Nieuwe website helpt beginnende dialysepatiënt bij keuze

Dialyse overdag in het ziekenhuis of toch liever ’s nachts in eigen huis? Op dialysewijzer.nl kunnen mensen die gaan starten met dialyse kijken welke optie het beste in hun leven past. Deze website is gerealiseerd in het kader van de NierstichtingChallenge. “Je krijgt een advies dat aansluit bij je persoonlijke voorkeuren en omstandigheden”, aldus projectleider Marco Boonstra over de nieuwe website.

“Mensen die moeten gaan dialyseren worstelen soms echt met de vraag wat ze willen. Ze vinden het vaak moeilijk om in te schatten welke vorm van dialyse het beste bij hen past”, vertelt Marco Boonstra. Hij is communicatieadviseur bij Dialyse Centrum Groningen en doet daarnaast promotieonderzoek naar gezondheidsvaardigheden bij patiënten met chronische nierschade. “We zagen dat patiënten de keuze soms zo lang mogelijk uitstellen. Daar wilden we iets aan doen. Met deze online tool helpen we mensen bij die keuze en hopen we dat ze er eerder over gaan nadenken.”

Voorlichtingsfilmpjes
Op de nieuwe website krijgen mensen na het invullen van 16 meerkeuzevragen een advies over welke vorm van dialyse het best bij hun persoonlijke situatie en voorkeuren past. Dat kan bijvoorbeeld buikspoeling ’s nachts zijn in eigen huis of hemodialyse overdag in het dialysecentrum. Heldere filmpjes geven daarnaast uitleg over de verschillende vormen van dialyse. “Mensen die moeite hebben met lezen vinden dat soort animaties prettig. Maar ook voor mensen die goed geletterd zijn is het vaak best een kluif om hele lappen tekst door te lezen. Ook zij zijn blij met voorlichtingsfilmpjes”, licht Marco toe. “En omdat patiënten al veel informatie over dialyse over zich heen krijgen, wilde ik juist iets maken dat de voorkeuren die iemand zelf heeft als beginpunt gebruikt.” Het idee voor de nieuwe website kwam uit een brainstorm met studenten van de Hogeschool Leeuwarden en advies van verpleegkundigen van de Polikliniek Nierfalen, Myra Groen en Trude de Weijs, en nefroloog  Akin Özyilmaz. Zij lichten patiënten voor over de verschillende dialysebehandelingen.

Genuanceerde keuze
In de eerste drie maanden is de testversie van de website dialysewijzer.nl al 600 keer geraadpleegd voor een advies. Bijna 90 procent van hen noemt de site gebruiksvriendelijk. Toch denkt Marco dat er nog een paar dingen verbeterd kunnen worden. Mede op grond van ervaringen van gebruikers wil hij nog wat meer ruimte geven aan persoonlijke voorkeuren en nuance, zoals bij de stemwijzer die je kunt invullen om te kijken welke politieke partij het beste bij je past. “Je zou bijvoorbeeld aan vragen die voor jou heel belangrijk zijn extra gewicht moeten kunnen toekennen. En je krijgt nu alleen te zien welke dialyse-optie voor jou de meest geschikte keuze is, maar we zouden nummer twee en drie ook kunnen weergeven. Daarnaast zouden we inzicht kunnen geven in waarom een bepaalde dialysemogelijkheid voor jou als meest geschikt uit de bus komt. Dat kan tot een genuanceerdere keuze leiden.”

Aanvullende websites
Mensen die gaan starten met dialyse kunnen naast dialysewijzer.nl ook gebruikmaken van  de website nierwijzer.nl. Marco denkt dat beide websites elkaar goed aanvullen. “Bij de nierwijzer kun je veel leren van de ervaringen van andere patiënten, maar, omdat je zelf selecteert waarover je meer wilt weten, moet je eigenlijk al weten wat je wilt. Daar kun je achterkomen door onze nieuwe website dialysewijzer.nl te raadplegen”, aldus de communicatieadviseur. “We zijn met de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland aan het kijken hoe de twee sites elkaar nog verder kunnen versterken.”
Er zijn ook flyers gemaakt die de dialysevormen kort en bondig samenvatten. Marco: “Dialysecentra kunnen deze flyers aan patiënten uitdelen, zodat ze weten van het bestaan van dialysewijzer.nl en de website thuis of elders op hun gemak kunnen bekijken.”

De website dialysewijzer.nl is sinds eind 2018 te gebruiken. In de loop van 2019 verschijnt er een verbeterde versie die is aangepast op grond van feedback van gebruikers.