Onderzoeksagenda Nierziekte de baas

Een nieuwe gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie
Op initiatief van de Nierstichting is, samen met de Nierpatiënten Vereniging Nederland en de Nederlandse Federatie voor Nefrologie, de strategische onderzoeksagenda ‘Nierziekte de baas’ opgesteld.

Een bron van inspiratie hiervoor was de Nationale Wetenschapsagenda. De onderzoeksagenda is gepresenteerd als good practice tijdens de conferentie van de Nationale Wetenschapsagenda in oktober 2017. De agenda benoemt vier strategische thema’s voor onderzoek en innovatie, die in het kort in deze flyer zijn samengevat.
Wij willen met deze gezamenlijke agenda het belang van gezonde nieren beter op de kaart zetten, betere aansluiting vinden bij het nationale en internationale wetenschapsbeleid en een begin maken met een brede aanpak van nierschade en nierziekten.

Waarom deze onderzoeksagenda?

Het aantal mensen met nierschade of een nierziekte neemt de komende jaren verder toe. Ruim één op de tien Nederlanders heeft nu al chronische nierschade, oftewel zo’n 1,7 miljoen mensen. Dit aantal zal de komende jaren verder toenemen, met alle maatschappelijke en persoonlijke gevolgen van dien. Want de impact van een nierziekte op patiënten en op de maatschappij is vaak enorm. Nierpatiënten kunnen vaak niet meer (volledig) werken omdat dialyse een zeer zware behandeling is, die bovendien tot de duurste in Nederland behoort. Toch is er vrij weinig bekend over (leven met) nierschade en nierziekten. Al deze redenen waren aanleiding om de agenda voor onderzoek en innovatie op te stellen.

Taskforce

Daarom is in 2018 de Taskforce Nierziekte de baas opgezet om de agenda uit te werken naar een concrete aanpak met het missiegerichte beleidsmodel voor onderzoek en innovatie. Dit model vormt inmiddels de grondslag voor een deel van zowel het nationale als internationale wetenschapsbeleid. De essentie van het model ligt in het formuleren van een gedurfde en inspirerende missie met brede maatschappelijke relevantie: ambitieus en realistisch, met een duidelijke richting en meetbare doelen.
De volgende stap is te beginnen met de opbouw van een portfolio aan activiteiten en projecten om onze gezamenlijke missie te realiseren. Inmiddels zijn ook de eerste stappen gezet naar een Europese aanpak met Nierziekte de baas als inspiratie.

Missie

Na brede oriëntatie en discussie is de Missie Nierziekte de Baas vastgesteld. Met deze missie willen wij nieuwe wegen inslaan om belangrijke doelen te bereiken ten bate van de kwaliteit van leven van nierpatiënten en van mensen met nierschade. De missie van de gezamenlijke taskforce luidt als volgt:
We willen de komende 10 jaar bereiken dat het aantal nieuwe patiënten dat niervervangende behandeling nodig heeft met minstens 20 procent afneemt. Binnen 20 jaar moet het aantal mensen met chronische nierschde met een derde zijn gedaald. Daarnaast willen wij de persoonlijke levenskwaliteit voor iedere patiënt met een chronische nierziekte de komende 10 jaar aanzienlijk verbeteren.

Wij gaan dit voor elkaar krijgen door een betere opsporing, registratie, behandeling en genezing van nierziekten. We zetten in op een persoonlijke behandeling op maat, regeneratieve geneeskunde - herstel van nierweefsel - en innovatieve technologie. Tegelijk richten we ons op preventie: het beter en tijdig voorkomen van nierschade en, als iemand nierschade heeft, het vertragen van achteruitgang van de nierfunctie. Wij gaan de strijd aan vóór een goede nierfunctie en een gezonde leefstijl en tégen overgewicht, diabetes en hart- en vaatziekten.
Nierziekte staat niet op zichzelf. Door de wisselwerking tussen nierziekten en andere aandoeningen kan een sterkere aanpak van nierschade de levensverwachting en kwaliteit van leven van veel mensen verbeteren. Om onze ambities te bereiken is een hechte samenwerking nodig tussen patiënten en hun naasten, zorgverleners en onderzoekers, en het betrekken van burgers en maatschappelijke partners.