De nefroloog heeft alle gegevens verstuurd naar het UMC in Utrecht. Daarvoor heb ik een afspraak gehad met de cardioloog omdat hij goedkeuring moet geven voor een transplantatie. Hij is al een tijdje op de hoogte van mijn nierproblemen, want toen ik in 2015 een hartoperatie moest ondergaan twijfelde hij al of mijn nieren daar wel goed op zouden reageren. Toen liep ik het risico dat na de operatie, waarin ze me aansloten op een hart-longmachine, mijn nieren niet meer zouden opstarten. Gelukkig is dat allemaal goed gegaan.
Op mijn vraag of mijn hart een transplantatie zou aankunnen gaf hij voor mij een verrassend antwoord: ”Uw hart is beter dan menigeen van uw leeftijd die geen operatie heeft ondergaan”. Hij vertelde dat de vaatproblemen bij mijn hart prima waren verholpen en dat hij geen risico’s voorzag. Zo had ik er nog niet tegenaan gekeken, maar een opluchting was het wel.
Ook de tandarts moest een uitgebreid rapport maken over de toestand van mijn gebit. Hij constateerde dat wellicht één kies zou moeten worden getrokken, omdat die niet helemaal gezond meer was. Maar verder was alles prima. Dat is ook niet zo moeilijk, want zowel boven als onder is het aantal oorspronkelijke elementen gering. Ofwel, ik kan het grootste deel van mijn tanden ’s avonds op het nachtkastje leggen.
Op 1 februari 2018 is het zover. We hebben drie afspraken in het UMC. De eerste duurt het langst, want dat is een uitgebreide voorlichting, gecombineerd met een onderzoek van de verpleegkundige. Onder het genot van een kopje koffie krijgen we, samen met een aantal lotgenoten, een uitgebreid verhaal. Voor het grootste deel is het een herhaling van wat we in het St. Jansdal ziekenhuis al hebben gehoord. Maar er zit altijd weer wat nieuws bij. Het is interessant om anderen te ontmoeten, die in hetzelfde schuitje zitten. Naast ons zit een jonge vrouw, net moeder geworden, die een nierfunctie heeft van 10. Bij haar is het urgent geworden. Ze hopen dat haar man donor kan zijn, maar dat weten ze nog niet zeker. Dat is spannend. Tegenover ons zit een oudere man (mijn leeftijd) die vertelt dat hij al vijf mensen heeft die donor willen zijn. Joke en ik kijken elkaar aan. We denken allebei dat vijf misschien toch een beetje overdreven is. Zijn dochter wordt nu gescreend. Ik snap dat je een donor in de familie zoekt en men heeft ook graag een kind of broer of zus of een ouder. Maar ik zou nog wel moeite hebben met een jong iemand als donor. De nefroloog zei het wel heel duidelijk: “Wij zien liever bij oudere mensen geen hele jonge donornier, omdat dan de kans bestaat dat zo’n nier veel langer mee kan gaan dan de ontvanger”. En zo’n jong iemand moet nog heel lang met één nier leven, zou ik denken. Voor oudere mensen is het zogenaamde “old for old-programma” beschikbaar. Als je afhankelijk bent van een overleden donor, dan zoeken ze bij oudere mensen naar een donornier van ook een ouder iemand.
In het persoonlijk gesprek met de verpleegkundige wordt uitgebreid gevraagd naar mijn persoonlijke motivatie en omstandigheden. De vraag wat mijn motivatie is voor een transplantatie vind ik wel bijzonder. Je wilt niet zeggen dat het moet van de nefroloog, maar het is ook niet helemaal onwaar. Hij heeft mij verteld dat het uiteindelijk niet goed zal gaan met mijn nieren en dat ik daar nu iets mee moet. En hij was het die mij vertelde dat dialyse veel minder aantrekkelijk is dan transplantatie. In ieder geval zorgde hij ervoor dat ik alternatieven minder aantrekkelijk vond.
Dan komt de eerste screening bij de specialisten. Voor het gemak hebben de nefroloog, , en de vaatchirurg, hun afspraak gecombineerd. Daar blijkt dat alle moderne communicatiemiddelen nog niet gebruikt worden in de ziekenhuizen. Al mijn gegevens vanuit het St. Jansdal ziekenhuis zijn per fax (!) verstuurd. En ja hoor, één bladzijde is niet door gekomen. En voor de afspraak is niemand op het idee gekomen om even te bellen, te mailen of desnoods te faxen dat er nog iets mist. Maar ook zonder die ene bladzijde kunnen ze toch een eerste onderzoek doen, denken ze. Ik merk dat ik het wel prettig vind dat ze de specialisten in Harderwijk allemaal kennen. De vaatchirurg onderzoekt mij en kijkt vooral naar de doorstroming van het bloed in de benen. De conclusie is dat er in ieder geval een scan gemaakt moet worden van de bloedvaten, voordat er conclusies getrokken kunnen worden. Er is enige reden voor zorg, gezien het feit dat ik al een keer een dotterbehandeling heb gehad in de slagaders naar de benen. Daarvoor zal een afspraak gemaakt worden en ze zullen dan ook de nog ontbrekende gegevens opvragen.
Het duurt een maand voordat de scan kan worden gemaakt. Maar op 18 maart is het zover. Daarna is het afwachten. Ik kan in mijn dossier zien dat er overleg plaatsvindt tussen de nefrologen en de vaatchirurg. Toch duurt het nog tot begin juni voordat zij hun conclusies trekken. En die conclusie lees ik eerst in het digitale dossier: de nefrologen vinden het een te groot risico om mij te transplanteren. Ze adviseren om mij af te wijzen. Op 11 juni belt de nefroloog mij om die mededeling te doen. Hij vindt het erg spijtig, maar mijn bloedvaten zijn te slecht en daarmee is het risico bij een transplantatie te groot. Het staat mij natuurlijk vrij, zoals hij zegt, om een second opinion elders te vragen, maar hij acht de kans op een positief advies klein.
Het komt bij mij aan als een mokerslag. Alle hoop is in één klap weg. Ik concludeer met tranen in mijn ogen dat ik dan toch vroeg dood zal gaan. Dat is tenminste de enige conclusie die ik op dit moment kan trekken. Ik ben een illusie armer. We zitten in zak en as en het doemdenken is begonnen. Immers, de alternatieven hebben allemaal nadelen, hebben we de laatste tijd gehoord. Dialyse kan levensverlengend zijn, maar je wordt er niet beter van.
Wordt vervolgd
