Samenwerken in Europa

Dat klinkt misschien raar, want voor ons is het de belangrijkste ziekte in ons leven. We zijn er dagelijks mee bezig, of dat nu is als patiënt, naaste of als medewerker van de NVN en de Nierstichting. Maar tot nu toe stonden nierziekten niet in de rij van kanker, diabetes en hart- en vaatziekten. Ziekten waarvan iedereen vindt dat ze belangrijk zijn. 

Omdat ze een groot effect hebben op zowel de kwaliteit van leven van patiënten (de gezondheidslast) als op de maatschappij (zorgkosten) als op minder optimale deelname aan de arbeidsmarkt van patiënten. Terecht dus, dat nierziekten nu ook in deze rij zijn opgenomen. Want wij weten welke grote impact die ziekten hebben. Dat de resolutie is aangenomen, komt mede door een lobby van de Europese koepel van nierpatiëntenorganisaties (EKPF) namens alle aangesloten landen. Ook NVN-voorzitter Douwe Hooijenga en ikzelf hebben een steentje bijgedragen door dit voorjaar bij de WHO in Genève voor zo’n resolutie te pleiten.

Bij de EKPF zijn inmiddels 22 landen als lid aangesloten. Samen bundelen we onze krachten om nierziekten beter op de kaart te zetten en het leven te verbeteren van mensen die geraakt worden door nierziekten. De EKPF voert namens ons en andere partijen de lobby aan bij de Europese Unie in Brussel en bij de WHO om aandacht en geld te krijgen voor nierziekten. 

Op het jaarlijkse congres van de EKPF was ik vorige maand met Douwe Hooijenga. Naar aanleiding van de resolutie die is aangenomen, werd aan alle landen gepresenteerd wat we zouden kunnen doen in ons eigen land om nierziekten beter op de kaart te krijgen. Nu constateerden Douwe en ik dat we al best veel bereiken. Maar gezien de nieuwste politieke ontwikkelingen, is het noodzakelijk weer actief de politiek te beïnvloeden in eigen land. In andere landen is de situatie anders. Daar wordt nog gestreden voor wat wij basiszorg vinden: dialyseplaatsen en transplantaties in eigen land. 

Het congres van de EKPF ging niet alleen over politiek. We presenteerden onze projecten aan elkaar en leerden van elkaar. Douwe en ik ontdekten dat we veel gemeen hebben met de Scandinavische landen, dus gaan we verder onderzoeken hoe we met hen samen kunnen leren. En er was veel tijd voor lotgenotencontact. Ik zag Douwe steeds met andere mensen spreken en daarvan genieten. Het werd me weer eens duidelijk hoe belangrijk dat onderlinge contact is. Daarom organiseren we ook volgend jaar weer een aantal bijeenkomsten voor live contact. Houd dus onze e-mail nieuwsbrief De Activiteitenpost in de gaten.