Even tot nier

We ontmoeten elkaar in een koffietentje in Amsterdam. Voor het eerst in het echt, eerder ‘spraken’ we elkaar al eens online. Ik volg Michelles Instagrampagina met veel bewondering en herkenning. Het is prettig om herkenbare nierverhalen te lezen via een online platform dat ik dagelijks bezoek. En daar te lezen over wat iemand meemaakt die, net als ik, een niertransplantatie heeft gehad en ook nog eens ongeveer even jong is als ik (begin dertig).

Nadat Michelle eerst mijzelf het hemd van het lijf heeft gevraagd over mijn ervaringen met nierschade, is het tijd om de rollen om te draaien en haar van alles te vragen. 

‘Het begint gek’, steekt Michelle van wal, ‘mijn broer had een verkoudheid die maar niet overging. Na wat onderzoeken bleek hij tubereuze sclerose te hebben: een erfelijke aandoening. Gelukkig bleek hij een zeer milde variant te hebben. Vanwege de erfelijke component liet ik erfelijkheidsonderzoek doen.

Tubereuze sclerose bleek ik niet te hebben, maar er was wel wat vreemds aan de hand: mijn nieren functioneerden slechter dan bij iemand van mijn leeftijd gebruikelijk is.’ Vanaf dat moment heeft Michelle controles bij een nefroloog. Een tijdlang ziet ze daar de noodzaak niet van in. ‘Dan vroeg de arts hoe het ging, en antwoordde ik steevast: goed, en met jou?

De werking van mijn nieren ging weliswaar geleidelijk verder achteruit, maar ik stond amper stil bij wat dat zou gaan betekenen. We spraken daar niet echt over. Ik ben daar de arts dankbaar voor, want zo werd mijn toekomstbeeld niet angstaanjagend en maakte ik me niet al vroeg zorgen om iets wat pas later zou gebeuren.'

In die tijd speelt de nierschade slechts een kleine rol in Michelles leven en houdt ze informatie daarover grotendeels voor haarzelf. Alleen enkele mensen uit haar inner circle zijn op de hoogte. ‘Op mijn werk vertelde ik het niet. Ik was bang dat ik zou worden weggehouden van medewerking aan grote tv-programma’s. Dat wilde ik absoluut niet, want ik kon mijn werk nog prima doen.’

Pas als Michelle richting stadium nierfalen gaat (nierfunctie <15%) en haar arts gesprekken start over nierfunctie-vervangende behandelingen, dringt tot haar door wat haar te wachten staat. ‘Plotseling leek ik ook te voelen dat mijn nieren inderdaad minder goed werkten.

Ik was vaker moe, deed wat rustiger aan en ik moest steeds meer medicijnen innemen. Uiteindelijk ontkwam ik er ook niet aan op mijn werk te vertellen dat ik problemen met mijn nieren had. Gelukkig kreeg ik veel steun en liefdevolle reacties, dat was heel geruststellend.’

Michelle komt er ook achter dat het soms nodig is dat collega’s op de hoogte zijn. ‘Zo werkte ik twee maanden voordat de transplantatie plaatshad, aan de benefietshow voor de oorlog in Oekraïne. Binnen een week moest er een liveshow komen. Dat was hard werken, ook in de avonden. Uiteindelijk riep een collega me een halt toe: je moet nu echt naar huis, zei ze. Dat was maar goed ook. Anders had ik daar rillend van de kou en vermoeidheid tot het bittere eind gezeten.’

'Veel mensen denken dat het na een transplantatie meteen rozengeur en maneschijn is. Maar je kunt dan bijvoorbeeld te maken krijgen met heftige bijwerkingen van anti-afstotingsmedicijnen. Je bent niet opeens patiënt-af.'

Zodra daadwerkelijk een niertransplantatie inzicht komt, organiseert Michelle met Nierteam aan Huis twee voorlichtingsavonden in een zaaltje bij haar om de hoek (zie voor meer informatie over het Nierteam: de kadertekst onderaan dit artikel). 

Michelle: ‘Deskundigen van het Nierteam maakten vrienden en familie duidelijk wat de impact is van nierfalen en een niertransplantatie. Zelfs collega’s waren erbij. Ik deed op dat moment eindredactie voor een groot amusementsprogramma, dus lange tijd werkte ik nauw samen met een vast team van collega’s. Ik vond het belangrijk dat ook zij wisten wat ik doormaakte.

Nog steeds vind ik het bijzonder dat zelfs mensen van de productieleiding langskwamen. Ik vond het namelijk best een ding om zo’n informatie-avond te organiseren; je vraagt toch wat van mensen. Ik had nooit verteld hóe ziek ik was, dat is lastig zelf uit te leggen en wil je liever ook niet bij gezellige gelegenheden doen. Het scheelde mij veel energie dat het Nierteam dat voor mij kon uitleggen.’

De zoektocht naar een donor blijkt niet makkelijk voor Michelle. ‘Mijn moeder bood meteen aan een nier te doneren, maar we bleken geen passende bloedgroepen te hebben. Dialyse kwam snel dichterbij en de artsen besloten nog één keer te onderzoeken of mijn moeder een nier zou kunnen doneren: een donatie ‘door de bloedgroep heen’ zou nog een optie kunnen zijn. En zowaar, ik kwam daarvoor in aanmerking.

Bij donatie door de bloedgroep heen (in een aantal ziekenhuizen wordt de term ‘over de bloedgroep heen’ gebruikt) kijken ze naar de hoeveelheid antistoffen die je hebt tegen de bloedgroep van de ander. Die had ik gelukkig maar weinig.

Al een maand voor de transplantatie was nodig dat ik de afweeronderdrukkende medicijnen ging gebruiken die je normaal gesproken pas ná de transplantatie krijgt (tegen afstoting). Dat was een spannende tijd. Ik was extra vatbaar voor infecties en daar zat ik een maand voor mijn transplantatie niet op te wachten. Gelukkig ging het goed en vond op 28 april 2022 de transplantatie plaats, met de nier van mijn moeder.

‘Lag ik daar ziek, te vechten voor m’n nier, en ik dacht alleen maar: je hebt echt geen idee’

‘De nier sloeg eerst goed aan, maar na vijf dagen ging het even mis. Ik kreeg acute afstotingsverschijnselen. Vreselijk balen. Uiteindelijk werd de afstoting verholpen, maar om nou te zeggen dat ik me meteen goed voelde na de transplantatie? Nee. Ik wil niet te negatief klinken, maar het is me niet meegevallen. De medicijnen vielen me zwaar, ook heb ik nu vaker last van infecties, zoals een blaasontsteking.’

Michelle ontdekt na haar transplantatie hoe weinig andere mensen weten over de impact van een niertransplantatie. ‘In het ziekenhuis kreeg ik al snel appjes met de vraag of het al weer wat beter met me ging? Het liefst gooide ik m’n schermpje dan tegen de muur. Lag ik daar ziek, te vechten voor m’n nier…

En ik besefte na zo’n appje: je hebt echt geen idee. Ook toen ik een paar maanden later weer vaker wilde afspreken met bekenden, merkte ik dat veel van hen dachten: O, die heeft een nieuwe nier, dus die is weer helemaal gezond. Alsof je opeens nierpatiënt-af bent. Nou, niet dus.'

Voordat haar transplantatie plaatshad, was Michelle van plan haar ervaringen te delen om meer bekendheid te geven aan nierproblemen. Maar… bij nader inzien vond ze dat te intensief.

‘Ik zag het helemaal niet zitten om juist op de meest verdrietige momenten de camera erbij te pakken. Dat is er dus niet van gekomen.’ Na haar operatie besloot Michelle alsnog haar verhaal te delen. ‘Je kunt mensen hun onwetendheid niet kwalijk nemen; er is nu eenmaal weinig bij een breed publiek bekend over de impact van nierziekte en transplantatie. Vervelend. Tegelijk motiveert dit mij om niet bij de pakken neer te gaan zitten, liever doe ik er wat aan. Dus startte ik op internet mijn Instagrampagina Even tot nier. Om meer kennis te verspreiden over nieraandoeningen en -transplantaties.’

Michelles Instagramposts worden goed gelezen en er wordt veel op gereageerd. ‘Ik word vooral blij van reacties waarin iemand laat weten dat hij of zij wat heeft geleerd van mijn ervaringen’, zegt ze. ‘Ook op het werk komen er wel eens collega’s naar me toe om te laten weten dat ze zo ontroerd zijn geraakt door een tekst of er echt wat van hebben opgestoken. Daar doe ik het voor.’

Nu, na haar transplantatie, is Michelle weer volop aan het werk. Tussendoor heeft ze regelmatig controles, omdat haar nierfunctie nog wat schommelt. Dat is nog steeds best spannend.

Waar werkt ze momenteel aan? ‘Op dit moment werk ik achter de schermen mee aan het 5-mei-concert. Eerder dit jaar heb ik me ingezet voor het Giro-555-programma voor de aardbeving in Turkije en Syrië. Dat was even goed knallen en dat heeft energie gekost, maar dat is niet erg, want het leverde ook energie op: iets doen voor een heel goed doel geeft een goed gevoel.’

Wie meer weet over nierziekte kan ook meer begrip hebben voor de gevolgen daarvan. Deskundigen van Nierteam aan Huis geven je naasten heldere uitleg over je situatie. Deze uitleg geeft het team liefst in je eigen vertrouwde omgeving op een tijdstip waarop het jou en je familieleden, vrienden en naasten goed uitkomt.

Het Nierteam bestaat uit deskundigen als een verpleegkundige en medisch maatschappelijk werker.

Tekst: Anniek Scholten
Foto's: Heidi Borgart