Meer transplantaties

Een donornier redt mensenlevens. Maar het tekort aan donornieren is groot. De gemiddelde wachttijd voor een nier van een overleden donor is bijna 2,5 jaar. Elk jaar komt voor onnodig veel mensen op de wachtlijst een donornier te laat. De Nierstichting wil dat meer mensen met nierfalen tijdig, liefst voordat dialyse start, een donornier krijgen. Het geeft ze hun leven terug. Hoe meer mensen een nier donoren (bij leven of na overlijden), hoe meer levens gered kunnen worden. En hoe beter de kwaliteit en matching van donornieren en nazorg bij transplantatie, hoe langer donornieren blijven werken.

Met de nieuwe donorwet komen er meer nieren beschikbaar, maar daarmee zijn we er nog niet. Ook na transplantatie leven mensen in onzekerheid en blijft het risico op afstoting bestaan. Daarom richten we ons ook in 2021 op meer succesvolle transplantaties. We helpen mensen een bewuste donorkeuze te maken met donorkeuze.nl. Ondersteunen patiënten en (potentiële) donoren bij het traject van nierdonatie bij leven met informatie op maat via nieren.nl. Werken samen met zorgpartners de stappen uit om de toegang en zorg voor niertransplantatiepatiënten verder te verbeteren. En financieren baanbrekend onderzoek om de kwaliteit van donornieren te verbeteren en afstoting te voorkomen.

Meer donorregistraties

Ongeveer de helft van alle Nederlanders is bereid zijn organen af te staan na overlijden. Toch staat slechts een kwart van Nederland als donor geregistreerd. Daarom is de Nierstichting voorstander van het nieuwe donorsysteem, dat op 1 juli 2020 is ingevoerd. Met dit nieuwe systeem is straks van iedereen bekend of hij donor wil zijn. Heb je je keuze nog niet actief geregistreerd, omdat je twijfelt over de keuze die bij je past? De Nierstichting ontwikkelde samen met de NVN donorkeuze.nl, een test met 9 vragen die je kan helpen om de keuze te maken die bij jou past.

Beter omgaan met orgaandonatie bij kinderen

Elk jaar sterven 3 tot 5 kinderen terwijl ze op de wachtlijst staan voor een donororgaan. Tegelijkertijd overlijden jaarlijks zo'n twintig kinderen die geschikt zouden zijn geweest als orgaandonor. Maar: een kind als orgaandonor roept veel vragen op, ook bij de betrokken medische professionals. De Nierstichting cofinanciert daarom het project ProDoc, om zorgverleners bewust te maken van (en kennis te vergroten over) orgaandonatie bij kinderen.

Onderzoek naar beter en langer functioneren donornier

Donornieren gaan niet een leven lang mee. Soms wordt een donornier kort na de transplantatie al afgestoten en veel mensen hebben na een langere periode een tweede of zelfs een derde transplantatie nodig. Dat draagt bij aan de lange wachtlijst. Daarom financieren we onderzoek dat bijdraagt aan minder afstoting en aan langer functioneren van donornieren.

Kwaliteit van donornieren verbeteren

Doordat er een tekort is aan donornieren, worden soms uit noodzaak ook kwalitatief minder goede nieren getransplanteerd. Deze nieren functioneren vaak iets minder goed en de kans is groter dat zij worden afgestoten. Om de kwaliteit van donornieren te verbeteren vóór transplantatie werken wetenschappers van het LUMC, UMCG en Erasmus MC, onder leiding van Prof. dr. Alwayn, op dit moment aan de PROPER-studie, met financiering van de Nierstichting. 'We hopen vooral dat we straks beter weten of een nier gaat werken in de ontvanger. En dat we dan donornieren minder snel zullen afwijzen.' Lees het interview met Prof. dr. Alwayn over de PROPER-studie.

‘Refurbished’ donornier

Nieuwe toepassingen uit de regeneratieve geneeskunde kunnen doorbraken creëren om afstoting te voorkomen. De Nierstichting en het Leiden University Medical Center (LUMC) ontvingen een extra Vrienden-Loterij-bijdrage van 690.000 euro voor onderzoek naar de ‘refurbished’ donornier. Dit is een donornier die aanvankelijk niet geschikt is voor de ontvanger, maar op een slimme manier wordt opgeknapt met lichaamseigen cellen, zodat de nier wel getransplanteerd kan worden.

Prof. dr. Ton Rabelink: “Afstoting van een donornier begint vaak in de bloedvaten van de nier. Door de cellen van deze bloedvaten van de donornier te reconditioneren wordt de donornier minder als lichaamsvreemd gezien. De kans op afstoting neemt daarmee hopelijk drastisch af.” Het onderzoek is niet alleen voor nierpatiënten relevant; met de kennis kunnen ook doorbraken worden bereikt voor patiënten die op een hart, long of lever wachten.
Tom Oostrom, directeur Nierstichting: “Als het onderzoek van professor dr. Rabelink slaagt zou dit een doorbraak betekenen voor nierpatiënten, en dan met name voor nierpatiënten die moeilijk te matchen zijn en daardoor te lang op een donornier moeten wachten. Het is geweldig dat de VriendenLoterij dit levensreddende initiatief voor nierpatiënten steunt.”
Lees ook het interview met professor dr. Ton Rabelink over het herprogrammeren  van donornieren om een afstootreactie te voorkomen.

Dankzij de steun van de VriendenLoterij kunnen de onderzoekers in het LUMC de komende vier jaar werken aan de ‘refurbished’ donornier. Ook kan het LUMC dankzij de steun bioreactoren en kweekkamers voor stamcellen aanschaffen.
Meer informatie en de chequeoverhandiging van Jan Versteegh aan Tom Oostrom is te zien in onderstaand filmpje.

Minder kans op afstoting: nieuwe antivirale therapie tegen BK-virus

Na een niertransplantatie krijgen patiënten sterke, afweeronderdrukkende medicijnen (om afstoting te voorkomen). Daardoor hebben zij een verhoogde kans op virusinfecties, zoals het BK-virus. Er is nog geen effectief medicijn om dit virus aan te pakken. De huidige behandeling bestaat uit het verlagen van de dosis afweeronderdrukkende medicatie. Hierdoor kan de eigen afweer van de patiënt weer sterker worden en het virus uitschakelen. Het belangrijke risico is echter een hogere kans op afstoting van de nier. Dr. Eric van der Veer van het LUMC werkt aan een innovatieve, antivirale therapie tegen het BK-virus. De antivirale therapie kan toegepast worden zónder de afweeronderdrukkende medicatie te verlagen. De komende vier jaar hoopt hij grote stappen te zetten om de therapie van het laboratorium naar de kliniek. Bekijk het interview met dr. Eric van der Veer over dit onderzoek.

Consortium PROCARE

Soms worden donornieren afgestoten terwijl er wel een match leek. De standaardtest die nagaat of donor en ontvanger een match zijn, is dertig jaar oud en niet nauwkeurig genoeg. Modernere matchingtechnieken zijn beschikbaar, maar meer onderzoek is nodig om te bepalen hoe je die eenduidig interpreteert. Daaraan werkt PROCARE met financiering van de Nierstichting. En een eerste stap is gemaakt: PROCARE realiseerde een unieke databank.

Begin 2020 start een nieuw PROCARE consortium onder leiding van Dr. Henny Otten (UMC Utrecht), dat twee pijlers kent.

  • De bevindingen uit het eerste PROCARE consortium verifiëren met een recente patiëntenpopulatie. Hiervoor worden ruim 9.000 eerder uitgevoerde transplantaties geanalyseerd met de kennis gehaald uit de eerste fase van het onderzoek.
  • De prognose bij iedere patiënt zo goed mogelijk kunnen inschatten. Want de kans op succes bij een grote groep mensen zegt niet alles over de individuele kans op succes, Daarom monitoren de onderzoekers transplantatiepatiënten met een hoog risico op afstoting minimaal twee jaar.

De belangrijkste doelen van dit nieuwe project:

  • Een verbeterd matchings-algoritme ontwikkelen voor toewijzing van postmortale donornieren en de selectie van levende donoren.
  • Vroegtijdige vaststelling van antilichaam-gemedieerde afstoting bij patiënten mogelijk maken, zodat in een vroeg stadium therapie kan worden aangeboden.
  • In samenwerking met alle centra komen tot een meer uniforme en effectievere behandeling van antistof gemedieerde afstotingen.    

Lees het interview met Dr. Henny Otten over de stappen die worden gezet in dit onderzoek.

Meer bewustzijn over nierdonatie bij leven

Wie nierdonatie bij leven overweegt, of een nierdonor zoekt, vindt online een brij van medische informatie en wilde verhalen. Maar dat is niet hetzelfde als goede informatie bij zo'n groot besluit. De Nierstichting zet zich in voor een optimale en objectieve informatievoorziening.

Themapagina nierdonatie bij leven op nieren.nl

Mensen die bij leven een nier willen doneren hebben behoefte aan feitelijke informatie over het donatieproces. Maar ook aan contact met anderen die een nier hebben afgestaan. Die informatie biedt de Nierstichting, samen met de Nierpatiënten Vereniging Nederland, op een speciale themapagina op nieren.nl. Daar worden potentiële donoren in het gehele donatietraject meegenomen: van de fase van het overwegen van een donatie, tot praktische informatie, de operatie, de periode daarna en eventuele financiële gevolgen. Ook staan er verschillende blogs van mensen die een nier hebben gedoneerd of hebben ontvangen.

Nierteam aan huis

Het Nierteam aan Huis is vanaf 1 januari 2021 voor alle patiënten met nierfalen beschikbaar. Na een succesvolle pilot bij ruim 500 nierpatiënten thuis, heeft de Nederlandse Zorgautoriteit een apart tarief voor deze zorg gemaakt vanaf 2021. Het Nierteam geeft voorlichting over nierziekten, dialyse en niertransplantatie bij patiënten thuis. En helpt patiënten om onderwerpen als donatie bij leven beter bespreekbaar te maken. Hierbij zijn ook familie, vrienden en/of collega’s van de patiënt aanwezig. Het Nierteam aan Huis wordt voor patiënten vanuit het basispakket vergoed.

Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting: ‘Veel patiënten ervaren knelpunten bij voorlichting over nierfunctievervangende behandelingen. De emotionele impact blijft vaak onderbelicht. Ook bij familie en vrienden leeft het verlangen naar concrete informatie over de nierziekte en mogelijke behandelopties. Het Nierteam aan Huis voorziet in die behoeften. We zijn dus heel blij met de landelijke invoering, waar we jaren voor hebben gepleit. Met het oog op betere patiëntenzorg is dat ontzettend goed nieuws.’

Bekijk ook de film over het Nierteam aan Huis.