Betere vragenlijsten voor patiënten met chronische nierziekte

Caroline Terwee van het VUmc krijgt een subsidie van de Nierstichting voor haar onderzoek naar het verbeteren van vragenlijsten voor patiënten met een chronische nierziekte. Die vragenlijsten ook echt beschikbaar krijgen in de spreekkamer, is haar uiteindelijke doel.

Artsen maken steeds meer gebruik van vragenlijsten om de gezondheid en kwaliteit van leven van patiënten te meten. Voor patiënten met een chronische nierziekte zijn vooral de SF-12 en de Dialysis Symptom Index (DSI) van belang. De SF-12 is een algemene vragenlijst die de fysieke en mentale gezondheid meet. De DSI is speciaal ontwikkeld voor nierpatiënten en meet ziektespecifieke symptomen.
Meten met de SF-12 heeft een belangrijk nadeel. De vragenlijst is heel beperkt. Aan de hand van twaalf vragen wordt nagegaan hoe de patiënt zijn of haar eigen fysieke en mentale gezondheid beoordeelt. Deze informatie is nauwelijks bruikbaar om verdere behandeling op af te stemmen. Daar is namelijk meer gedetailleerde informatie voor nodig. Al die informatie is wel te verzamelen, met behulp van extra vragenlijsten, maar dat is veel te veel werk. Zowel voor de arts als voor de patiënt.

Selecteren op basis van antwoorden
Sinds kort bestaat er een nieuwe, computergestuurde, methode om vragenlijsten af te nemen. Dat maakt het mogelijk om veel informatie te verzamelen binnen een kortere tijd. Het computerprogramma bevat alle mogelijke vragen die de arts aan een patiënt zou kunnen stellen, maar selecteert vervolgens op basis van eerdere antwoorden welke vragen de patiënt ook echt te zien krijgt.
Iemand die de vraag ‘Heeft u moeite met lopen?’ met ‘ja’ heeft beantwoord, hoeft daarna niet meer gevraagd te worden of hij wel kan hardlopen of een strandwandeling kan maken. De computer schakelt dan gelijk door naar de vraag ‘Heeft u moeite om ’s ochtends uit bed te komen?’. Bij verschillende aandoeningen, zoals kanker of reuma, worden dergelijke computergestuurde vragenlijsten al gebruikt. Patiënten vullen hun antwoorden thuis of in de wachtkamer in, de arts ontvangt de resultaten en, in samenspraak met de patiënt, worden er in de spreekkamer beslissingen genomen.

Antwoorden vergelijken
De computergestuurde vragenlijsten zijn nog niet gevalideerd voor nierpatiënten. Dat wil zeggen dat er nog geen controle is geweest of de computermodellen bij nierpatiënten hetzelfde werken als bij gezonde mensen of patiënten met andere aandoeningen, en of de resultaten betrouwbaar zijn. Terwee ontvangt een subsidie van de Nierstichting van 99.690 euro om dit uit te zoeken. Het project zal 2 jaar duren. In die tijd zullen 200 nierpatiënten de vragenlijsten gaan invullen. Hun antwoorden worden vergeleken met de antwoorden van gezonde personen.
Patiënten beantwoorden vragen soms net iets anders dan gezonde personen. Dat merkte Terwee bijvoorbeeld bij het valideren van een vragenlijst over reacties op pijn voor reumapatiënten. Op de stelling ‘Als ik pijn heb, roep ik om hulp’ zullen veel gezonde mensen ‘ja’ antwoorden. Ze denken dan aan een situatie waarbij het zin heeft om om hulp te roepen, bijvoorbeeld na een ongeval. Reumapatiënten zeggen veel minder vaak ‘ja’, want bij pijn door reuma heeft het geen zin om om hulp te roepen. Als je geen rekening houdt met dit verschil in interpretatie, lijkt het alsof reumapatiënten minder pijnreacties hebben dan gezonde mensen. Dat klopt niet.
Om de vragenlijsten vergelijkbaar te maken, is in zo’n geval een aanpassing van het computerprogramma nodig. “Dat is geen probleem”, zegt Terwee, “maar je moet het wel weten.”