Begeleiding op maat na transplantatie

Kees was zes jaar toen hij een donornier kreeg. Inmiddels is hij begin twintig en heeft hij gelukkig geen (medische) klachten meer. Hij slikt al jaren afweerremmende medicatie om afstoting te voorkomen. Niet altijd nam hij zijn medicatie op tijd in; soms vergat hij ze zelfs. Kees is niet de enige.

Veel mensen blijken na een niertransplantatie onzorgvuldig om te gaan met hun medicatie. Om patiënten hierbij te helpen, ontwikkelde het Erasmus MC ‘TransplantatieBegeleiding Op Maat’: een begeleidingsprogramma voor mensen met een donornier. Kees nam onlangs deel aan dit project. Het doel van dit programma is om afstoting van de donornier te voorkomen; door therapietrouw en goede zelfzorg. Bij de begeleiding wordt ook de directe omgeving van de patiënt betrokken. De Nierstichting financiert het onderzoek naar de effectiviteit van deze begeleiding.

Dr. Emma Massey, projectleider van het onderzoek: “Kees wilde graag vooruitgang boeken, maar dat is niet bij iedere patiënt het geval en bovendien ook geen vereiste. De gesprekken thuis plaats op een voor Kees geschikt moment. Ook zijn ouders, vriendin en een goede vriend werden betrokken. De inventarisatiefase liet zien dat Kees zijn medicatie niet optimaal inneemt. Hij gaf zelf aan ook af te willen vallen, voor een betere gezondheid en nierfunctie. Tijdens de begeleiding ondersteunden wij hem in het maken van een plan; om zo zijn doelen ook echt te bereiken. Kees stond hierbij zelf aan het roer, dit is ook een vereiste.”

Gedragsverandering vasthouden
Kees én zijn omgeving kregen tools aangereikt die ze blijvend kunnen toepassen. Vergeleken met eerdere behandelingen lukt het Kees beter om behaalde doelen ook daadwerkelijk vast te houden. Zijn gedrag is aantoonbaar veranderd. Dit ziet ook zijn omgeving. Kees maakte mentaal een grote groei door tijdens de begeleiding. Zo weet hij beter wat hij wil en laat hij zich bij tegenslag minder snel uit het veld slaan. Door ook naasten van Kees bij het programma te betrekken, is de behandeling beter afgestemd en zijn er meer oplossingen ontdekt die ook beter beklijven.

Positieve geluiden
Inmiddels is het begeleidingsprogramma voor Kees afgesloten. Zowel hijzelf als zijn ouders, vriendin en vriend zijn enthousiast; allen beoordeelden de behandeling met een dikke 8,5. De positieve ervaring van Kees is niet uniek. Ook patiënten met andere doelen en in andere levensfases zijn tevreden over de TransplantatieBegeleiding Op Maat. Massey: “Patiënten kregen meer inzicht in welke personen en factoren bijdragen aan uitdagingen in hun leven. En hoe je hiermee omgaat. De eerste ervaringen zijn goed. In een groter onderzoek testen we nu of ons programma wezenlijk effect heeft op welzijn en gedrag.”

Oproep voor deelname aan onderzoek
Niertransplantatiepatiënten die getransplanteerd zijn in het Erasmus MC kunnen deelnemen aan de studie naar de effectiviteit van dit programma. Ook als zij inmiddels bij een ander ziekenhuis onder controle staan. Heeft u vragen, zelf een niertransplantatie gehad of kent u een transplantatiepatiënt die aan de slag willen met doelen rondom het verbeteren van medicatie-inname, zelfzorg en kwaliteit van leven? Neem dan contact op via TBOM@erasmusmc.nl.

NB: uiteraard is Kees een gefingeerde naam.