierfunctie zeer snel achteruit ging en zeer snel was de functie volledig uitgevallen en diende hij te dialyseren.

In 1979 werd hij na een aantal jaren op de wachtlijst voor een donornier gestaan te hebben, getransplanteerd. Deze ontvangen nier heeft hij gedurende 30 jaar (!) gehad. De destijds gediagnosticeerde IgA nefropathie was echter ook in de getransplanteerde nier “binnen gedrongen”. In 2010 stootte deze af en moest hij opnieuw gaan dialyseren. Gelukkig kon zijn (en mijn) jongere broer (geb. 1958) een nier af staan en werd deze in 2014 getransplanteerd. Deze heeft mijn broer nog gehad tot zijn overlijden in september 2019.

Terug naar mijn situatie: In 2004 werd bij een keuring voor een af te sluiten (aanvullende particuliere) arbeidsongeschiktheidsverzekering eiwit en bloed in de urine aan getroffen. (Vanaf oktober 1999 was ik als zelfstandig ondernemer gestart. Een vrijwillige arbeidsongeschiktheidsverzekering werd via het UWV afgesloten) De verzekeraar wilde deze verzekering niet afsluiten; echter na enige discussie uiteindelijk wel met uitsluiting van de nierproblematiek en hart- en vaatziekten. Per 1-1-2020 heb ik mijn bedrijfsmatige werkzaamheden beëindigd. Van enige arbeidsongeschiktheid was nimmer sprake.

Na ontdekking van verlies van eiwitten en bloedverlies in de urine in 2004 kwam ik bij een internist terecht. Mede gelet op het ziektebeeld bij mijn broer werd verondersteld dat mijn nierziekte waarschijnlijk dezelfde was, alhoewel nog geen biopt was genomen om een definitieve diagnose te laten bepalen. De behandelingen werden ook daarop (IgA-nefropathie) ingezet. Na jaren van 4 x per jaar controle bij de internist kwam ik medio 2009 bij een nefrologe terecht, in de behandelingen was er geen sprake van veranderingen. Na een verdere vermindering van de functie in januari 2019 werd wel afgesproken een biopt te nemen; deze vond plaats in juli 2019. De definitieve uitslag was: IgA-nefropathie. De nieren functioneerden toen nog voor ongeveer 40%.

Gedurende een 9-daagse opname in februari 2021, vanwege Corona, zakte de functie enige procenten. Na ontslag uit het ziekenhuis “herstelde” deze wel weer enigszins. (Long Covid klachten zijn steeds gebleven, gelukkig wel wat afgenomen) In januari 2025 bleek bij een schatting de functie teruggezakt te zijn tot ongeveer 20%; bij controle en onderzoek met 24 uurs urine werd dit “bijgesteld” tot 23 a 26%. Uitzicht op dialyse en/of transplantatie komt nu toch wel dichterbij.

Erfelijkheid?

Volgens de behandelend specialisten is het toeval dat ik dezelfde ziekte heb als mijn broer. Daar is iets voor te zeggen; mijn andere twee broers en een zus hebben geen nierproblemen. Ook mijn twee nichten niet van mijn overleden broer, evenmin als mijn 4 kinderen. Voor zover ik weet zijn er ook geen onderzoeken geweest om na te gaan of er eventueel eiwit- en/of bloedverlies in de urine zat bij de jongere generatie.

Bij eventuele twijfel is het wellicht zinvol om medisch te overleggen over een mogelijke screening dan wel onderzoek.

FvC 27-4-2025

5 juli 2025 - Ben jij erbij?

Ben jij nierpatiënt, naaste of (toekomstige) nierdonor? Of ben je gewoon benieuwd naar alles rondom nierziekte? Dan mag je het Nierfestival niet missen! Op deze inspirerende dag bieden we je een dag vol boeiende sprekers, interactieve sessies en gezellige activiteiten met als thema: Nierkracht, wat kan wel?

Nierfestival