Levens redden door internationale samenwerking

Op een industrieterrein in Leiden staat een onopvallend kantoorgebouw. Niets bijzonders, zo lijkt het. Maar niets is minder waar, want hierbinnen regelt Eurotransplant de toewijzing van organen van overleden donoren, zo’n 7.000 per jaar. Binnen verschillende Europese landen wordt voor elk donororgaan dat beschikbaar komt, een match gezocht met een geschikte ontvanger. Redacteur Marlies loopt een dagje mee op de werkvloer van Eurotransplant.

Binnen de stichting Eurotransplant werken transplantatiecentra, laboratoria en donorziekenhuizen uit acht landen intensief samen. 'Door die internationale samenwerking kunnen we de best mogelijke matches maken', legt Mandated Director Allocation Axel Jens uit, 'want we werken met één wachtlijst voor alle deelnemende landen. Juist doordat de groep patiënten zo groot is, is het mogelijk om voor bijna elk donororgaan dat beschikbaar komt, een geschikte ontvanger te vinden. Dat is vooral gunstig voor mensen  voor wie normaal gesproken niet zo makkelijk een donornier is te vinden die een goede uitkomst van de niertransplantatie heeft. Denk aan kinderen of patiënten met een zeldzame bloedgroep of een zeldzaam weefseltype.'

• Eurotransplant regelt de toewijzing en uitwisseling van organen in 8 Europese landen: Nederland, België, Luxemburg, Duitsland, Oostenrijk, Hongarije, Slovenië en Kroatië.
• In deze landen wonen in totaal ongeveer 139 miljoen mensen.
• Op de centrale wachtlijst staan rond de 14.000 patiënten.
• Ieder jaar regelt Eurotransplant de verdeling van ongeveer 7.000 donororganen. In 2024 waren dit er 7.150, waaronder 3.222 nieren.
• Gemiddeld komen er per dag 6 á 7 donoren binnen bij Eurotransplant van wie gemiddeld 3 á 4 organen in aanmerking komen voor transplantatie.
• Ongeveer 1 op de 5 organen die worden aangeboden bij Eurotransplant, gaat de grens over voor een transplantatie.

Als je kijkt naar de reis die een donornier aflegt van donor naar ontvangende patiënt, dan is Eurotransplant niet meteen aan zet. De eerste stappen van de reis vinden plaats in het ziekenhuis.

Axel: 'Wanneer in Nederland iemand in het ziekenhuis komt te overlijden, maken de artsen daar een inschatting of diens organen geschikt zijn voor orgaandonatie en zo ja, welke organen daarvoor in aanmerking komen. Daarna belt de arts het orgaancentrum van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS): de NTS huist in hetzelfde kantoorgebouw als Eurotransplant.

Een medewerker van het orgaancentrum raadpleegt het Donorregister. Hierin wordt bijgehouden wat de keuze is van inwoners van ons land als het gaat om orgaan- en weefseldonatie. Als toestemming is vastgelegd voor donatie of als de beslissing daarover bij naasten wordt gelaten, wordt met de familie daarover gesproken.

Daarna wordt de donor gemeld bij Eurotransplant. Wij krijgen dan een rapport met gegevens over de donor en gaan opzoek naar de beste ontvanger(s) voor zijn of haar organen.'

Hoe het toewijzen - ook wel 'alloceren'- van de donororganen werkt, wordt een paar kamers verderop duidelijk. Daar zijn allocatiemedewerkers Karin en Mirthe aan het werk. Op dit allocatiebureau is 24 uur per dag, 7 dagen per week bezetting. Tijdens de dag- en nachtdienst door 2 en tijdens de avonddienst zelfs door 3 medewerkers.

De avond is de drukste tijd van de dag, want juist als het 'gewone' werk in het ziekenhuis klaar is, is er tijd en ruimte in de operatiekamers om uitname-operaties en transplantaties uit te voeren. 

Door de 24/7 bezetting kan er zo snel mogelijk gehandeld worden op het moment dat een donormelding binnenkomt. 'We krijgen dan een donorrapport waarin geanominiseerde informatie staat over de donor, zoals leeftijd, het geslacht, lengte en gewicht en de locatie van het ziekenhuis waarmee we kunnen bellen. Verder staat er welke organen zijn aangeboden voor donatie.

Ook de medische informatie is erin opgenomen - bijvoorbeeld labwaarden, medicatie en medische voorgeschiedenis. Op basis hiervan kan een arts besluiten een orgaan wel of niet te accepteren,' aldus Karin.

11.00 uur. Karin en Mirthe krijgen een donormelding binnen vanuit België. Van de donor, een zestiger, zijn de lever en beide nieren geschikt voor transplantatie. 'Er is een vast volgorde waarin we de organen aanbieden aan ontvangende centra,' vertelt Axel. 'Die volgorde is gebaseerd op de urgentie waarmee de organen getransplanteerd moeten worden. Die is het hoogst bij het hart, gevolgd door de longen, lever, dunnen darm, alvleesklier en de nieren.

Alle nieren in Nederland worden, nadat ze zijn uitgenomen bij de donor, gespoeld door een machine met koude vloeistof, waardoor ze langer van goede kwaliteit blijven en de uitkomsten van de niertransplantatie beter zijn. Daardoor is er wat meer tijd om de operatie in te plannen en voor te bereiden.'

Ondertussen is het rond half 3 en wachten Karin en Mirthe op de uitslagen van de weefseltypering van de nieren. Een ander woord voor weefseltypering is HLA-typering. Nieren worden pas gematcht als is bepaald welke type HLA de donor en de ontvanger hebben, omdat de uitkomsten van de transplantatie veel beter zijn wanneer er meer overeenkomst is tussen het HLA van de donor en de ontvanger. 

HLA is een afkorting voor humaan leukocytenantigeen, dit zijn kenmerken van het weefsel. Patiënten kunnen antistoffen ontwikkelen tegen deze weefselkenmerken van donoren doordat het afweersysteem ooit in contact is geweest met lichaamsvreemde cellen, bijvoorbeeld door eerdere transplantaties, zwangerschappen of bloedtransfusies.

Dit heet immunisatie. Transplanteren terwijl er in het bloed antistoffen zijn tegen het HLA van de donor, geeft een (veel) hoger risico op afstoting van het donororgaan. Hoe hoger een patiënt geïmmuniseerd is, hoe moeilijker het is een geschikte donor voor deze patiënt te vinden, waardoor mensen met veel antistoffen in het lichaam vaak lang op een passende nier moeten wachten. 

Eurotransplant kijkt niet alleen naar HLA om te bepalen wie welke donornier krijgt. Verschillende kenmerken van zowel de donor als de ontvanger bepalen hoe hoog je op de matchlijst komt. Naast HLA zijn dat onder andere:

• de bloedgroep
• urgentie (denk bijvoorbeeld aan verhoogde kans op overlijden)
• afstand tussen de donor- en transplantatiecentrum.
• de wachttijd op dialyse.

Daarnaast is er de afspraak dat mensen die ooit bij leven een nier hebben gedoneerd, voorrang krijgen op de lijst. 

Bovengenoemde factoren zijn niet bepaald door Eurotransplant zelf, maar door de expercommissies van medici en ethici van transplantatiestichtingen uit de deelnemende landen. 

Het is bijna nooit zo dat een van die factoren er per definitie voor zorgt dat je bovenaan staat, het is vrijwel altijd een combinatie van een aantal punten. Een uitzondering is het 'acceptable mismatch program' voor patiënten die door immunisatie zeer moeilijk transplantabel zijn.

Zij hebben normaal gesproken zo'n kleine kans op een orgaan dat er een programma voor hen is met speciale voorwaarden om te voorkomen dat zij helemaal nooit aan de beurt komen. Zij krijgen bij een match als eerste het aanbod.

Hierna komen patiënten aan de beurt met een zogeheten '0-0-0-0-mismatch', dat wil zeggen dat er op een deel van HLA een perfecte HLA-overeenkomst is.

'Omdat de beste match afhankelijk is van zowel een patiënt als de donor heeft niemand een vaste plaats op de matchlijst' benadrukt Axel. 'Het is dus een dynamisch proces en hier bestaan veel misverstanden over.'

Een ander groot misverstand is dat mensen denken dat de patiënt op de eerste plaats van de ranglijst het orgaan daadwerkelijk krijgt. Want het is lang niet altijd zo dat de arts van deze patiënt het orgaan ook accepteert.

'Het gebeurt regelmatig dat een arts de kwaliteit van het orgaan als onvoldoende boordeelt voor zijn of haar patiënt of bijvoorbeeld het leeftijdsverschil tussen donor en ontvanger te groot vindt,' zegt Mirthe.

Ook kan het zo zijn dat de maat van het orgaan niet bij iemand past, of dat de meeste geschikte ontvanger op dat moment niet transplanteerbaar is, bijvoorbeeld omdat hij of zij koorts heeft.'

Ineens verschijnt op de computerschermen van Karin en Mirthe én op het grote scherm midden in de ruimte een melding: de uitslagen van de HLA-typering van de nieren uit België zijn binnen.

Karin gaat er meteen mee aan de slag. Ze typt haar naam in - zodat haar collega's weten dat zij er mee bezig is - en klikt op de 'match-knop'. Binnen 2 minuten verschijnt er een ranglijst van matches op het scherm. 

Karin pakt de telefoon om het centrum van de eerste match van de lijst te bellen. 'Dag, je spreekt met Karin van Eurotransplant, ik heb een nieraanbod voor je...' Na de essentiële details te hebben genoemd is het gesprek alweer afgelopen.

'Soms duurt zo'n gesprek niet langer dan 30 á 40 seconden,' licht Mirthe toe. 'We zetten het medische dossier van de donor open voor het (mogelijk) ontvangende centrum, zodat de artsen daar zelf alle verdere informatie kunnen bekijken.

Om de snelheid erin te houden, belt Karin voor de tweede nier ook meteen het centrum van de volgende patiënt op de lijst. Beide centra hebben vanaf nu een uur de tijd om te bepalen of ze de nier willen hebben voor hun ontvanger.

Wijzen ze die af? Dan bellen wij naar het volgende centrum op de lijst. Zo kan het voorkomen dat nummer 25 of zelfs 30 op de lijst uiteindelijk het orgaan krijgt.'

Zodra een match is gevonden, is het zaak dat een donororgaan snel bij de ontvanger terecht komt en in Nederland wordt dat vervoer georganiseerd door de NTS.

In de regel worden de buikorganen, waaronder de nieren, uitgenomen door het centrum van de donor met hulp van een van de regionale, zelfstandige uitnameteams. In andere landen doet het team van het ziekenhuis dat zelf. 

Binnen Nederland worden organen in principe over de weg vervoerd door twee vervoersbedrijven waarmee de NTS samenwerkt. Zij rijden met speciaal uitgerust auto's en ambulances, die ook sirenes en zwaailichten mogen gebruiken.

Duurt vervoer over de weg te lang? Dan wordt de nier per vliegtuig vervoerd. Er wordt dan razendsnel geregeld dat de nier meekan met de eerstvolgende lijnvlucht naar de bestemming. En als dat niet lukt wordt het orgaan met een privévliegtuig vervoerd.

Nadat de nieren diezelfde avond om half 8 zijn uitgenomen bij de donor, zijn ze uiteindelijke getransplanteerd bij de twee toegewezen ontvangers. 'We willen na afloop altijd een bevestiging ontvangen en te weten komen of een transplantatie is geslaagd.

Ten eerste omdat we de patiënt een tijdje willen volgen en kijken of het donororgaan blijft werken. Ten tweede is het belangrijk om te weten of een transplantatie niet gelukt is, want dan moet de ontvanger weer op de wachtlijst komen.

Daarom bellen wij de ontvangende centra altijd na om dit te controleren, zodat we echt de hele reis van het donororgaan in beeld hebben.

Meer informatie over Eurotransplant en een filmpje over het werk van deze stichting is te vinden op de (Engelstalige) website: www.eurotransplant.org.

Heel pijnlijk en betreurenswaardig. Zeer recent kwam in het nieuws dat 12 Nederlandse patiënten die op de wachtlijst stonden voor een donornier de dupe zijn geworden van een softwarefout bij Eurotransplant. Er was een orgaan beschikbaar dat mogelijk passend voor hen zou zijn, maar ze kregen nooit een aanbod. Oorzaak was een mislukte software-update. De 12 patiënten zijn inmiddels allemaal persoonlijk geïnformeerd, twee van hen hebben inmiddels toch een niertransplantatie ondergaan. Eurotransplant heeft uitvoerig maatregelen genomen om herhaling te voorkomen.

Vanwege privacy zijn de namen van de allocatiemedewerkers gefingeerd. 

Tekst: Marlies Noordzij / Eurotransplant / Illustratie: Peter Snaterse / Foto: Josh Walet