Heb jij cystenieren (ADPKD of ARPKD), of ken je iemand die dat heeft? En wil je je inzetten voor patiënten en hun naasten? De NVN zoekt enthousiaste vrijwilligers om de diagnosegroep cystenieren te versterken. Samen kunnen we nóg meer bereiken voor mensen met deze nierziekte.
Wat doet de diagnosegroep cystenieren?
De diagnosegroep cystenieren bestaat uit patiënten met cystenieren, naasten en ouders van kinderen met cystenieren. Zij zetten zich in om de stem van mensen met cystenieren te laten horen. Dat doen ze door activiteiten als:
- zoeken naar de nieuwste kennis over onze aandoening bij ziekenhuizen in Nederland;
- gesprekken voeren met nefrologen;
- op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van onderzoeken, nieuwe medicijnen of anderszins;
- samenwerken met internationale organisaties, zoals PDK international; en
- onze achterban informeren via social media en Nier Magazine.
Waarom is jouw inzet belangrijk?
Als vrijwilliger maak je deel uit van een bevlogen groep die dicht bij de nieuwste ontwikkelingen staat. Of je nu graag informatie verzamelt, medepatiënten helpt, of contacten legt met specialisten – er is altijd iets dat bij jou past. Bovendien leer je veel over je eigen aandoening en kun je écht een verschil maken voor anderen met cystenieren.