Gewoon kind kunnen zijn: kinderen met nierproblemen delen hun verhaal

Nierpatiëntjes Emma, Caithlin, Faya en Roan vertellen in tv-programma 'In the Picture' aan BN'ers Sandra Schuurhof en Mirella van Markus over hun leven met een nieraandoening. Daarbij werken zij mee aan een foto-expositie voor de Nierstichting met als thema 'Gewoon kind kunnen zijn'. Bekijk de uitzending met hun pakkende verhalen en bijzondere foto’s op zondag 12 februari, 16.00 uur, op SBS6.

Caithlin heeft het Bor-syndroom. Dit is een aangeboren nierziekte waarbij er problemen zijn met één of beide nieren. Haar nierziekte werd pas ontdekt toen zij 10 jaar was. Tot die tijd turnde ze op selectieniveau.

Op een avond kreeg ze ademgebrek, de volgende dag belandde ze in het ziekenhuis. Haar ene nier werkte in zijn geheel niet meer, haar andere nier nog maar voor de helft. Caithlin heeft meerdere operaties gehad en moest vier keer per week dialyseren.

Na zeven maanden kreeg ze een donornier. De niertransplantatie verliep voorspoedig. Caithlin moet elke dag veel pillen slikken, heeft weinig energie en is vaak ziek. Ze is gek op haar kat en op Tik-Tok filmpjes maken.

Roan heeft sinds zijn geboorte een nierafwijking. Hij heeft cystinose: een zeldzame erfelijke aandoening waarbij de nieren en ogen als eerste schade oplopen. Hij moet veel drinken en plassen en heeft last van een groeiachterstand. Zijn nierfunctie is nog maar 40 procent. Hij moet elke dag zo’n 30 pillen slikken die ervoor zorgen dat hij niet nog zieker wordt. Hij leeft dagelijks van medicijnmoment naar medicijnmoment.

Tussendoor probeert Roan als tiener thuis en op de middelbare school een zo normaal mogelijk leven te leiden. Voetballen kan hij niet meer. Gelukkig houdt hij ook van tennis, gezelschapsspelletjes en gamen. Hij is groot fan van Max Verstappen.

Als Emma’s moeder 17 weken zwanger is en een pretecho laat maken, krijgt ze slecht nieuws. De nieren van haar ongeboren baby blijken niet in orde. Als Emma wordt geboren plast ze, de volgende dag gaat het toch mis. Emma moet 2 maanden in het ziekenhuis blijven, verschillende operaties volgen.

Een half jaar later volgt opnieuw een operatieve ingreep. Dan blijkt ook dat haar rechternier aan de bovenkant vol met cystes zit. De artsen besluiten de nier te halveren. Sindsdien leeft Emma met een halve nier. Haar nierfunctie is nog maar 40 procent en gaat langzaam achteruit.

Emma is bijna altijd vrolijk. Ze is gek op dansen en zingen en is groot fan van K3.

Bij de nog ongeboren Faya werd tijdens een 20-wekenecho een falende nier ontdekt. Met 31 weken bleek dat ook haar andere nier niet goed functioneerde. Faya komt met 37 weken ter wereld en moet een aantal weken in het ziekenhuis blijven. Artsen stellen vast dat ze is geboren met multicysteuze nieren die nog maar voor 25 procent werken.

Ze houdt het wonderbaarlijk genoeg bijna 7 jaar vol zonder dialyse en transplantatie. Maar dan verslechtert haar toestand: een niertransplantatie is nodig. Ze krijgt een nier van haar moeder. Kort na de transplantatie treden er complicaties op. Faya moet haar leven lang elke dag op hetzelfde tijdstip medicijnen tegen afstoting nemen. Hierdoor heeft ze weinig weerstand en moet ze voorzichtig leven.