Veel bereikt voor mensen met de zeldzame ziekte aHUS
Wim Altena is gekozen tot Vrijwilliger van het Jaar 2025. Directeur Marja Ho-dac en NVN Vrijwilligers Coördinator Ans de Jong verrasten hem met een feestelijk bezoek aan huis, waar hij de Ruurdtje de Vries-prijs kreeg uitgereikt.
Marja Ho-dac: ‘Wim heeft heel veel betekend voor de Niervereniging en voor mensen met de zeldzame ziekte aHUS. Niet alleen heeft Wim bereikt dat een nieuw medicijn werd toegelaten in het basispakket, Wim heeft ook bereikt dat patiënten minder last kregen van bijwerkingen doordat de dosering werd aangepast op de individuele patiënt. Passende zorg op maat dus, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek in samenwerking met het Radboudumc. Dit heeft ertoe geleid dat de zorgkosten fors omlaag konden.
Vervolgens heeft Wim zich sterk gemaakt voor de oprichting van de Patiënt AdviesRaad Medicatie. We waren er snel uit: Wim verdient de Ruurdtje de Vries-prijs voor al zijn werkzaamheden en zijn enorme doorzettingsvermogen.'
Wensenlijst met 9 punten
Wim zijn betrokkenheid blijft onverminderd groot, van het geplande ’iets rustiger aan doen’ komt nog niet veel terecht; zo heeft hij nog een wensenlijst met maar liefst 9 punten. Ook zet hij zich in om het belang van patiënten onder de aandacht te blijven brengen in de opleiding van aankomend artsen. Marja: ‘Wim, van harte gefeliciteerd met deze verdiende prijs, en natuurlijk praten we graag snel verder over je ideeën, kom maar door!’
Internationale samenwerking aHUS kennisgroepen
Ook Marjolein Storm heeft vanuit de Niervereniging nauw met Wim samengewerkt. Wat hem zo speciaal maakt? Marjolein: ‘Jarenlang hebben we ons met de aHUS vrijwilligers (onderdeel van de kennisgroep Zeldzame Nierziekten) ingezet voor kennis en begrip voor deze aandoening. Wim nam daarin vaak het voortouw. We streden jaren voor toelating tot het Nederlandse basispakket van een nieuw medicijn (heel effectief, maar schreeuwend duur). Om hiervoor te lobbyen, reisden Wim en ik regelmatig af naar het Zorginstituuut, de farmaceut en naar het ministerie. Wim was geweldig in die gesprekken. En met resultaat! Samen met Nicole van de Kar, kindernefroloog in het Radboudumc, hebben we bereikt dat het medicijn nu wordt vergoed voor nierpatiënten die het hard nodig hebben.
Daarnaast bouwden we contacten op met aHUS groepen in het buitenland, om ervaringen uit te wisselen en van elkaar te leren. Ook daarbij was Wims inbreng belangrijk, omdat hij makkelijk contact maakt en op een prettige manier gesprekken aangaat. Vanwege zijn inzet en doorzettingsvermogen verdient Wim deze erkenning!’
Ruurdtje de Vries-prijs
De Ruurdtje de Vries Prijs wordt jaarlijks uitgereikt aan een vrijwilliger die een bijzondere bijdrage heeft geleverd aan de missie van de Nierstichting en Niervereniging: gezonde nieren voor iedereen en een beter leven met nierziekte.
Ruurdtje de Vries betekende heel veel voor de Nierstichting. Onder haar leiding maakte de handwerkgroep in Gorredijk kleding en accessoires. Elk jaar stelde zij zich ten doel 10.000 euro voor de Nierstichting op te halen, en na vele actieve jaren heeft zij een indrukwekkend bedrag van maar liefst 250.000 euro bij elkaar gebreid.
