Goed nieuws voor mensen met de nierziekte aHUS: Het ministerie van VWS heeft laten weten dat het de afspraken met farmaceut Alexion verlengt en dat eculizumab tot en met december 2025 vergoed blijft.
Eculizumab (merknaam Soliris) is het enige medicijn dat helpt tegen aHUS. Een nadeel van eculizumab is dat het extreem duur is. In eerste instantie werd het dan ook niet opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering.
CUREiHUS
Het Radboudumc is eind 2016 een onderzoek gestart naar de mogelijkheid om het middel minder intensief te gebruiken dan de fabrikant in eerste instantie voorschreef: CUREiHUS. De kosten per patiënt zijn lager als hij minder medicijn gebruikt, maar de vraag was of het middel dan nog net zo effectief is. Artsen en patiëntenverenigingen, waaronder de diagnosegroep aHUS van de NVN, nemen deel aan dit onderzoek.
De eerste resultaten zijn succesvol: in plaats van het medicijn levenslang te gebruiken, kunnen patiënten veilig stoppen met eculizumab, zonder dat de aHUS terugkomt.
In het basispakket
In 2018 besloot de minister van VWS dat eculizumab gedurende de studie in het basispakket werd opgenomen. In eerste instantie was dat tot eind 2020, dit is nu verlengd tot eind 2025. De minister prijst de samenwerking tussen artsen en patiënten die leidt tot de beperking van de kosten en daarmee zorgt dat het medicijn beschikbaar blijft.
Op basis van de uiteindelijke studie-uitkomsten zal Zorginstituut Nederland (ZiN) de minister een definitief advies voor opname in het basispakket voorleggen.
