Goed voorbereid op een noodsituatie als nierpatiënt

Het is belangrijk dat je genoeg medicijnen en hulpmiddelen in huis hebt. Zo kom je niet zonder te zitten.

Het is meestal niet nodig om een aparte noodvoorraad aan te leggen. Medicatie kan namelijk veranderen. Een grote voorraad kan dan minder goed passen of verlopen.

Het advies van artsen en apothekers is daarom: houd je voorraad op peil. Een doosje medicijnen is vaak voldoende voor ongeveer 30 dagen. Begin je aan het laatste doosje? Bestel dan meteen nieuwe medicijnen bij de apotheek.

Zo zorg je ervoor dat:

• je medicijnen niet verlopen,
• je altijd de juiste en actuele medicatie gebruikt,
• en je niet voor verrassingen komt te staan als er iets verandert.

Voor hulpmiddelen, zoals katheters en spoelvloeistof, geldt hetzelfde: bestel op tijd nieuwe, zodat je niet zonder komt te zitten.

• Vraag je arts om een herhaalrecept of jaarrecept waar al je medicijnen op staan. En vraag de apotheek om herhaalrecepten gelijk te laten lopen. Dat betekent dat je alle medicijnen op hetzelfde moment geleverd krijgt. Zo hoef je niet voor elk medicijn apart naar de apotheek.
   
• Sommige apotheken bieden een extra service: de herhaalservice. Je krijgt dan een bericht van de apotheek als je medicijnen bijna op zijn. De apotheek geeft door wanneer je de nieuwe medicijnen af kunt halen. Sommige apotheken gebruiken een speciale app. Daarmee vraag je een herhaalrecept aan via de mobiele telefoon. Vraag bij je eigen apotheek naar de mogelijkheden.
   
• Je apotheek geeft chronische medicatie meestal voor 3 maanden mee (er zijn uitzonderingen). 
   
• Vraag je medicijnen aan bij de apotheek ruim voordat ze op zijn, bijvoorbeeld als je het laatste doosje medicijnen aanbreekt. Zo heeft de apotheek tijd om je medicijnen te bestellen. En je voorkomt dat je in de problemen komt als medicijnen niet leverbaar zijn vanwege een tekort.

In dit geval kun je het beste bellen met de apotheek voor advies. Ook hiervoor geldt dat het kan helpen om je naasten te vertellen over je medicijngebruik. Misschien kan een van hen de medicijnen voor jou ophalen.

De meeste medicijnen moet je bewaren bij kamertemperatuur. Bewaar die het liefst op een droge, donkere plaats. Er zijn ook medicijnen die je moet bewaren in de koelkast. Dit staat op het etiket.

Medicijnen zijn beperkt houdbaar. Op de verpakking staat een uiterste gebruiksdatum. Daarna werken de medicijnen misschien niet goed meer. Gebruik ze dan niet meer.

Sommige medicijnen kun je maar korte tijd gebruiken als de verpakking geopend is. Dat is bijvoorbeeld zo bij druppels, drankjes en insuline. Tip: zet na opening de uiterste gebruiksdatum op het etiket. 

• Bel of mail de apotheek als dit mogelijk is, of ga langs de apotheek. Lukt dit zelf niet? Vraag dan iemand uit je omgeving. 
   
• Het kan zijn dat je apotheek tijdelijk de werkzaamheden samen met een andere apotheek uitvoert. Je moet dan misschien naar een andere apotheek om je medicijn(en) te halen.

• Houd de deur van de koelkast gesloten.
   
• Zorg dat je koelelementen in de vriezer hebt. En dat je een koelbox in huis hebt. Als de temperatuur in de koelkast te hoog wordt, kun je de medicijnen hier bewaren.
   
• Let op: laat medicijnen niet direct in contact komen met bevroren koelelementen. Dan is het risico groter dat je medicijnen bevriezen.

Het advies is daarnaast om contact op te nemen met jouw apotheek. Je apotheek kan per medicijn adviseren hoe deze medicijnen tijdens een noodsituatie (bijvoorbeeld stroomuitval) bewaard moeten worden. 

Veelgebruikte gekoelde medicijnen voor nierpatiënten zijn EPO-injecties, insuline en groeihormonen voor kinderen. 

Ja, meestal kan dat. Maar omdat jouw afweer minder goed werkt, heb je meer kans om ziek te worden van een infectie (ontsteking). Daarom is het belangrijk om extra goed op jezelf te letten. 

Wat kun je doen om jezelf te beschermen? 

• Draag een mondkapje, het liefst een medisch mondkapje zoals een FFP2 
• Houd zoveel mogelijk afstand van mensen als dat kan 
• Was vaak je handen met zeep of gebruik handgel 

Zorg ervoor dat je altijd een medicijnpaspoort (ook wel: geneesmiddelenpaspoort) bij de hand hebt. Dit kun je aanvragen bij de apotheek of (huis)arts. In geval van nood, kan een zorgverlener je dan sneller helpen. Informeer ook je naasten over je medicijngebruik. 

De apotheek kan een medicijnpaspoort voor je printen. De meeste apotheken hebben ook een app waar je jouw medicijnen kunt opslaan. Die heb je dan altijd actueel bij je. 

Op verschillende websites vind je algemene informatie over wat er in een noodpakket zou moeten zitten. Als nierpatiënt is het daarnaast handig om ook hieraan te denken:

• voldoende medicijnen op voorraad (zie informatie hierboven)
• mondkapjes, bijvoorbeeld voor als je naar een opvanglocatie gaat
• handdesinfectie
• medicijnpaspoort en medische gegevens (geprint)
• contactgegevens van je huisarts, apotheek en het ziekenhuis waar je onder behandeling bent of het centrum waar je dialyseert

Algemene informatie over het noodpakket >

Het advies is om geen kant-en-klaar noodpakket te kopen als je nierschade hebt. Het eten en drinken in dit soort noodpakketten is vaak niet zo gezond en kan veel zout bevatten. 

Kant-en-klare noodpakketten bestaan vaak uit energierepen. En uit gevriesdroogd eten en ingeblikt eten. Dit eten bevat vaak veel kalium en zout. In ingeblikt eten zit meestal ook extra zout.

Kies daarom liever zelf welke producten je in je noodpakket stopt. Zo kun je kiezen voor varianten zonder zout of met zo min mogelijk zout.

Lees meer op Voedingscentrum.nl >

Als je een dieet volgt, is het misschien nodig om het noodpakket aan te passen. Voor alle nierpatiënten is het advies om zoutarm te eten. Geschikte producten bij een zoutbeperkt dieet:

• voldoende water
• houdbare melk
• havermout
• ongezouten pinda’s en noten (voorkeur zonder gedroogd fruit vanwege kalium)
• volkoren pasta
• zilvervliesrijst

Je kunt ook ingeblikte groenten, fruit en peulvruchten toevoegen aan je noodpakket. En bijvoorbeeld vis. Maar let wel op het zout in deze producten. Kies met voorkeur voor soorten zonder toegevoegd zout. 

Let ook op kalium en fosfaat in de producten, als je hier rekening mee moet houden. 

Lees het etiket van het product en kies voor een variant met zo min mogelijk zout. Dit zijn vaak de naturel soorten (bijvoorbeeld tonijn in eigen water) zonder saus of kruiden. 

Vermijd producten zoals zuurkool, groenten in zoetzuur (augurken, zilveruitjes) en diepvriesgroenten à la crème.

Kies met voorkeur voor zoutarm, geen zout of 0% toegevoegd zout: producten die maximaal 0,12 gram zout bevatten per 100 gram. 

De maximale grens bij zoutbeperking is 0.3 gram zout per 100 gram. Heeft het ingeblikte product meer dan 0,3 gram zout per 100 gram? Wees dan voorzichtig met de hoeveelheid die je hiervan gebruikt. En wissel af met zoutarme producten.

Voor tussendoortjes kun je denken aan:

• naturel of zoete popcorn
• koek
• beschuit
• cake
• mueslirepen zonder noten
• eierkoek

Lees meer over zout en voeding >

Heb je naast een zoutbeperking ook diëten als een kalium- of fosfaatbeperking? Lees dan onderstaande informatie hoe je hiermee rekening kunt houden in je noodpakket.

Naast de zoutarme tips voor je noodpakket zijn er producten die extra risico geven op een hoog kalium. Een te hoog kalium kan in een noodsituatie gevaarlijk zijn. Let hier dus goed op.

Producten in een noodpakket die veel kalium kunnen bevatten zijn bijvoorbeeld ingeblikt fruit, groenten, peulvruchten en aardappel(vervangers). 

Gebruik liever geen vruchtensap of gedroogd fruit. Dit bevat veel kalium. 

Kalium in ingeblikt fruit 

Ingeblikt fruit bevat vaak meer kalium. Dat komt doordat het in sap, siroop of suiker zit. Hierdoor blijft het kalium in het fruit zitten en kan het zelfs meer geconcentreerd zijn.

Wat kun je het beste kiezen?

• Ingeblikt fruit op water
• Ingeblikt fruit op siroop van kaliumbeperkte fruitsoorten (zie hieronder)

Fruiten met weinig tot matig kalium:

• bosbessen, blauwe bessen, cranberries
• appel, ananas, perzik, peer
• mandarijn, pruim, abrikoos

Fruiten met matig tot veel kalium:

• druiven, rozijnen en kersen
• kiwi, banaan, mango

Hoeveel ingeblikt fruit mag ik nemen?

• maximaal 100 gram per keer
• maximaal 200 gram per dag

Kalium in groenten en peulvruchten uit blik of pot

Groente en peulvruchten uit blik of pot (zonder zout) hebben evenveel of soms minder kalium dan verse producten. Dat komt doordat ze in water liggen. Een deel van het kalium kan in het water terechtkomen. Dit is nog niet helemaal zeker, maar het kan helpen.

De hoeveelheid kalium hangt ook af van het product zelf. Gebruik daarom onderstaande richtlijnen.

Groenten en peulvruchten met weinig tot matig kalium:

• Groenten: olijven, koolsoorten, andijvie, doperwten, rode kool, snijbonen, paprika, asperges, wortels, sperziebonen
• Peulvruchten: kikkererwten, witte en bruine bonen (uit blik of pot, zonder zout)
• Aardappelvervangers: couscous, bulgur, pasta, rijst, wraps, tortilla’s
• Vis uit blik: tonijn, ansjovis, zalm

Groenten en peulvruchten met matig tot veel kalium:

• Groenten: bieten, spinazie, tuinbonen, broccoli, tomatenpuree
• Peulvruchten: linzen, witte bonen, bruine bonen, kapucijners
• Aardappelen en vervangers: aardappelpuree (mix), quinoa, zoete aardappel
• Vis uit blik: kabeljauw, koolvis, tilapia, makreel, paling

Noten, pitten en zaden:

• Bevatten altijd kalium
• Minder kalium: cashewnoten, macadamianoten, pecannoten, zonnebloempitten
• Meer kalium: amandelen, hazelnoten, paranoten, pinda’s, walnoten, pistachenoten, notenmixen, pompoenpitten

Lees meer over kalium en voeding >

Naast zout en kalium zijn er ook producten die kunnen zorgen voor een hoog fosfaat. Een hoog fosfaat is in een noodsituatie minder gevaarlijk dan een hoog kalium. Het belangrijkste is: neem je fosfaatbinders goed in.

Bewerkte producten met veel fosfaat

Fosfaat komt van nature voor in veel producten (plantaardig en dierlijk). Maar vooral in bewerkte producten zit vaak extra veel fosfaat. Dit kun je herkennen aan bepaalde E-nummers:

E-nummers: E101 (ii), E338-343, E442, E450-452, E540-545, E626-635, E1410, E1412-1414, E1442. 

In het noodpakket zit vooral veel fosfaat in producten als:

• kant-en-klare soepen en maaltijden
• kant-en-klare sauzen
• melk- en koffiepoeders
• slagroom
• sterk bewerkte koek

Gebruik deze producten liever niet.

Plantaardige producten en fosfaat

De meeste peulvruchten kun je in normale hoeveelheden eten: ongeveer 100 gram per keer

Let extra op bij:

• linzen en kapucijners
• pinda’s
• cashewnoten, hazelnoten, macademianoten en pecannoten

Kies eventueel voor 100% notenpasta’s van andere noten in plaats van reguliere pindakaas. 

Dierlijke producten en fosfaat

Producten zoals vlees, vis, eieren, zuivel en kaas bevatten van nature fosfaat.
Je kunt deze in normale porties gebruiken.

Let extra op bij:

• sterk bewerkt vlees (zoals rookworst) 
• sterk bewerkte vleesvervangers (zoals een vegetarische burgers)
• smeerkaas

Houdbare melk heeft ongeveer dezelfde voedingswaarde als verse melk.
Uitzondering: melkpoeder, dit bevat meer fosfaat.

Lees meer informatie over fosfaat en voeding >

Ziekenhuizen zijn goed voorbereid op stroomuitval. Ze hebben verschillende manieren om de stroom snel over te nemen:

• Ziekenhuizen hebben grote noodgeneratoren. Die gaan automatisch aan als de stroom uitvalt. Deze worden regelmatig getest.
   
• Veel ziekenhuizen krijgen stroom via meerdere aansluitingen. Valt één aansluiting uit, dan kan een andere het overnemen.
   
• Dialysemachines hebben een kleine batterij die kort werkt. Door deze batterij kan de behandeling veilig gestopt worden als de stroom uitvalt en als de noodstroom ook niet meer werkt. 

Is er voor lange tijd helemaal geen stroom beschikbaar? Dan zorgt het ziekenhuis dat patiënten toch veilig zorg krijgen. Bijvoorbeeld door hen tijdelijk naar een ander ziekenhuis te sturen.

Netbeheerders proberen altijd zo snel mogelijk de stroom in ziekenhuizen te herstellen.

• Kom op je vaste dag en tijd naar het dialysecentrum, zodat je toch je behandeling krijgt. Door de noodstroom in het ziekenhuis, kan de dialyse gewoon doorgaan. 
• Het kan zijn dat er geen taxi’s rijden of niet te bereiken zijn. 
• Spreek nu al af met een naaste wie je kan brengen als dat nodig is.
• Lukt komen écht niet? Bel zo snel mogelijk het dialysecentrum voor overleg.

Handige tips:

• Laad je telefoon op. Gebruik zo mogelijk een powerbank. 
• Zet belangrijke nummers op papier en in je mobiele telefoon.
• Meer tips over stroomstoringen vind je bij het Rode Kruis Nederland

Doe je thuisdialyse? Over het algemeen geldt: sla de thuisdialyse nooit over. Lees verder de informatie hierover verderop in deze lijst met vragen en antwoorden.

Als je je strikt aan je dieet houdt, kun je een periode met minder dialyseren meestal veilig overbruggen. Er zijn dan 3 belangrijke risico's:

Te veel vocht

Heb je een vochtbeperking? Als je minder (lang) dialyseert, heb je risico op vochtophoping. Je houdt dan te veel vocht vast in je lichaam. Dit kan zorgen voor hoge bloeddruk en hartklachten. Het advies:

• Drink ongeveer de helft van wat je normaal drinkt.
• Vermijd producten met veel vocht, zoals soep, fruit en veel groenten.

Meer informatie over vochtophoping >

Te hoog kalium

Dialyse verwijdert kalium uit je bloed. Minder dialyse geeft risico op te veel kalium. Dit kan gevaarlijk zijn voor je hart. Het advies:

• Eet geen voeding met veel kalium.
• Gebruik kaliumbinders alleen als je arts die heeft voorgeschreven.

Meer informatie over te veel kalium in je bloed >
Meer informatie over voeding met veel kalium >

Eiwit en fosfaat

Fosfaat zit in producten met veel eiwit. Minder eiwit eten helpt om hoge fosfaatwaarden en andere afvalstoffen in het bloed te beperken. 

Diabetes

Tijdens een noodsituatie heb je meer kans op een hypo (lage bloedsuiker). Zorg daarom dat je altijd iets bij je hebt dat je bloedsuiker snel kan verhogen, zoals: honing, wafels, suiker, snoep, of vruchtensap met weinig kalium.

In een noodsituatie kan het gebeuren dat er geen taxi’s rijden of niet te bereiken zijn. 

• Spreek nu al af met iemand in je omgeving wie jou kan brengen als het nodig is. 
• Lukt komen écht niet? Bel het dialysecentrum voor overleg.

Ziekenhuizen in Nederland blijven zoveel mogelijk bereikbaar via het centrale telefoonnummer. Het kan wel druk zijn, waardoor je langer moet wachten. De medewerker van de centrale helpt je zo goed mogelijk verder.

Denk na of je vraag echt haast heeft of ook even kan wachten. Zo blijft het ziekenhuis bereikbaar voor mensen die direct hulp nodig hebben. Bij een medische noodsituatie bel je altijd 112. 

Bij een lange en grote stroomstoring, of een andere noodsituatie, kan het gebeuren dat je het ziekenhuis niet meer kunt bellen. Volg dan altijd de informatie van een betrouwbare bron, zoals de overheid, de hulpdiensten of een regionale radiozender.

Krijg je een bericht van het ziekenhuis of dialysecentrum? Volg dan hun advies op. 

Alle ziekenhuizen in Nederland zijn voorbereid op situaties waarin een spoedevacuatie tijdens dialyse noodzakelijk is. De dialyseverpleegkundigen zullen je op dat moment hierin begeleiden.

Een cyberaanval is een aanval op de computersystemen van een ziekenhuis. Soms gebeurt dit met ransomware. Dan worden computers en systemen geblokkeerd. Zorgverleners kunnen dan tijdelijk niet bij patiëntgegevens of sommige apparaten. Dit kan de zorg vertragen.

Of dialyse kan doorgaan, hangt af van welke systemen zijn geraakt. De dialysemachine zelf werkt meestal ook zonder het centrale computersysteem van het ziekenhuis. Daardoor kan de behandeling soms gewoon doorgaan.

Maar zorgverleners kunnen wel gegevens missen die nodig zijn voor een veilige behandeling, zoals je medische gegevens of eerdere dialyse-instellingen. Daarom kan het gebeuren dat dialyse wordt uitgesteld of anders wordt georganiseerd, zodat je veilig geholpen kunt worden.

Ziekenhuizen hebben ook noodprocedures voor als de ICT uitvalt. Denk aan tijdelijk werken met papieren dossiers of extra veiligheidscontroles. Zo zorgen zorgverleners ervoor dat de zorg zo veilig mogelijk kan doorgaan, ook tijdens een cyberaanval.

Over het algemeen geldt: sla de thuisdialyse nooit over. Bel ook geen 112! Dat is alleen voor levensgevaar. Volg de volgende stappen:

Overdag thuis hemodialyse:

1. Sluit jezelf meteen af van de dialysemachine. Doe dit op een normale manier. De dialysemachine heeft zelf een batterij voor 30 minuten. Het kan zijn dat het niet lukt om je bloed terug te krijgen. Dat is niet erg. 
2. Bel het Nationaal Storingsnummer om te horen hoelang de stroomstoring gaat duren: 0800 – 9009 (gratis 24/7)
3. Bel naar het dialysecentrum. Overleg wanneer en waar je dialyse verder gaat. Doe je ’s nachts thuisdialyse? Bel dan de volgende ochtend.

Over het algemeen geldt: sla de thuisdialyse nooit over. Bel ook geen 112! Dat is alleen voor levensgevaar.

Volg de volgende stappen:

1. Stop de behandeling en sluit jezelf af van de machine. 
2. Als er nog dialysevloeistof in je buik zit, laat die dan handmatig uitlopen.
3. Als je hiervoor instructies hebt gekregen, voer dan een handmatige wissel uit*.
4. Bel het Nationaal Storingsnummer om te horen hoelang de stroomstoring gaat duren: 0800 – 9009 (gratis 24/7)
5. Bel de volgende ochtend naar het dialysecentrum. Overleg wanneer en waar je dialyse verder gaat.

Belangrijk

Volg altijd de instructies van je eigen dialysecentrum en je persoonlijke noodschema. Die kunnen afwijken van algemene adviezen. Vraag bij jouw dialysecentrum welk noodplan voor jou geldt.

Handmatig spoelvloeistof wisselen

• Vraag na of het nodig is om spullen thuis te hebben voor handmatige wissels (CAPD).
• Heb je spullen thuis voor handmatige wissels? Controleer dan regelmatig de huidbaarheidsdatum daarvan.

Nee, dit is niet noodzakelijk. Als de stroom uitvalt, stopt de dialysemachine veilig. Je leest hoe dit gaat in de twee vragen en antwoorden die hierboven staan.

Je kunt contact opnemen met het dialysecentrum via de telefoonnummers die je hebt gekregen. Vaak zijn dit meerdere nummers, zodat je het centrum zowel overdag als ’s nachts om hulp kunt vragen.

Ja, als het nodig is kun je tijdelijk overstappen op (centrum) hemodialyse.

Neem contact op met het dialysecentrum en overleg hoe de behandeling verder gaat.

Het kan gebeuren dat geplande niertransplantaties (met een nier van een levende donor) tijdelijk niet doorgaan. De meeste urgente niertransplantaties gaan tijdens een noodsituatie zoveel mogelijk door.

Ja, meestal kan dat. Maar omdat jouw afweer minder goed werkt, heb je meer kans om ziek te worden van een infectie (ontsteking). Daarom is het belangrijk om extra goed op jezelf te letten. 

Wat kun je doen om jezelf te beschermen? 

• Draag een mondkapje, het liefst een medisch mondkapje zoals een FFP2.
• Houd zoveel mogelijk afstand van mensen als dat kan.
• Was vaak je handen met zeep of gebruik handgel.