Dankzij een donornier beleefde ik een gezonde puberteit. Ik ging gewoon naar school, deed een beroepsopleiding en ging werken. Rond mijn 21ste begon mijn donornier te slijten. Ik ging een nieuw transplantatietraject in. En ik belandde in de Wajong, de uitkeringsregeling voor jonge gehandicapten. Handig dat dat er is, zou je denken: zo’n sociaal vangnet.
Ik doorstond de transplantatie en, met horten en stoten, de terugkeer in de maatschappij. Ik meldde me aan voor de studie Psychologie aan de universiteit, deed vrijwilligerswerk en werkte zo nu en dan als vakantiekracht of via een bijbaantje. Loonstrookjes leverde ik netjes in bij het UWV want mijn inkomsten werden verrekend met de Wajong-uitkering .
Onnodig veel loketten
Dat klinkt allemaal soepel, maar omgaan met de financiële instanties was niet fijn. Behalve met het UWV had ik te maken met een arbodienst, de gemeente, de Belastingdienst, en zo meer. Ik sjouwde mijn hele hebben en houwen langs onnodig veel loketten en werd langs de lat van teveel regels gelegd. Maar het moest. Anders kwam ik in de financiële problemen. (En dan heb ik het nog niet over het regelen van zorg, eenmaal thuis na de transplantatie. Zaken als hulp in de huishouding, medische hulpmiddelen en medicijnen).
Voor een schrijfwedstrijd schreef ik destijds een verhaal over alle wetten, keuringen en regels rond het sociale vangnet. De conclusie: 'Als je door je ziekte nog geen psychische problemen hebt, krijg je die van het vangnet wel!' En dat was niet gelogen: ik raakte er overspannen van.
Uiteindelijk kreeg ik een echte baan. Een droom, waarvoor ik lang en hard mijn best had gedaan. Een uitweg ook uit deze misère. En een deur die openging naar een volwaardig leven. Ik telde weer mee in de samenleving. Toch moest ik nog een paar jaar opboksen tegen bureaucratie, miscommunicatie en falende instanties.
Terugbetalen!
Ik meldde mijn hogere inkomsten bij het UWV en er werd mij verzekerd dat mijn Wajong-uitkering hierop zou worden aangepast. Pas veel later bleek dat de uitkeringsgelden die ik kreeg toch niet klopten. Dat betekende uiteindelijk: terugbetalen. Torenhoge terugvorderingen van het UWV.
Een hels dilemma: je wilt (weer) gaan werken na je arbeidsongeschiktheid, maar je wilt niet te maken krijgen met de bureaucratische uitdagingen die je, als je niet oplet, in financiële problemen brengen. En waardoor je zelfs ten onrechte het stempel 'fraudeur' kunt krijgen. De reactie van diverse hulplijnen is zorgwekkend: 'Dit overkomt meer mensen en hier is helaas weinig aan te doen.'
Studieschuld
Een voorbeeld. Door mijn ziekte bouwde ik een hoge studieschuld op. Natuurlijk wil ik die terugbetalen. Wel naar draagkracht. Mijn werkuren schommelden van 0 tot 16 of 28 uur: dus mijn inkomsten schommelden ook. Maar DUO legde een torenhoog maandbedrag op. Deze Dienst Uitvoering Onderwijs regelt de studiegerelateerde financiën voor de overheid.