Selecteer de tekst die je wilt vertalen en kies 'Vertalen'. Kies vervolgens de gewenste taal. Je kunt de vertaalde tekst beluisteren of lezen.
6 september 2021, 11:08 uur
Waar zouden we zijn zonder wetenschappelijk onderzoek? Dankzij de wetenschap weten we hoe belangrijk onze nieren zijn. Dankzij de wetenschap bestaan er behandelingen als dialyse en transplantatie. In oktober 2021 staan we hier bij stil en vieren we de wetenschap met diverse online activiteiten, video’s, artikelen en nog veel meer. Heb je een webinar gemist? Kijk hem dan hier terug!
Speciaal voor de Maand van de Wetenschap maakte ons ledenblad Wisselwerking een extra uitgave. Lees de mini-special Wetenschap is beterschap.
Wanda Konijn (NVN) en Wouter Eijgelaar (Nierstichting) openden op 1 oktober 2021 de Maand van de Wetenschap. Zij vertelden over:
Belangrijk onderdeel van de opening was het interview met prof. dr. Marcel Levi. Hij is hoogleraar geneeskunde, internist en voorzitter van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk onderzoek (NWO). Levi was eerder directeur van het AMC, en stond aan het hoofd van een conglomeraat van ziekenhuizen in Londen. Hij heeft een nier afgestaan aan een onbekende ontvanger.
Presentatie door dr. Rutger Maas (internist nefroloog) en prof. dr. Jack Wetzels (emeritus hoogleraar). Beiden zijn verbonden aan het expertisecentrum van het Radboudumc in Nijmegen.
Rutger Maas en Jack Wetzels brengen je ieder in een half uur op de hoogte van de laatste ontwikkelingen in hun vakgebied.
Prof. dr. Michiel Schreuder doet onderzoek naar zeldzame nierziekten, in het bijzonder het nefrotisch syndroom en aangeboren aandoeningen van nieren en urinewegen.
In dit webinar legt Schreuder uit wat het nefrotisch syndroom is en hoe de behandeling eruit ziet. Hij vertelt welke ondersteuning er is vanuit andere disciplines en wat de gevolgen zijn voor het hele gezin. Tot slot brengt hij ons op de hoogte van de laatste wetenschappelijke inzichten over het nefrotisch syndroom.
Een nierziekte heeft invloed op je lichaam en je leven. Tijdens dit online niercafé van de NVN en het Niercentrum van het Martini Ziekenhuis staan 2 onderwerpen centraal. Dr. Laila Niamut legt uit wat het verband is tussen hoge bloeddruk en de nieren. Dr. Henk Elzevier vertelt over de invloed van nierziekten op seksualiteit.
Nierschade zorgt ervoor dat spieren verzwakken. Dit leidt tot medische problemen en vermindert de kwaliteit van leven. Diëtist-onderzoekers Anneke van Egmond en drs. Wesley Visser willen dit aanpakken. In het webinar 'Beter (m)eten voor behoud van spierkracht' vertellen zij over hun onderzoek naar de beste manier om spiermassa te meten. Ook gaan ze in op de vraag welke voeding het verlies van spieren tegengaat.
50 jaar geleden vonden de eerste niertransplantaties plaats. Sindsdien heeft wetenschappelijk onderzoek geleid tot vele vernieuwingen in niertransplantatie, waaronder het cross-overprogramma.
Internist-nefroloog dr. Joke Roodnat (het ErasmusMC) vertelt in dit webinar over de ontwikkeling van een nieuw cross-overprogramma. Ook recente ontwikkelingen in niertransplantaties komen aan bod.
Daarnaast worden 3 video's vertoond die het ErasmusMC maakte naar aanleiding van 50 jaar transplantatie:
Niertransplantatiepatiënten ontvangen in oktober 2021 een uitnodiging voor een derde coronavaccinatie. Een goede ontwikkeling die tegelijk ook bij veel mensen (praktische) vragen oproept. Zoals:
Deze, en veel meer vragen worden door experts beantwoord in dit webinar voor patiënten en zorgprofessionals.
Wat vindt een patiënt belangrijk in zijn of haar leven? Het is de bedoeling dat arts en patiënt dat samen bespreken. Zo kunnen ze ook samen beslissen welke behandeling het beste past.
Maar zo'n gesprek kan lastig zijn. Daarom zijn er verschillende hulpmiddelen ontwikkeld. Onderzoekers Dorinde van der Horst en Noël Engels vertellen over het effect van die hulpmiddelen. Hoe worden ze gebruikt? Wat vinden wat patiënten en zorgverleners ervan? Dragen de hulpmiddelen bij aan Samen beslissen in de spreekkamer? Welke andere ontwikkelingen op dit vlak komen er nog aan?
In de gezondheidszorg vindt een belangrijke ontwikkeling plaats. Bij het bepalen van een behandeling voor de patiënt, wegen niet alleen de medische uitkomsten wegen mee, zoals bloedwaarden. Maar ook uitkomsten die de patiënt zelf ervaart, zoals vermoeidheid of jeuk, zijn steeds belangrijker.
Er zijn vragenlijsten die helpen om hierover te praten in de spreekkamer. Die heten PROMs. De uitkomsten van PROMs worden gebruikt voor verbetering van de individuele behandeling en voor kwaliteitsverbetering.
Wat hebben we inmiddels geleerd van de inzet van PROMs en het meewegen van wat de patiënt belangrijk vindt? Daarover vertelt onderzoeker Esmee van der Willik in dit webinar.
Dialysepatiënten kunnen last hebben van somberheid en angst. Het nare is dat de klachten vaak onbehandeld blijven, omdat ze niet worden herkend: de symptomen kunnen namelijk ook passen bij de nierziekte of behandeling zelf. Wat veroorzaakt de klachten, en wat kunnen we eraan doen? Onderzoekers Robbert Schouten en Essam El-magd vertellen over hun onderzoek, en de behandeling die zij ontwikkelden.
Per toeval ontdekten onderzoekers dat een bestaand medicijn voor mensen met diabetes ook de levensverwachting van nierpatiënten verlengt. Het gaat om het medicijn dapagliflozine, een zogeheten SGLT2-remmer. Hoogleraar Hiddo Lambers Heerspink vertelt over dit medicijn in dit webinar.
Een verminderde nierfunctie verhoogt de kans op hartritmestoornissen. Beide aandoeningen geven extra risico op een beroerte. Hoeveel risico, dat verschilt per persoon. Daarom zijn er voorspellende modellen ontwikkeld die op basis van specifieke meetbare patiëntkenmerken het risico inschatten. Dat helpt de arts om een behandeling te kiezen.
Alleen: bij mensen met chronische nierschade levert zo'n voorspellend model niet altijd een betrouwbare inschatting op, blijkt uit onderzoek van Ype de Jong (internist en klinisch epidemioloog in opleiding). Hij onderzoekt nu hoe hij de kwaliteit van voorspellende modellen kan verbeteren en vertelt erover in dit webinar.
Een deel van de nierpatiënten lukt het om aan het werk te blijven, anderen lukt het niet. Wat werkt er belemmerend en wat zorgt er juist voor dat iemand kan (blijven) werken? Sijrike van der Mei en Annemieke Visser deden daar onderzoek naar. Ze vertellen wat werk kan belemmeren en bevorderen tijdens dit webinar.
Gegevens over nierpatiënten worden in Nederland centraal geregistreerd. Die data dragen bij aan wetenschappelijk onderzoek en uiteindelijk aan betere zorg. Dr. Marc ten Dam, nefroloog en bestuurder van Nefrovisie, vertelt over de achtergronden van die registratie. Hij laat zien hoe de registratie bijdraagt aan de verbetering van de zorg voor nierpatiënten. Ook hoort hij graag van patiënten hoe Nefrovisie dit nog beter kan doen.
dr. Marc ten Dam, nefroloog en bestuurder Nefrovisie
In dit webinar vertellen prof. dr. Jack Wetzels (Radboud Instituut voor Gezondheidswetenschappen) en dr. Raphaël Duivenvoorden (internist-nefroloog, RadboudUMC) over de laatste ontwikkelingen rond IgA-nefropathie.
Jack Wetzels vertelt over:
Raphaël Duivenvoorden heeft recent een IgA-onderzoeksprogramma opgestart: ‘IgA-nefropathie: Beter diagnosticeren en nieuwe behandeling vinden’. Tijdens het webinar zal hij hierover meer vertellen.
Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van IgA-nefropathie, dr. Raphaël Duivenvoorden, internist-nefroloog, Radboudumc
De beste oplossing voor nierpatiënten zou zijn dat we een nier konden kweken in een kweekbakje. In het webinar 'Van stamcel naar kweeknier via RegMedXB' vertelden onderzoekers van het samenwerkingsverband RegMedXB waarom stamcellen zo geschikt zijn om nieuwe organen mee te kweken of kapotte mee te repareren. En hoe ze antwoord vinden op prangende vragen. Zoals: hoe vertel je stamcellen wat ze moeten doen?
Soms komt dezelfde nierziekte voor bij meerdere mensen uit één familie. Het syndroom van Gitelman is zo'n erfelijke nierziekte. Door wetenschappelijk onderzoek weten artsen steeds beter waar ze moeten kijken om de oorzaak van erfelijke nierziekten nierziekten op te sporen. Zo kunnen zij patiënten beter informeren over hoe de nierziekte zal verlopen, en of zij deze nierziekte kunnen doorgeven aan hun kinderen. Arts-onderzoeker Daan Viering (Radboudumc) heeft samen met zijn team een nieuwe oorzaak gevonden voor het syndroom van Gitelman. In dit webinar neemt hij je mee op een reis langs een recent onderzoek.
Wanda Konijn en Renée de Wildt zijn beleidsmedewerker bij de NVN. Zij gaven op 30 oktober een training over patiëntenparticipatie. Ze vertellen hier waarom patiëntenparticipatie zo belangrijk is: ‘Patiënten zijn expert op het gebied van hun ziekte, hun ervaring is uniek en onmisbaar. Naast de nefroloog, verpleegkundige, diëtist of onderzoeker zijn patiënten ook expert. Zij hebben ervaringen die niemand in het zorgteam heeft. Als zij meedenken en meedoen worden onderzoek en zorg duidelijk beter.'
