Gezamenlijk beslissen over de behandeling van nierfalen

Sandra van Dulmen van het Nivel krijgt een subsidie van de Nierstichting voor haar onderzoek naar de communicatie tussen arts en patiënt rond het besluitvormingsproces voor de behandeling van nierfalen. Het uiteindelijke doel is een concrete richtlijn die de arts kan gebruiken om communicatie begrijpelijk te maken voor de patiënt.

Ieder jaar krijgen ongeveer 2.000 Nederlanders te horen dat zij nierfalen hebben. Hun nieren werken onvoldoende om alle schadelijke afvalstoffen uit het lichaam te kunnen verwijderen. Zodra een patiënt de diagnose nierfalen krijgt, staat hij of zij voor een belangrijke keuze. Welke behandeling past bij mij? Zijn medicijnen en dieetaanpassingen voldoende of is dialyse noodzakelijk? Wil ik thuis dialyseren of in een centrum? Kom ik in aanmerking voor een niertransplantatie? Het behandelend team moet de patiënt informeren over de voor- en nadelen van verschillende keuzes en speelt zo een belangrijke rol bij de uiteindelijke beslissing.

Tachtig gesprekken
Het Nivel doet al jarenlang onderzoek naar de communicatie tussen arts en patiënt in de spreekkamer. Er is een databank waarin, op video opgenomen, gesprekken sinds 1975 veilig staan opgeslagen. Door de tijd heen is er al een hoop veranderd aan de communicatie in de spreekkamer. Wel is duidelijk dat het voor patiënten met lagere gezondheidsvaardigheden (moeite met het lezen, begrijpen en toepassen van gezondheidsinformatie) lastig is om een weloverwogen keuze te maken. Het onderzoek van Sandra van Dulmen richt zich dan ook vooral op die groep.

Van Dulmen krijgt een subsidie van de Nierstichting van 90.000 euro. In de komende twee jaar zal zij in tien ziekenhuizen in totaal tachtig gesprekken op video opnemen. Het gaat om gesprekken tussen artsen en patiënten met een laag opleidingsniveau, een belangrijke voorspeller voor lagere gezondheidsvaardigheden. De helft van die gesprekken zal zij met de patiënt en de nefroloog, onafhankelijk van elkaar, terugkijken. Zowel arts als patiënt kunnen tijdens die nabespreking aangeven wat moeilijke momenten waren in het gesprek en op welke punten de communicatie lastig verliep.

Gehoord en gekend
Veel patiënten komen met hun partner of andere vertrouwenspersoon naar belangrijke afspraken. Ook de partners worden daarom bij het onderzoek betrokken. Dat is belangrijk volgens Van Dulmen. “Zo voelen ook zij zich gehoord en gekend. Bovendien is het voor artsen belangrijk om te weten hoe de informatie door een partner wordt ontvangen. Als de patiënt zelf niet alles kon volgen, kan de partner hem of haar helpen om de informatie toch helder te krijgen”, legt ze uit.
Van Dulmen wil weten wat zowel de arts als de patiënt nodig hebben om de informatie over mogelijke behandelingen begrijpelijk te maken. Het onderzoek moet uiteindelijk leiden tot een concrete richtlijn, aan de hand waarvan nefrologen in gesprek kunnen met patiënten met nierfalen.