Bridging the gap: health literacy interventions for patients and for professionals to improve the quality of kidney disease care

Ontwikkelen en evalueren van twee samenhangende en elkaar versterkende health literacy interventies. (i) Een interactief educatieprogramma dat nierpatiënten in verschillende stadia van de ziekte ondersteunt bij zelfmanagement en gesprekken met de professional. (ii) Een training waarmee professionals in de nierzorg vaardigheden leren om patiënten met LHL beter te ondersteunen.

Ongeveer een kwart van de patiënten met een chronische nierziekte heeft low health literacy (lage gezondheidsvaardigheden, LHL). Deze groep worstelt met het vinden, begrijpen, beoordelen, verwerken en toepassen van informatie over hun ziekte en behandeling. Uit vooronderzoek blijkt dat de impact van LHL groot is. Patiënten met LHL lopen meer risico op een snelle achteruitgang van hun nieren en hebben vaker andere gezondheidsproblemen. Een mogelijke oorzaak hiervan is een lagere kwaliteit van zorg, waarbij zowel de patiënt als de zorgprofessional een rol spelen. Over het algemeen hebben patiënten met LHL meer moeite met zelfmanagement en actieve participatie in gesprekken met zorgprofessionals. Daarbij zijn zorgprofessionals vaak niet in staat om deze patiëntengroep goed te informeren, motiveren en ondersteunen.

Op dit moment bestaan er geen interventies gericht op het verbeteren van vaardigheden van nierpatiënten met LHL en hun zorgprofessionals. Uit onderzoek bij andere patiëntengroepen is gebleken dat interventies die gericht zijn op het versterken van zelfmanagement en participatie in gesprekken van patiënten met LHL, in combinatie met het verbeteren van de vaardigheden van de zorgprofessional, kunnen helpen om de zorg beter te laten aansluiten bij de patiënt.

De verwachting is dat soortgelijke health literacy interventies ook effectief zijn voor nierpatiënten met LHL en hun zorgprofessionals. Als de interventies aansluiten bij de behoeften van zowel patiënten als zorgprofessionals draagt dit bij aan een betere interactie tussen beide en betere ervaringen in de zorg, waaronder meer tevredenheid en vertrouwen en minder onvervulde behoeften van patiënten. Uiteindelijk kan dit een gunstig effect hebben op de gezondheid en kwaliteit van leven van nierpatiënten met lage LHL.

Dit onderzoek kent drie fasen:
Fase 1: In kaart brengen van de behoeften en ervaringen van nierpatiënten met LHL in alle stadia van de nierziekte en van verschillende zorgprofessionals uit eerste- en tweedelijnszorg. (Focusgroepen)
Fase 2: Doorontwikkelen van de interventies samen met patiënten en zorgprofessionals tot definitieve gebruiksvriendelijke en toepasbare interventies. (Pilottests, eye-tracking, digitale gebruikersdata, video-opnames van contacten tussen zorgprofessionals en patiënten en diepte-interviews)
Fase 3: Evalueren van de effecten van de interventies op zelfmanagement en gespreksvaardigheden van de patiënt en zorgprofessional, klinische uitkomsten en kwaliteit van leven van de patiënt en de ervaren kwaliteit van zorg.

Soort: Onderzoek met mensen; toegepast, klinisch
Onderwerp: Health literacy, gezondheidsvaardigheden, kwaliteit van zorg, zelfmanagement, gespreksvaardigheden