Veelgestelde vragen

We krijgen veel vragen over de draagbare kunstnier. Hieronder geven we zo helder mogelijk antwoord.

Draagbare kunstnier

Zijn nierpatiƫnten betrokken bij de ontwikkeling?

Zeker. De inzichten en reacties van dialysepatiënten zijn cruciaal, om te zorgen dat zij er straks ook echt optimaal gebruik van kunnen maken. Er is een vaste groep nierpatiënten die regelmatig meedenkt. Daarnaast raadplegen we patiënten incidenteel via enquêtes; dat organiseren we samen met de Nierpatiënten Vereniging Nederland.

In 2016 onderzoeken we hoe het bedieningspaneel van de draagbare kunstnier eruit moet komen te zien, en hoe we dat gebruiksvriendelijk maken. Daarbij spelen nierpatiënten een centrale rol. De resultaten van dit onderzoek worden gebruikt bij de bouw van het eerste prototype.

Wie zijn er verder betrokken bij de ontwikkeling van de draagbare kunstnier?

Bij de ontwikkeling van de draagbare kunstnier zijn diverse (internationale) bedrijven betrokken, en wetenschappelijke instituten zoals TNO en UMC's. Ook krijgen we steun van drie zorgverzekeraars: Zilveren Kruis, Menzis en CZ.

Hoe sluit je de draagbare kunstnier straks aan op de ader?

De draagbare kunstnier kun je straks op twee manieren aansluiten: via een centraal veneuze katheter in de hals of via een shunt in de arm.

Kan ik me aanmelden voor de eerste testen?

Nee, dat is helaas nog niet mogelijk. Eerst zal gekeken worden welke ziekenhuizen zullen deelnemen aan de test. Die coördineren vervolgens de selectie (zogeheten inclusie) van patiënten voor de studie.

Zijn er meer partijen die een kleine kunstnier ontwikkelen?

Ja. Sinds de Nierstichting in 2008 startte met de eerste haalbaarheidsonderzoeken, zijn meerdere bedrijven met een nieuw en kleiner dialyseapparaat op de markt gekomen (hieronder de belangrijkste). Het belangrijkste verschil met het project van de Nierstichting is dat voor die machines een aansluiting nodig is op een aan- en afvoersysteem van water, of een aanzienlijk volume dialysaat in kant-en-klare zakken.

De NxStage System One van het Amerikaanse bedrijf NxStage (Nxstage.com) is het kleinste dialyseapparaat dat in Nederland verkrijgbaar is (46cm x 38cm x 38cm, ruim 35 kilo). Voor het bereiden van het dialysaat is een apart systeem nodig (PureFlow: 48cm x 50 cm x 66cm). Voor dialyse onderweg zijn er kant-en-klare zakken dialysaat beschikbaar (15 tot 60 liter). Het opbouwen van de NxStage System One is relatief eenvoudig door kant-en klare en inklikbare dialyselijnenset.

De SelfCare+ van het Britse bedrijf Quanta (Quantafs.com) is een kleine kunstnier (45cm x 45cm x 37cm). Hiermee kan je het dialysaat online aanmaken door middel van een zogeheten RO-filter (reverse osmose). Het systeem is vervoerbaar maar heeft aansluiting nodig op de kraan (en afvoer).

Het Franse bedrijf Physidia ontwikkelde de S3, een dialyseapparaat dat (ook qua afmetingen) vergelijkbaar is met de Quanta. De S3 is getest voor dagelijks 2 uur dialyseren en heeft inmiddels een CE-keurmerk.

UMC Utrecht ontwikkelt ook een kleine kunstnier; die is echter niet voor hemodialyse maar voor peritoneaaldialyse (buikspoeling).

Waarom haalt de Nierstichting nog steeds geld op voor de draagbare kunstnier?

Dankzij steun van donateurs, bedrijven, drie zorgverzekeraars en fondsenwervende acties is het grootste gedeelte van de ontwikkeling van een werkend prototype zekergesteld. Maar er is meer nodig om de draagbare kunstnier toegankelijk te maken voor een grote groep patiënten.
De eerstvolgende stap is het uitvoeren van klinische testen met patiënten. Voordat we hiermee kunnen starten moet de recyclingtechnologie verder worden ontwikkeld, zodat deze ook kan worden toegepast voor hemodialyse. En wordt er gewerkt aan het bewaken van de samenstelling en kwaliteit van het spoelwater tijdens het recyclingproces. Daarnaast zijn uitdagingen de grootschalige productie van de cartridges, het reduceren van de productiekosten ervan, het verlengen van de houdbaarheid van de cartridges en het vinden van een geschikte marktpartij.
Ook kijken we naar de vaattoegang, een essentieel onderdeel bij dialyse. Technologische verbeteringen zijn nodig om de vaattoegang te vereenvoudigen, zodat meer mensen thuis zelf kunnen dialyseren. En dialysepatiënten die nu thuis dialyseren, hebben te maken met meer dan 20 leveranciers voor alle verschillende dialysematerialen en -vloeistoffen. Dat moet beter.
Ook is andere zorgverlening nodig (medische zorg en monitoring), als er meer patiënten dagelijks gaan dialyseren buiten het ziekenhuis of dialysecentrum; daarvoor ontwikkelen wij nieuwe zorgconcepten.
Voor al deze zaken blijft geld hard nodig.

Waarom is een toename van thuisdialyse zo belangrijk voor de Nierstichting?

Thuisdialyse draagt voor veel mensen bij aan de kwaliteit van hun leven. Het biedt ze meer mogelijkheden om vrijer en flexibeler met hun dialysebehandeling om te gaan. Bovendien biedt het de mogelijkheid om meer uren achter elkaar en daardoor meer geleidelijk te kunnen dialyseren, waardoor patiënten zich doorgaans fitter voelen. De huidige hemodialyseapparatuur en inrichting van de dialysezorg werpen voor veel nierpatiënten drempels op om te kiezen voor thuishemodialyse. Een kamer in huis moet omgebouwd worden tot ‘minikliniek’ en de partner moet een opleiding volgen. De draagbare kunstnier kan dat veranderen. Daar komt bij dat dankzij de draagbare kunstnier de patiënt kan dialyseren waar hij of zij wil. Thuis, maar ook ergens anders, zoals op een vakantieadres. Een ander voordeel is dat thuishemodialyse aanzienlijk goedkoper is dan centrumdialyse. Daarmee blijft de zorg betaalbaar.

Is de draagbare kunstnier een oplossing voor iedereen die moet (gaan) dialyseren?

De draagbare kunstnier is geschikt voor mensen die in staat zijn thuis te dialyseren. Voor patiënten die hulpbehoevend zijn of erg ziek, is de draagbare kunstnier waarschijnlijk niet geschikt.