Als je kind hoort dat het aHUS heeft, kan dat behoorlijk verwarrend en beangstigend zijn. En kan het veel vragen hebben. Met dit boekje willen we op een toegankelijke en kindvriendelijke manier uitleggen wat aHUS is, wat er in het lichaam gebeurt en hoe kinderen en gezinnen hiermee om kunnen gaan. Via verhalen van fictieve kinderen zoals Emma, Ben en Nicole, biedt het boekje herkenning en inzicht in de verschillende fasen van de ziekte – van een nieuwe diagnose tot het leven met aHUS onder controle.
Dit initiatief is tot stand gekomen door een nauwe samenwerking tussen de Niervereniging, de NVN Diagnosegroep aHUS, het aHUS Expertisecentrum van het Radboudumc Nijmegen en Alexion Pharmaceuticals . Samen streven we ernaar om kinderen en ouders te ondersteunen met betrouwbare informatie en praktische handvatten. Het boekje is gratis beschikbaar en kan je gratis downloaden via de link hieronder.
We hopen dat dit boekje een waardevolle bron van informatie, steun en begrip zal zijn voor iedereen die te maken heeft met aHUS.