Jonge helden

Opgroeien met een nierziekte eist veel van een kind. Niet mogen eten wat je lekker vindt, vaak naar het ziekenhuis en veel medicijnen slikken. Uiteindelijk soms zelfs dialyseren of een transplantatie.

Kinderen met een nierziekte hebben het zwaar. Ze hebben een lange weg te gaan. Dat geldt ook voor hun ouders, broertjes en zusjes. De diagnose en behandeling, maar ook naar school gaan en een plek vinden in de maatschappij, brengt onzekerheid met zich mee en vraagt veel van hen. Het zijn doorzetters die het uiterste van zichzelf vragen om gewoon te léven. Mee te doen. Jonge helden zijn het, die onze steun verdienen. Nu en in de toekomst. Daarom ondersteunen en begeleiden we ouders en kinderen. En financieren we wetenschappelijk onderzoek.

Jonge-heldentraining voor veerkrachtige kinderen

Gezondheid is meer dan alleen een goede nierfunctie voor nierpatiënten. Het gaat ook om gezond opgroeien en je plaats vinden in de samenleving. Een nierziekte vraagt om behoorlijk wat aanpassingsvermogen, veerkracht en flexibiliteit van kinderen en hun ouders. Om hen daarbij te helpen, ontwikkelde de Nierstichting een jonge-heldentraining. Met speelse opdrachten en nuttige informatie geeft de training handvatten bij het ontwikkelen van zelfstandigheid en veerkracht aan kinderen in de basisschoolleeftijd. Hier kan een kind nu én later veel aan hebben. Ook is er een handleiding voor ouders gemaakt met daarin handige tips om hun kinderen goed te kunnen begeleiden. De training is vanaf januari 2021 beschikbaar op nieren.nl.

Goed geïnformeerd en in contact via nieren.nl

Ouders geven aan zich soms wel eens te verliezen bij het zoeken naar informatie over de nierziekte van hun kind. Het internet staat immers vol met doemscenario’s en informatie van uiteenlopende kwaliteit. Wij willen dat ouders de juiste informatie op het juiste moment krijgen. Daarom hebben wij de informatie gebundeld op nieren.nl. Daar is ook een gespreksgroep speciaal voor ouders van kinderen met een nieraandoening. Een plek om met elkaar in contact te komen, elkaar vragen te stellen, een hart onder de riem te steken en tips en adviezen te delen.

Wetenschappelijk onderzoek

Bij kinderen met een nierziekte gaat het om een relatief groot aantal, vaak aangeboren ziekten, die allemaal zeldzaam zijn. Veel van deze ziekten zijn complex en er worden vaak ook andere organen aangetast. De leeftijd speelt bij de behandeling en begeleiding van kinderen met nierziekte een belangrijke rol en vraagt een totaal andere aanpak dan voor een volwassen nierpatiënt. Hiervoor is meer onderzoek nodig naar de oorzaak en een betere behandeling.
De Nierstichting financiert bijvoorbeeld een groot onderzoek naar het nefrotisch syndroom bij kinderen. Lees meer over dit onderzoek in het interview met Antonia Bouts, kindernefroloog bij het Emma Kinderziekenhuis en in het interview met Michiel Schreuder, kindernefroloog bij het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis.