Dialyfde, als je allebei nierpatiënt bent…

Het was een cadeau voor Valentijnsdag en het hangt nu prominent op de wc-deur: een grote poster met honderd date-ideeën, een bucketlist voor verliefde stellen. Er zijn al aardig wat vakjes afgevinkt: zonsondergang op het strand; een fotoshoot; samen een pyjamadag houden; met zijn tweeën vrijwilligerswerk doen... ‘We doen veel leuke dingen samen, maar soms heb je minder energie dan je dacht.’ 

Jacqueline en Cuno ontmoetten elkaar op de dialyse-afdeling. Wat voor invloed heeft nierziekte op hun relatie? ‘We hebben de neiging elkaar te beschermen. Daar moeten we eigenlijk mee ophouden.’

‘Ik dialyseer nu vijfentwintig jaar’, begint Jacqueline. ‘Je krijgt een band met je dialysegroep, het voelt bijna als familie. Er gaan mensen weg: ze krijgen een transplantatie, of soms overlijden ze. En er komen nieuwe patiënten. Op een gegeven moment zei iemand: Er komt een jonge vent bij! Dat was dus Cuno.’

‘Eigenlijk viel hij me niet zo op. Hij viel steeds in slaap, wilde graag alleen zitten, hij zei hoi en dag en dat was het. Na een tijdje dacht ik: Hij is best alleen, misschien wil hij een kop koffie met me drinken. Zo gezegd, zo gedaan. Maar leuk was anders, want Cuno was heel stil. Dat zeg ik nog steeds wel tegen hem: Ik vond het echt niet leuk, haha. 

Cuno kreeg een transplantatie. Een week later kwam hij zijn scootmobiel halen, die stond nog op de dialyse-afdeling. Hij ging bij iedereen langs, ook bij mij, en kwam steeds vaker terug. Gina, mijn dialyse-buurvrouw, zei al snel: Hij komt voor jou! Nee joh, zei ik. Hij komt voor de groep. Als je drie jaar lang drie keer per week dialyseert, mis je dat.’

‘Haha, nee. We spraken wel steeds vaker af. Ik hielp hem, we gingen wandelen of samen iets eten. Tijdens een etentje nam Cuno een foto van mij. Ik dacht: Wat een rare vent, wie neemt er nou een foto van mij. Toch vond ik hem steeds leuker worden. En op een dag zei hij: Ik wil deel uitmaken van jouw leven. Hallo, dat doen mijn vriendinnen nog niet eens. Wat bedoel je nou? vroeg ik. Hij antwoordde: Als jij dat niet wilt, dan moeten we elkaar maar niet meer zien. Toen pas realiseerde ik me dat ik ook verliefd was op hem.’

‘Hartstikke aan. Nog geen week later reed ik Cuno naar het AMC, hij had last van zijn nier. We waren natuurlijk nog maar net samen, en ik zei: Als je kleren uit moeten, ga ik weg hoor. Het leek me raar om hem in zo’n ziekenhuis voor de allereerste keer naakt te zien en dat zei ik ook tegen de arts. Die moest heel erg lachen. Binnen de kortste keren wist de hele Spoedeisende Hulp van onze relatie af. Toen we weggingen, stonden ze allemaal te zwaaien.’

‘We zaten vrij snel in een zorgrelatie. Dat kon op dat moment niet anders: mijn derde transplantatie liep heel erg mis, dus moest ik weer dialyseren. Cuno en ik woonden toen gelukkig al een tijdje samen en hij zorgde voor mij. Het gaat nu beter, ik krijg steeds meer de regie terug. We begrijpen elkaar heel goed en hebben daardoor de neiging elkaar te beschermen. Daar moeten we mee ophouden. Als je bijvoorbeeld allebei geen puf hebt om op te ruimen, wordt het immers wel een troep. Dan kun je niet blijven hangen in begrip voor elkaars gebrek aan energie. We zijn na verloop van tijd eerlijker geworden over ons gevoel. Dat moet ook wel als je voortdurend samen bent.’

‘Ik ben een flapuit, als je te veel opspaart, wordt dat een bom. Gelukkig legt Cuno makkelijk naast zich neer wat ik er zoal uitgooi. We vinden het allebei nog steeds heel fijn om thuis te komen. Nou, dan zit het toch goed!’ We bespreken alles. Cuno kan tegenslagen beter relativeren, ik vind het leven met een nierziekte best pittig. Soms wil ik gewoon even zielig zijn.

‘Cuno heeft veel humor, en hij weet alles, hij is een wandelende Wikipedia. We herkennen iets in elkaar, misschien door onze dialyse. Gina noemde mij altijd een hittepetit, ik ben vrij aanwezig. Dat vindt Cuno leuk. En ik ben grappig, schijnt. Hij ligt in een deuk om van alles wat ik zeg. Ik dacht eerst dat we veel te verschillend waren, daarmee hield ik hem lang af. Maar we vullen elkaar juist aan.’

‘Een beetje spannend. Ik stelde voor naar de sauna te gaan, dan hadden we die eerste-keer-naakt maar gehad. Ik voel me op mijn gemak daar, je kunt mij beter naakt in een sauna zetten dan in een discotheek vol mensen. Iedereen is er gelijk, negen van de tien vrouwen heeft gewoon een buikje, van de mannen trouwens ook, je ziet soms niet eens wat eronder hangt. Maar Cuno vond de sauna eigenlijk net zoiets als seks. Dat vond ik heel grappig, hij is soms echt bleu. Dus ik stelde voor om, in plaats daarvan, samen onder de douche te gaan. Dan ben je bezig, zeept elkaar in… Je zit elkaar niet zo aan te gapen.’

‘We hebben het hartstikke fijn samen, dat kan ook zonder penetratieseks. Ik weet dat je medicatie kunt krijgen als seks niet altijd goed lukt. Maar voor mij voelt dat toch een beetje raar. Dan komt er júist zo’n druk op te staan. We masseren elkaar en knuffelen veel. Cuno vergeet nooit een kus te geven, als hij thuiskomt of weggaat. Hij is handtastelijker dan ik. Soms denk ik: Houd eens op man, ik sta te koken, haha.’

‘Ik heb ooit meegedaan aan PROMS (vragenlijsten over hoe nierpatiënten de kwaliteit van hun leven ervaren, red.). Twee vragen gaan dan over seks, terwijl er alleen over duizeligheid al drie zijn. Ik heb tot nu toe iedere dokter, als ik erover begon, aan het blozen gekregen. Het is ook niet makkelijk, over zo’n intiem onderwerp praten. Artsen schrikken ervoor terug.’

‘Een arts kan voorzichtig vragen: hoe is het met je relatie, met intimiteit? Zo’n gesprek moet van twee kanten komen, van patiënt én arts. Kijk, als je vaak heel moe bent, heeft dat invloed. Maar ik heb ook gezonde vriendinnen die geen zin hebben in seks omdat ze moe zijn, of door de overgang. Wat komt waardoor? 

Ik denk dat er al bij beginnende nierschade meer aandacht voor seksualiteit mag zijn. Het maakt ook verschil met wie je praat: intieme dingen bespreek je als vrouw vaak makkelijker met een vrouw. De emotionele kant van dialyse wordt weinig belicht. Als je begint met dialyse kan een buddy ook een goed idee zijn. Cuno en ik zouden vanuit onze ervaringsdeskundigheid heel goed andere patiënten kunnen steunen bij allerhande problemen: het lijkt me een goed idee ons als buddies in te zetten. Zo’n dialysemaatje lijkt mij een uitkomst.’

‘Ik zou graag voor het eerst samen op vakantie gaan. Ik hoop dat Cuno’s gezondheid zo goed blijft als nu en dat hij het leuk zal hebben op zijn nieuwe werk. Ik hoop dat ik zestig word. We vieren onze levens, onze verjaardagen. Ik heb Cuno, vriendinnen, leuk vrijwilligerswerk, kortom: gewoon een heel leuk leven. Dat is zo waardevol. Het is goed zoals het gaat. En als je elkaar een kus geeft, zonder ruzie weggaat en altijd graag terug komt, dan is het goed.'

Tekst: Hester Schaaf; Fotografie: Lisa Berkhuijsen