Standpunten

Alternatief donorregistratiesysteem

In juli 2020 wordt het Actief Donorregistratie Systeem (ADR) van kracht. In het nieuwe systeem van orgaandonatie krijgt straks elke Nederlander vanaf 18 jaar een brief met de vraag zijn wensen rondom orgaandonatie na overlijden vast te leggen. Als je je na herhaalde oproepen niet laat registreren in het Donorregister, word je geregistreerd als ‘geen bezwaar’. Iedereen wordt expliciet van de registratie op de hoogte gebracht. De keuze kan – net als nu – elk moment worden ingezien en aangepast.

Wij zijn erg blij met deze mijlpaal. Met de invoering van het nieuwe systeem worden mensen geactiveerd hun eigen wens vast te leggen in het donorregister. De nieuwe donorwet zorgt voor meer registraties en vooral meer duidelijkheid voor nabestaanden bij het overlijden van een dierbare. Voor artsen betekent het een duidelijker uitgangspunt voor het gesprek met de nabestaanden. Met dit besluit heeft de politiek na jaren van discussie eindelijk de laatste stap gezet naar een structurele verhoging van het aantal postmortale orgaantransplantaties.

Er staan 6,3 miljoen Nederlanders van 12 jaar of ouder ingeschreven in het Donorregister (CBS, 2018). Van hen geeft 58 procent toestemming voor orgaandonatie. De overige 42 procent laat de keus aan zijn nabestaanden of geeft geen toestemming. Dit betekent dat van 8,7 miljoen mensen onbekend is of zij bereid zijn na hun overlijden een orgaan te doneren.

De feitelijke invoering neemt nog enkele jaren in beslag, en wordt vooraf gegaan door een intensieve publiekscampagne. De Nierstichting werkt graag mee aan het vorm en inhoud geven van deze campagne en de invoering van het nieuwe systeem. Juist ook met oog voor kwetsbare groepen als wilsonbekwamen en laaggeletterden.

Wachtlijst en wachttijd niertransplantatie

Als je een donornier nodig hebt van een overleden donor, dan moet je daar in Nederland gemiddeld bijna 2,5 jaar op wachten (zie deze feiten en cijfers). Dat is te lang. Patiënten met ernstig nierfalen zijn - zolang er geen donornier beschikbaar is - afhankelijk van dialyse. Dialyse neemt slechts een beperkt deel van de nierfunctie over en de kwaliteit van leven is beperkt. Jaarlijks komt voor veel mensen op de wachtlijst een donornier te laat. Dit vindt de Nierstichting onacceptabel. Daarom zetten wij alles op alles om het aantal transplantaties te laten toenemen. Dit doen wij door:

  • een intensieve lobby te voeren gericht op wijziging van de Wet op de Orgaandonatie
  • het stimuleren van donatie bij leven om de wachttijd te verkorten en mensen te kunnen transplanteren voordat zij starten met dialyse
  • voorlichting over orgaandonatie en niertransplantatie
  • het wegnemen van financiële belemmeringen om een nier af te staan
  • onderzoeken te financieren die het risico op afstoting van donornieren moeten verkleinen, waardoor donornieren langer meegaan
  • het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen op lange termijn en uitkomsten van niertransplantatie
  • Nederlanders op te roepen zich te laten registreren in het Donorregister.

Nierdonatie bij leven

De Nierstichting beschouwt een niertransplantatie als de te prefereren behandeling voor de meeste patiënten met terminaal nierfalen. Voor veel nierpatiënten biedt een transplantatie een beter toekomstperspectief dan dialyse. Als alles goed gaat, functioneert de donornier net als een gezonde nier en kan de nierpatiënt - weliswaar met medicijnen die afstoting van de nier moeten voorkomen - het leven weer langzaam oppakken. Er is echter al jaren een groot tekort aan postmortale donororganen. Tegelijkertijd stijgt de vraag naar donororganen nog steeds. Gelukkig neemt het aantal transplantaties met een nier van een levende donor toe: in 10 jaar tijd is dit aantal bijna verdrievoudigd.  Dat is goed nieuws. Voor nierpatiënten heeft het ontvangen van een nier van een levende donor namelijk belangrijke voordelen. Ze hoeven niet te wachten tot een postmortale donornier beschikbaar is, waardoor soms dialyse kan worden voorkomen. Bovendien heeft een nier van een levende donor een langere levensduur dan een postmortale nier.

De Nierstichting is dan ook een groot voorstander van donatie bij leven. Zij stimuleert levende donatie door randvoorwaarden zoals financiering en wachttijd te verbeteren, voorlichting te verstrekken en innovaties in de zorg op dit gebied te initiëren. Ook werkt de Nierstichting nauw samen met de Vereniging van Nierdonoren, de Nierpatiënten Vereniging Nederland en het Maatschappelijk Werk Nefrologie.

Bovendien wil de Nierstichting haar waardering laten blijken voor het bijzondere gebaar dat levende donoren voor een ander hebben gemaakt. Daarom heeft zij - in samenwerking met het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam - in 2010 een geschenk voor alle mensen die bij leven een nier hebben gedoneerd, geïntroduceerd.

Financiƫle prikkels bij nierdonatie

Bij het bieden van financiële prikkels voor orgaandonatie is het van belang onderscheid te maken tussen een aantal zaken:

  1. het financieel stimuleren van (positieve) registratie in het donorregister
  2. het financieel ondersteunen van nabestaanden
  3. het bevorderen van donatie bij leven

Ad 1. Het financieel stimuleren van registratie in het Donorregister moet uitstel van of een gebrek aan interesse in registratie tegengaan. Het bieden van een financiële prikkel kan volgens voorstanders hiervan mensen aansporen hierover na te denken. Zo'n beloning kan echter gevoelens van angst, gebrek aan kennis of denkbeelden als ‘Ik ben te oud om donor te zijn’ niet wegnemen. Bovendien kan de uitvoering van zulke regelingen ingewikkeld zijn en te weinig in verhouding staan tot de gewenste effecten. De Nierstichting beschouwt deze prikkels dan ook niet als een afdoende oplossing voor het tekort aan orgaandonoren.

Ad 2. Financiële ondersteuning van nabestaanden staat in relatie tot de vraag die mensen krijgen na het overlijden van een dierbare om toestemming te geven voor orgaandonatie. Deze vraag wordt nog moeilijker als het standpunt van de potentiële donor niet bekend is. De vooronderstelling dat nabestaanden hun keuze mogelijk laten beïnvloeden door financiële motieven, is juist een reden om dit niet te introduceren. Beter is ervoor te zorgen dat nabestaanden op de hoogte zijn van de wensen van de overledene.

Ad 3. Het bevorderen van donatie bij leven. Levende donoren worden gedreven door de mogelijkheid iets in het leven van (naaste) nierpatiënten te kunnen betekenen. Het is belangrijk dat deze mensen hun beslissing in vrijheid kunnen nemen en dat financiële overwegingen hierin geen rol spelen. Het afstaan van een nier is immers niet zonder risico. Daarnaast is het introduceren van een financiële beloning die verdergaat dan een tegemoetkoming van gemaakte kosten op basis van de Wet op de Orgaandonatie verboden.

Samaritaanse nierdonatie

Aanvankelijk was het alleen voor familieleden mogelijk bij leven een nier af te staan. In de afgelopen jaren stijgt ook het aantal donoren dat geen familierelatie met de nierpatiënt heeft, zoals goede vrienden en bekenden. Maar er zijn óók steeds vaker mensen die geen emotionele band met de ontvanger hebben of zelfs niet weten naar wie hun nier gaat. Zij staan bekend als altruïstische of Samaritaanse donoren. De Nierstichting vindt dit een belangrijke ontwikkeling en biedt ondersteuning aan donoren die besloten hebben op deze manier iets voor een ander te betekenen.

Betrokkenheid van patiƫnten bij onderzoek en innovatie

Wij vinden dat patiënten als belangrijkste belanghebbende recht hebben op directe betrokkenheid bij onderzoek en innovaties. Hun ervaring en kennis hebben ook enorme meerwaarde. Participatie draagt bij aan de optimalisatie van onderzoek en aan effectieve implementatie van resultaten en toepassingen, omdat die beter zijn afgestemd op behoeften van patiënten. Betrokkenheid van patiënten draagt zo ook bij aan de impact die we willen bereiken met onderzoek en innovatie, namelijk verbetering van de kwaliteit van leven. Voor patiëntenparticipatie werken we intensief samen met Nierpatiënten Vereniging Nederland. Nierpatiënten kunnen overigens op verschillende manieren betrokken zijn bij het onderzoek en de innovaties die we financieren: als ervaringsdeskundige of als deelnemer (proefpersoon) aan een onderzoek.

Patiënten als ervaringsdeskundigen

  • Bijna alle voorstellen voor wetenschappelijk onderzoek worden behalve door een wetenschappelijke adviesraad, ook beoordeeld door een panel van nierpatiënten van de NVN (op aspecten als relevantie en belasting voor de deelnemers).
  • We stimuleren het dat patiënten meedenken bij de opzet van onderzoek. Zo is op advies van nierpatiënten bijvoorbeeld de vorm waarin kalium wordt verstrekt aan patiënten die deelnemen aan klinisch onderzoek van K+onsortium aangepast: de onderzoekers hadden een kaliumdrankje op het oog, maar patiënten bleken een pil veel prettiger te vinden. Dat voorkomt eventuele last die deelnemende patiënten zouden ervaren en dat komt het onderzoek ten goede.
  • Bij innovaties zoals de draagbare kunstnier, raadplegen we gebruikersgroepen (patiënten) zodat we zo nodig het project kunnen bijsturen. En bij onderzoeksprojecten stimuleren we de inzet van focusgroepen tijdens de uitvoering van het onderzoek.

Patiënten als proefpersoon

Nieuwe behandelingen tegen nierschade en nierziekten zijn niet mogelijk zonder klinisch onderzoek met proefpersonen. Een wetenschappelijke raad kijkt bij de beoordeling van onderzoeksvoorstellen zeer kritisch naar de relevantie en de kwaliteit van zulk onderzoek. Als subsidie wordt toegekend, toetst ook de medisch ethische commissie van de onderzoeksinstelling het project op de strenge wettelijke criteria. Het selecteren en opnemen van patiënten in klinisch onderzoek, doen de onderzoeksinstellingen zelf en volgens strikte protocollen. Zie voor meer informatie igj.nl, en ccmo.nl.

Onderzoek naar en behandeling met stamceltherapie

Stamcellen zijn cellen die zich in allerlei soorten cellen kunnen omvormen. De ontwikkelingen op het gebied van het gebruik van deze stamcellen voor stamceltherapie gaan razendsnel. Met stamceltherapie zou beschadigd weefsel van bijvoorbeeld hart, hersenen of nieren kunnen worden 'gerepareerd' met nieuwe cellen, de stamcellen. 

De Nierstichting financiert ruim vijftig procent van al het wetenschappelijk onderzoek in Nederland dat bijdraagt aan de preventie en de verbetering van de behandeling van nierziekten. Daar hoort ook het stamcelonderzoek bij dat zich richt op het gebruik van volwassen (lichaamseigen) stamcellen. Onderzoek naar stamceltherapie maakte aanvankelijk vooral gebruik van embryonale stamcellen, waaronder ook menselijke stamcellen van embryo's die overblijven na in-vitrofertilisatie (IVF). Aan onderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt van menselijke embryonale stamcellen werkt de Nierstichting om ethische redenen op geen enkele wijze mee.

Lichaamseigen stamcellen – afkomstig uit het beenmerg of de nier zelf-  kunnen misschien in de toekomst worden gebruikt om nierschade te herstellen. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de mogelijkheid om door het genetisch herprogrammeren van lichaamscellen weer nierstamcellen te genereren. Ook deze ‘geïnduceerde’ cellen zouden in de toekomst mogelijk gebruikt kunnen worden voor het repareren van een kapotte nier. 

De Nierstichting vindt het gebruik van zowel volwassen stamcellen alsook geïnduceerde stamcellen voor herstel van nierschade ethisch niet bezwaarlijk. 

Dierproeven en de ontwikkeling van alternatieven voor dieronderzoek

Als gezondheidsfonds richten wij ons op het verbeteren van de behandeling en het leven van nierpatiënten. Daarvoor financieren we onderzoek, zodat duidelijk(er) wordt hoe nierziekten ontstaan, hoe nierschade en nierziekten zijn te voorkomen óf te genezen. We willen het best mogelijke onderzoek, dat de meeste kansen biedt op een succesvolle behandeling. Maar ook wij investeren liever in onderzoek met menselijke meetmodellen, menselijk weefsel of proefpersonen dan met proefdieren. Want dat vermindert niet alleen die inzet van proefdieren in onderzoek, het voorspelt ook beter wat een nieuwe behandeling of een nieuw medicijn bij de mens doet. Door de mogelijkheden die regeneratieve geneeskunde biedt zijn menselijke meetmodellen sterk in ontwikkeling. Ook bieden computersimulaties en humane data steeds meer nieuwe mogelijkheden. 

Investeren in de ontwikkeling van menselijke meetmodellen 
Vanuit de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) zet de Nierstichting zich met andere gezondheidsfondsen sterk in voor het stimuleren van de ontwikkeling van menselijke meetmodellen voor gezondheidsonderzoek. Daarvoor bundelen gezondheidsfondsen budget voor innovaties. Hiermee kunnen we de beweging naar proefdiervrije innovatie versnellen. Onze directeur Tom Oostrom is lid van de Kerngroep Transitie Proefdiervrije Innovatie. Samen met wetenschappers, bedrijven en overheden en de Stichting Proefdiervrij werken aan en investeren in de ontwikkeling van menselijke meetmodellen is de weg om tot minder proefdiergebruik te komen. En op termijn proefdieren -het enige testmodel dat we tot nu toe veelal hebben- te vervangen. 

Dieronderzoek soms onvermijdelijk 
Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk voor een optimale medische behandeling en om het leven van (nier)patiënten te kunnen verbeteren. Soms is dieronderzoek hierbij noodzakelijk omdat de wetenschap op dit moment helaas nog niet altijd een geschikt alternatief biedt voor onderzoek om nieuwe kennis over nieraandoeningen en behandelmethoden op te doen. Of - wat veel mensen zich niet realiseren - zelfs wettelijk verplicht, zoals bijvoorbeeld bij nieuwe medicijnen. In 2020 kende de Nierstichting 22 nieuwe onderzoeksubsidies toe. In acht daarvan worden dierproeven gedaan. In de meeste gevallen is dat in een deel van het onderzoek. 

Alternatieven stimuleren 
Wij stimuleren onderzoekers in de nefrologie te werken aan alternatieven voor dierproeven, maken hen bewust van het belang en de mogelijkheden en werken samen aan het wegnemen van drempels om hier te komen. Vanuit de SGF sturen wij hier samen met de gezondheidsfondsen actief op met een specifieke onderzoekscall naar het ontwikkelen van alternatieven voor dierproeven; het onderzoeksprogramma Humane meetmodellen. 

Bekijk ook het gezamenlijk standpunt over dierproeven van de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF).

Alternatieve geneeswijzen en behandelingen

De Nierstichting vindt de keuze voor een alternatieve geneeswijze of behandeling primair de verantwoordelijkheid van de patiënt zelf. Wel adviseert de Nierstichting mensen met chronische nierschade nadrukkelijk om hiervan alléén gebruik te maken als aanvulling op een reguliere medische behandeling en dus nooit in plaats daarvan.

We adviseren patiënten dan ook om te overleggen met hun behandelend arts als er sprake is van een aanvullende alternatieve behandeling. Met de alternatieve behandelaar moet vooraf worden gesproken over de duur, de kosten en de mogelijke bijwerkingen van de behandeling. Bovendien raadt de Nierstichting patiënten aan uitsluitend een alternatieve behandelaar te raadplegen die is aangesloten bij een erkende beroepsvereniging.

Uiteraard staat de Nierstichting open voor alle vormen van wetenschappelijk onderzoek die van belang kunnen zijn voor de kwaliteit van leven van nierpatiënten.

Salaris van de directeur

Het salaris van de directeur van de Nierstichting voldoet aan de norm vastgelegd in de beloningsregeling van Goede Doelen Nederland; die regeling is gebaseerd op de (door de commissie Wijffels opgestelde) Code Goed Bestuur voor goede doelen. Zie ook  Salaris en beloning.

Vermogen en beleggen

De Nierstichting is een professionele non-profit organisatie die onderzoeks- en patiëntenzorgprogramma’s ondersteunt en financiert. Om te zorgen dat de Nierstichting haar verplichtingen voor bijvoorbeeld onderzoek kan nakomen - ook als de inkomsten uit fondsenwerving tegenvallen - zijn financiële reserves noodzakelijk. 

De Nierstichting onderscheidt twee soorten reserves: continuïteits- en bestemmingsreserves. Goede Doelen Nederland bepaalde in maart 2004 dat de continuïteitsreserve van een fondsenwervende instelling maximaal 1,5 keer de jaarlijkse kosten voor de werkorganisatie mag bedragen. Het gaat om kosten voor personeel, kantoor, diensten van derden, huisvesting en fondsenwerving. Deze bepaling is vastgelegd in de Richtlijn Reserves Goede Doelen en opgenomen in de eisen voor het CBF-Keur van het Centraal Bureau Fondsenwerving. De Nierstichting heeft het CBF-Keur en houdt zich aan de Richtlijn Reserves Goede Doelen.

De continuïteitsreserve dient als zekerheid voor het voortbestaan van de organisatie van de Nierstichting of voor eventuele afbouw van de activiteiten. De hoogte van de reserve is bij besluit van de Raad van Toezicht op basis van risicoanalyse en Monte Carlo simulaties bepaald op € 5,7 miljoen. Hiermee valt de reserve ruim binnen de richtlijn. Naast deze reserve is een ‘overige reserve’ gevormd waarbij de bedragen die aan deze reserve worden toegevoegd binnen twee jaar moeten zijn benut, danwel bestemd. Daarnaast hebben wij diverse bestemmingsreserves die allen bestemd zijn voor uitgaven aan een inhoudelijke doelstelling.

Beleggen

De Nierstichting belegt de voor een periode van langer dan 1 jaar voorziene overtollige liquiditeiten in een portefeuille vermogensbeheer volgens de Richtlijn Reserves Goede Doelen van Goede Doelen Nederland. De portefeuille vermogensbeheer is gericht op:

  • Het afzonderlijk beheren en zo veel mogelijk veiligstellen van ‘reserves, voorzieningen en langlopende schulden’.
  • Het bij een aanvaardbaar risico en binnen nader te geven kwalitatieve criteria behalen van een maximaal rendement op het uitzetten van tijdelijke en/of langdurige overtollige middelen.

De Nierstichting voert een risicomijdend én duurzaam beleggingsbeleid, waarbij grotendeels in ter beurze genoteerde obligaties van Europese overheden en financiële instellingen wordt belegd. De belegging van haar reserves besteedt de Nierstichting met een mandaat vermogensbeheer uit aan een vermogensbeheerder. Het mandaat is vastgelegd in een beleggingsstatuut dat algemene, uitsluitings- en voorkeurscriteria bevat die de Nierstichting toepast bij de samenstelling en beoordeling van de beleggingsportefeuille. In 2016 is dit opnieuw door de Nierstichting vastgelegd in een treasurystatuut, waar het beleggingsstatuut onderdeel van uit maakt. Het treasurystatuut beschrijft de wijze waarop de Nierstichting haar middelen beheert.