De diagnosegroep cystenieren bestaat uit patiënten met cystenieren, naasten en ouders van kinderen met cystenieren. Zij zetten zich in om de stem van mensen met cystenieren te laten horen. Dat doen ze door activiteiten als:

• zoeken naar de nieuwste kennis over onze aandoening bij ziekenhuizen in Nederland;
• gesprekken voeren met nefrologen;
• op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van onderzoeken, nieuwe medicijnen of anderszins;
• samenwerken met internationale organisaties, zoals PDK international; en
• onze achterban informeren via social media en Nier Magazine.

Als vrijwilliger maak je deel uit van een bevlogen groep die dicht bij de nieuwste ontwikkelingen staat. Of je nu graag informatie verzamelt, medepatiënten helpt, of contacten legt met specialisten – er is altijd iets dat bij jou past. Bovendien leer je veel over je eigen aandoening en kun je écht een verschil maken voor anderen met cystenieren.

Afhankelijk van je interesses en talenten kun je onder andere:

• Meer leren over cystenieren: via artikelen, onderzoeken en gesprekken met deskundigen
• Informatie delen met patiënten: vertaal kennis en nieuws naar toegankelijke en bruikbare informatie. Denk bijvoorbeeld aan teksten op nieren.nl, folders, filmpjes en informatiebrieven van ziekenhuizen.
• Contact leggen met specialisten en organisaties: werk samen met nefrologen, expertisecentra, internationale patiëntenorganisaties (zoals PKD international) en NVN-medewerkers.
• Meedenken over themadagen: draag bij aan de organisaties van de themadag zeldzame nierziekten. Je kunt bijvoorbeeld op de dag zelf meehelpen en meedenken over de invulling ervan.
• Onderdeel worden van een hechte groep: deel ervaringen en werk samen met mede-ervaringsdeskundigen, dat is ook nog eens hartstikke gezellig.

Kortom, een heel interessante en uitdagende rol die je naar eigen interesse en mogelijkheden kunt invullen!

We komen zo’n vier keer per jaar bij elkaar, meestal online. Eén keer per jaar reizen we af naar Bussum, om elkaar in levenden lijve te zien. We hopen jou daar binnenkort ook te zien!

Lijkt het je interessant om je in te zetten voor mensen met cystenieren? Stuur dan een mail naar Renée de Wildt: [email protected].  We kijken uit naar je bericht!