‘We vertellen geen leuk verhaal. Maar we geven wel hoop.’

Marion en Maddy komen niet in het wit, maar gewoon in hun eigen kleding, op een moment dat het uitkomt. 'Mensen luisteren thuis anders,' zegt Marion. 'In het ziekenhuis zijn ze zenuwachtig en gespannen. Ze onthouden de helft niet. Aan hun eigen keukentafel wel.' 

Kwetsbaar aan de keukentafel

Nierpatiënten kunnen via hun nefroloog een bezoek aanvragen. 'Mensen stellen zich heel kwetsbaar op,' zegt Maddy. 'Ze willen niet zielig gevonden worden. Maar ze willen wél dat hun omgeving begrijpt waar ze doorheen gaan.' Het doel is begrip creëren. En soms levert het ook een donor op. Maddy lacht: 'Maar het mag geen Tupperwareparty worden waar bij vertrek een lijst klaarligt.' 

Over nierziekten bestaan nog veel misverstanden. 'Veel mensen weten niet eens goed wat nieren doen,' zegt Marion. 'Terwijl ze belangrijk zijn voor je bloeddruk, hormonen en de balans in je lichaam. Mensen schrikken als we vertellen dat deze ziekte over vijftien jaar doodsoorzaak nummer vijf is in Nederland.' Ook over dialyse leven hardnekkige misvattingen: 'Mensen denken: je gaat even dialyseren en komt fris en fruitig thuis,' zegt Maddy. 'Maar je moet drie keer per week, drie tot vier uur aan een apparaat. Dat is zó zwaar.' 

Ook over nierdonatie bij leven bestaan veel aannames. Dat je alleen aan familie kunt doneren. Dat leeftijd, geslacht of bloedgroep altijd moeten matchen. 'Dat klopt niet,' zegt Marion stellig. 'Je kunt je zelfs anoniem aanmelden als donor. En je kunt op elk moment stoppen, tot op de dag van de operatie.' 

'We beginnen elke voorlichting met de mededeling dat we geen leuk verhaal gaan vertellen,' zegt Marion. 'Maar we proberen altijd hoop te geven. Op een donor. Op nieuwe behandelingen. Op een stip aan de horizon. Dát is waarom we bij mensen langsgaan.'