‘’Wij willen iedere patiënt ondersteunen om een zo goed mogelijk overwogen keuze te maken.’’
Die ambitie staat centraal in het project Keuzeondersteuning bij nierfalen met toepassing van actuele uitkomstinformatie. Want wanneer de nierfunctie van een patiënt achteruitgaat en een behandeling noodzakelijk wordt, staan patiënten en zorgverleners samen voor een zeer ingrijpende beslissing. Op 7 april verzorgen nefroloog Marc ten Dam en projectleider Ellen Parent een sessie over dit project op het Niercongres.
Een ingrijpende keuze met grote gevolgen
Dialyse in verschillende vormen, transplantatie of een conservatief traject: elke behandeloptie kent eigen medische consequenties, praktische gevolgen en effecten op kwaliteit van leven. Voor patiënten roept dit vaak veel vragen en onzekerheid op. Wat betekent een behandeling voor mijn dagelijks leven? Wat zijn de risico’s? Hoe ervaren anderen deze keuze? En hoe weeg ik al deze informatie tegen elkaar af?
Van ruwe data naar begrijpelijke informatie
Als landelijke dataverzamelaar beschikt Nefrovisie over unieke inzichten in uitkomsten van nierfunctievervangende behandelingen, zoals de kans op complicaties bij peritoneale dialyse en patiëntgerapporteerde kwaliteit van leven. Data alleen is echter nog niet voldoende voor het verbeteren van keuzeondersteuning, aldus Marc. ‘
’Met data kan je een beeld geven van resultaten bij vergelijkbare patiënten, maar om echt behulpzaam te zijn moeten de uitkomsten op voor patiënten begrijpelijke wijze worden gepresenteerd.’’
Welke uitkomsten doen ertoe voor patiënten?
In een samenwerking tussen Nefrovisie, de Niervereniging Nederland, de Nederlandse Transplantatie Stichting, Zorgkeuzelab en de Santeon-ziekenhuizen werd beoordeeld welke behandeluitkomsten relevant kunnen zijn voor patiënten en hoe deze bij gezamenlijke besluitvorming het beste ingezet kunnen worden.
Goede zorg past bij het leven van de patiënt
In de sessie op het Niercongres worden de resultaten van dit project besproken. Het biedt inspiratie voor iedereen die betrokken is bij nierzorg en gedeelde besluitvorming verder wil brengen: van zorgprofessionals en beleidsmakers tot onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers. Want goede zorg draait niet alleen om medische uitkomsten, maar ook om wat past bij het leven en de wensen van de patiënt.
Meer weten of aanmelden? Ga naar de pagina over het Niercongres.
