Selecteer de tekst die je wilt vertalen en kies 'Vertalen'. Kies vervolgens de gewenste taal. Je kunt de vertaalde tekst beluisteren of lezen.

Zeldzame ziektedag
Vind steun

Zeldzame ziektendag: Winne heeft urethrakleppen

28 februari 2025

Vandaag, tijdens de Internationale Zeldzame Ziektedag, wordt wereldwijd stilgestaan bij de uitdagingen voor mensen die leven met een zeldzame ziekte, hun naasten en zorgverleners. Winne is één van hen. Zijn opa Theo vertelt over Winnes leven urethrakleppen.

Winne, de kleinzoon van Theo en Lydia, wordt geboren met urethrakleppen. Een emotionele achtbaan volgt, van hartritmestoornissen bij de pasgeboren Winne, tot moedermelk via een neussonde. Grootvader Theo: ‘We willen alles doen om hem te beschermen en te helpen, maar we voelen ons vaak zo machteloos.

Dit kind dat
strijdbaar
weet, wint…

Het zijn de beginregels van een gedicht dat Theo Wouters enkele maanden na de geboorte van zijn kleinzoon Winne neerpent. Het is een eerbetoon aan een strijdbaar, maar kwetsbaar baby’tje. Tegelijk is het dichten een uitlaatklep voor de emotionele achtbaan waarin hij, zijn partner Lydia en de ouders van Winne zijn beland.

Winne is geboren met urethrakleppen. Dit zijn vliesachtige kleppen in de plasbuis die daar een vernauwing veroorzaken. Uitplassen gaat hierdoor moeilijk, waardoor de nieren beschadigd kunnen raken. De meeste mensen hebben geen urethrakleppen. Het is een zeldzame aangeboren afwijking die alleen bij jongens voorkomt.

IJszakje

De bevalling van Winne verliep moeizaam. Het jongetje verbleef drie maanden met zijn moeder Celina in het ziekenhuis om te herstellen. Een moeilijke tijd. Zo liep hij er een nauwelijks te bestrijden bacteriële infectie op. Ook kreeg hij last van hartritmestoornissen.

Theo: ‘Wij waren net op bezoek toen het alarm af ging. Er kwam een dokter binnen met een ijszakje dat hij tien tot twintig seconden over Winnes neusje en mondje plaatste om snel zijn hartslag te vertragen. Ik vond het beangstigend om te zien en had de neiging om uit wanhoop die man een klap te verkopen.

Het gebeurde die middag maar liefst drie keer. Je voelt je zo machteloos en verdrietig. Ik kon het op gegeven moment niet meer aanzien en ben de gang op gegaan.’

Urethrakleppen weghalen

Winne ondergaat in die tijd drie operaties. De urethrakleppen worden weggehaald. Hij krijgt een stoma om de urine te laten wegvloeien en er wordt een niertje verwijderd. Zijn andere niertje blijkt ook beschadigd, maar een transplantatie is volgens de artsen (nog) niet aan de orde. Toch biedt opa Theo zonder aarzelen zijn nier aan.

Theo: ‘Het is een grote volwassen nier, maar volgens de experts zou daarmee een transplantatie mogelijk zijn. Tot ik ineens te horen kreeg dat ik toch niet mocht doneren, omdat het verschil in leeftijd tussen donor en ontvanger niet meer dan vijftig jaar mag zijn. Een grens die ik overigens nergens terugvond en geloof me: ik heb me intussen flink ingelezen.’

Dit kind

dit kind dat
strijdbaar
weet, wint

dit kind dat
eeuwigheid
weet, wist

dit kind dat
waarachtig
weet, geeft

dit kind dat
wonderlijk
weet, leeft

(Theo Wouters, opa van Winne)

Meer persoonlijke verhalen

In het tijdschrift Nier Magazine kun je meer verhalen van nierpatiënten lezen.

Meer over zeldzame ziektendag

www.vsop.nl