Donderdag heeft Tweede Kamerlid Wieke Paulusma (D66) het manifest Zeldzaam goed geholpen aan minister Pia Dijkstra van Medische Zorg overhandigd. Ze deed dit namens D66 en 90 zorgorganisaties, waaronder de NVN. Dijkstra zegde vervolgens toe dat ook Nederland zal gaan werken aan een nationale strategie voor de zeldzame aandoeningen. We zijn erg blij met haar toezegging, met zo'n strategie zullen zeldzame ziekten vroeger kunnen worden opgespoord en patiënten beter worden behandeld.
1,2 miljoen Nederlanders hebben een zeldzame ziekte. Zij hebben dubbel pech; vaak wordt een zeldzame aandoening pas laat vastgesteld én zijn er maar weinig effectieve behandelingen beschikbaar. Europese samenwerking is essentieel om onderzoek naar zeldzame aandoeningen en behandelingen te bevorderen.
We spreken van een zeldzame ziekte als deze bij maximaal 1 op de 2000 mensen voorkomt. Er zijn maar liefst 7000 verschillende zeldzame aandoeningen. Veel daarvan zijn erfelijk, waardoor ze al jong optreden en hele families raken.
Tijdige diagnose en behandeling
Zowel actief nationaal als Europees beleid is nodig om daarin verandering te brengen. Hiermee kunnen we tijdige diagnostiek, wetenschappelijk onderzoek, therapieontwikkeling en betere zorg bevorderen. Daarom roepen D66 en 90 zorgorganisaties de Nederlandse overheid op om een nationale strategie zeldzame aandoeningen te ontwikkelen én in samenhang de ontwikkeling van een Europees actieplan actief te bevorderen.
Lees het manifest Zeldzaam goed geholpen
