De diagnosegroep syndroom van Alport behartigt de belangen van mensen met deze nieraandoening. De diagnosegroep vergadert een aantal keer per jaar en bij de bijeenkomsten schuiven soms onderzoekers en behandelaars aan. Op basis van deze gesprekken, en ervaringen van medepatiënten worden specifieke onderwerpen opgepakt en uitgewerkt.

De diagnosegroep wordt ondersteund door een medewerker van de NVN.

Als vrijwilliger in de diagnosegroep kun je veel verschillende dingen doen, afhankelijk wat bij je past. Zo heb je de mogelijkheid om:

• Meer informatie en kennis op te doen over je nierziekte, door het lezen van artikelen, nieuwe onderzoeken, en via gesprekken met nefrologen en onderzoekers.
• Medepatiënten te helpen door kennis en nieuws rondom syndroom van Alport te vertalen naar bruikbare informatie voor anderen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan teksten op nieren.nl, brochures, filmpjes en informatiebrieven die door ziekenhuizen verstrekt worden.
• Contacten aan te gaan met nefrologen, expertisecentra, internationale patiëntenorganisaties (bijvoorbeeld Alport Syndrome Alliance), en NVN-medewerkers;
• Mee te denken over de invulling van de themadag zeldzame nierziekten.
• Onderdeel uit te maken van een gezellige groep ervaringsdeskundigen.

Kortom, een heel interessante en uitdagende rol die je naar eigen interesse en mogelijkheden kunt invullen!

Belangstelling? Stuur dan een mail naar Renée de Wildt: [email protected].