Samen beslissen over behandeling

Mensen die te horen krijgen dat hun nieren onvoldoende functioneren, staan voor ingrijpende keuzes. Willen ze het liefste een donornier als dat mogelijk is, of kiezen ze voor dialyse? En als het dialyse wordt: thuis of liever in het ziekenhuis? ‘Dit zijn heel persoonlijke beslissingen, die voor iedereen weer anders zijn’, vertelt Kamilia Bouachmir van de afdeling Nierziekten van Franciscus Gasthuis & Vlietland in Rotterdam. Vorig jaar rondde ze haar opleiding tot verpleegkundig specialist af. Als afstudeeronderzoek keek zij of mensen met nierfunctieverlies zich voldoende betrokken voelen bij het maken van deze behandelkeuze. ‘Uit mijn onderzoek bleek dat veel patiënten meer inspraak willen bij die keuze. Grootschalige studies in Nederland en daarbuiten laten vaak vergelijkbare uitkomsten zien. In het tweede deel van mijn afstudeeronderzoek heb ik daarom gekeken hoe we patiënten meer bij de therapiekeuze kunnen betrekken.’

Samen beslissen
‘Bij voorkeursgevoelige beslissingen is shared decision making, oftewel ‘samen beslissen’ een goede methode’, vertelt Kamilia. Bij deze methode stelt de zorgprofessional de voorkeur van patiënten en de naasten centraal in het besluitvormingsproces en maakt de rol die patiënten binnen dat proces wil hebben bespreekbaar. De zorgverlener informeert de patiënt bij samen beslissen eerst zo volledig mogelijk. Daarna deelt de patiënt zijn of haar zorgen en voorkeuren. Vervolgens bepalen de patiënt en zorgverlener gezamenlijk wat in deze specifieke situatie de beste behandeling is. ‘In Franciscus Gasthuis & Vlietland worden patiënten met een nierfunctie rond de 20 procent op dit moment voorgelicht door drie ervaren dialyseverpleegkundigen met powerpointpresentaties. Binnen dit voorlichtingstraject zie ik ruimte voor verbetering als het gaat om samen beslissen. Zorgverleners blijven nog vaak hangen in de informatievoorziening en gaan nog onvoldoende het gesprek aan met de patiënt. Uit onderzoek blijkt dat als shared decision making wordt toegepast, patiënten tevredener zijn over de gemaakte behandelkeus en minder patiënten spijt hebben van hun keuze.’

Virtual reality-bril
Toen Kamilia aan het bekijken was hoe ze het concept ‘samen beslissen’ het beste vorm kon geven, zag ze via sociale media dat de Nierstichting subsidie uitreikt aan verbeterprojecten. Haar voorstel werd een van de 38 projecten die nu ondersteuning krijgt in de NierstichingChallenge. Voor haar een mooie mogelijkheid om samen beslissen bij nierfunctievervangende behandeling op korte termijn te realiseren. Ze begon met het creëren van draagvlak in Franciscus Gasthuis & Vlietland en het daarmee gefuseerde Vlietland Ziekenhuis in Schiedam. Om ideeën op te doen bezocht ze ook andere zorginstellingen die voorop lopen op het gebied van samen beslissen.

Naast het introduceren van keuzehulpinstrumenten, zoals de door de Nierpatiënten Vereniging Nederland ontwikkelde consultkaart (consultkaart.nl) en nierwijzer (nierwijzer.nl), werkt de afdeling van Kamilia ook aan een innovatie. ‘Met virtual reality willen we patiënten beter informeren en voorbereiden op de dialysebehandeling. In ons ziekenhuis gebruiken we op de IC al een virtual reality-bril. Wij gaan filmmateriaal ontwikkelen om deze bril ook bij onze voorlichting over nierfuntievervangende therapie te kunnen gebruiken. Het idee is dat mensen met die bril alvast het hele dialyseproces kunnen ervaren. Er komen in ons ziekenhuis veel mensen met een taalbarrière en laaggeletterdheid, dus schriftelijk materiaal is niet altijd bruikbaar’, aldus de projectleider. ‘Belangrijk bij samen beslissen zijn ook goede gesprekstechnieken. Daarom krijgen onze verpleegkundigen en artsen binnenkort scholing om de gespreksvaardigheden die nodig zijn voor samen beslissen te verbeteren.’

Tevredenheid van patiënten
Kamilia vindt het belangrijk om naasten van de patiënt nadrukkelijk te betrekken bij het keuzeproces. ‘We zien in de praktijk dat partners, familieleden en vrienden veel invloed kunnen hebben. De keuze van de patiënt heeft bijvoorbeeld ook invloed op het leven van zijn naasten. Daarom is het belangrijk dat ze ook actief worden betrokken bij de behandelkeus. Zij kunnen straks de voorlichting met de VR-bril tegelijkertijd met de patiënt krijgen’, aldus de projectleider.

Op dit moment brengt ze in kaart hoe het nu gaat en waar er verbeterpunten zijn. Eind dit jaar gaat de pilot van haar project daadwerkelijk van start. ‘We gaan dan meten of de tevredenheid van patiënten verbetert en of ze de keuze maken die het best binnen hun leven past. Dat is ons uiteindelijke doel.’ Wanneer het project succesvol is, worden de vernieuwingen binnen Franciscus Gasthuis & Vlietland definitief geïmplementeerd en zijn de verzamelde data en ervaringen beschikbaar voor andere instellingen die patiënten ook meer mogelijkheden willen geven om samen met de arts een optimale behandelkeuze te maken.

Dit is het vijfde artikel in een reeks over NierstichtingChallenge-projecten. Lees hier over de andere projecten:

• Tussen thuis en in het centrum: Dialyse Máximaal: https://www.nierstichting.nl/nieuws/2018/08/dialyse-maximaal/
• E-coaching voor transplantatiepatiënten: https://www.nierstichting.nl/nieuws/2018/07/e-coaching-voor-transplantatiepatienten/
• Symbolen helpen als we er met handen en voeten niet uitkomen: https://www.nierstichting.nl/nieuws/2018/06/symbolen-helpen-als-we-er-met-handen-en-voeten-niet-uitkomen/
• Elkaar motiveren om in beweging te komen: https://www.nierstichting.nl/nieuws/2018/05/elkaar-motiveren-om-beweging-te-komen/