Heidi (62) ontdekte op haar 17e dat ze cystenieren heeft. Een erfelijke aandoening, waar haar moeder ook aan leed. Ook haar vader had nierproblemen. Zo lang Heidi weinig last van haar nieren had, sprak ze nauwelijks over haar ziekte. Heidi: “Mensen hebben toch geen idee wat het betekent als je nieren niet functioneren.” Maar rond haar 50e gingen haar nieren snel achteruit en deelde ze alsnog haar verhaal.
‘Het mooiste wat je kunt geven’
Alles beter dan dialyse
Beide ouders van Heidi hebben jarenlang gedialyseerd. Heidi: “Ik zag hoe dialyse het leven van mijn ouders bepaalde. Dat was voor mij echt geen optie.” Dus ging Heidi op zoek naar een donornier.
De partner van Heidi, Erik, bleek geen match voor haar te zijn, omdat hun bloedgroepen niet bij elkaar passen. Ook haar zussen konden Heidi geen nier geven. Voor het eerst vroeg Heidi daarom aandacht voor haar ziekte via social media. Er kwamen veel berichten van medeleven, maar een donor vond ze niet.
Toen vertelden de artsen Erik en Heidi over het cross-over transplantatieprogramma. Een traject waarbij Erik en Heidi gematcht konden worden aan een ander koppel, dat ook niet met elkaar matchten. Zo stond Erik uiteindelijk zijn nier af aan een onbekende, en ontving Heidi alsnog een donornier.
Het mooiste geschenk
Bij een cross-over traject word je geopereerd in het ziekenhuis van de transplantatiepatiënt. Erik kwam zo in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam terecht en Heidi in Leiden. Erik: “Ik kwam net uit mijn operatie toen het bericht kwam dat de niertransplantatie bij Heidi was geslaagd. Dat was een enorm emotioneel moment.”
Het herstelproces brachten Erik en Heidi vervolgens samen thuis door, een pittige tijd. Heidi: “Nu waren we ineens allebei ziek. Ik was zelf wel wat gewend, maar dat Erik ziek was vond ik voor hem heel moeilijk.” Maar Erik is alleen maar blij dat hij de operatie heeft ondergaan. Erik: “Ik heb zo alsnog een nier kunnen doneren voor mijn partner. Dat is toch het mooiste geschenk dat je kan geven.”
Langzaam herstel
Twee maanden na de operatie voelde Erik zich weer helemaal de oude. Erik: “Ik leef alsof er niks is gebeurd.” Bij Heidi duurde dat proces langer. Heidi: “Het heeft zeker een maand of drie geduurd voordat ik weer gewone dingen kon doen: zelf de vuilnis wegbrengen, naar de supermarkt gaan, de hond uitlaten. Inmiddels voel ik me een stuk beter dan voor de transplantatie. En ik ben enorm dankbaar dat ik niet heb hoeven dialyseren.”
Onbegrip en medeleven
Dat het gebrek aan kennis over hoe niertransplantatie werkt groot is, merken Heidi en Erik regelmatig. Heidi: “Mensen reageren verbaasd als ik zeg dat ik moet uitkijken met wat ik eet. Nu ik een donornier heb denken ze dat ik alles weer kan.” Erik: “En andersom denken veel mensen juist dat ik nog maandelijks naar het ziekenhuis moet voor controle, of dat ik nu voor altijd medicijnen moet slikken. Maar daar is niks van waar.”
Steeds maar uitleggen hoe het precies zit, daar hebben ze niet altijd zin in. Heidi: “Ik focus liever op positieve dingen, zoals meelevende buren die na onze operaties eten kwamen langsbrengen.”
Een nier doneren voor mijn partner. Dat is het mooiste geschenk dat ik kan geven.
Dankbaar voor het leven
De oudste zoon van Erik en Heidi is ook erfelijk belast met cystenieren. Heidi: “Dat vind ik heel lastig. Maar tegelijk motiveert het me om door te gaan. Om hem te laten zien hoe mooi het leven nog steeds is.”
Erik: “Dankzij de transplantatie hebben we ons fijne leven echt in stand kunnen houden. Al heeft Heidi last van bijwerkingen van medicijnen en komen er veel ziekenhuisbezoeken bij kijken, we genieten nog van elke dag.”
Versnel onderzoek naar niertransplantaties
Samen zetten we geen punt, maar een komma voor nierpatiënten.