E-coaching voor transplantatiepatiënten

Veel van de veranderingen en bijkomende emoties gaan pas een rol spelen ná het lichamelijk herstel van de transplantatie. Alleen komen patiënten dan niet meer wekelijks naar het ziekenhuis waar ze getransplanteerd zijn. Gerben van den Bosch is medisch maatschappelijk werker in het Radboudumc en deed mee aan de NierstichtingChallenge om dit probleem op te lossen. 'Mijn idee ontstond omdat het werkgebied van het Radboud vrij groot is: het beslaat eigenlijk het gebied van Enschede tot Breda. Als het lichamelijk goed gaat en patiënten niet meer iedere week bij ons in het ziekenhuis komen, hebben ze vaak wel behoefte aan ondersteuning op mentaal vlak. De patiënt kan dankzij dit project straks via e-coaching thuis aan de slag, zodat hij niet meer naar de poli hoeft af te reizen.'

Hoe werkt het?

Gerben legt uit hoe het project moet gaan werken: 'We zijn een aantal modules aan het ontwikkelen die transplantatiepatiënten in de thuissituatie kunnen oppakken. Stel je voor dat energie het probleem is. Daarvoor hebben we de module Energiebalans. Hierin beginnen we met wat psycho-educatie (hoe werkt het met energie?) en dan krijgen patiënten een aantal opdrachten. Via de (beveiligde) mail en digitaal via Facetalk-telefoongesprekken begeleiden we ze, naast het persoonlijk contact op de poli.'

Naast de module ‘Energiebalans’, worden de volgende e-coachingsmodules ontwikkeld:

• Omgaan met emoties
• Invulling geven aan nieuwe levensfase (oppakken van werk, sociale activiteiten)
• Omgaan met medicatie en bijwerkingen
• Omgaan met tegenslag (gerelateerd aan transplantatie)
• Omgaan met onbegrip omgeving
• Inzicht in veranderde leven van transplantatiepatiënt (voor mantelzorgers/sociale systeem).

Patiënten betrekken

Gerben werkt in dit project nauw samen met de transplantatiecentra van het Amsterdam UMC en het UMC Groningen. In alle drie de centra worden ook patiënten betrokken. 'In focusgroepen met getransplanteerden toetsen we of onze ideeën overeenkomen met waar patiënten tegenaan lopen. In de eerste focusgroep werd al één toevoeging gedaan die wij niet hadden bedacht: hulp met het op conditie komen. Na de transplantatie krijg je een heel ander ritme en wil je weer gaan bewegen, maar hoe doe je dat? Als je jaren hebt gedialyseerd is dat niet zo eenvoudig. Hier wordt weinig begeleiding bij gegeven. We kijken nu of we hier een module voor kunnen maken.'

Uitdaging

Een innovatieproject kent natuurlijk ook uitdagingen. Voor Gerben is dat om zoveel mogelijk mensen toegang te geven totde e-coaching. Maar het project draait binnen de beveiligde omgeving van EPIC (een van de elektronische patientendossiers waar in Nederland mee gewerkt wordt, red.) en is dus niet een-op-een door alle centra over te nemen. 'Daarnaast is niet iedereen digitaal vaardig en is er soms een taalprobleem. We willen alle transplantatiepatiënten bereiken niet alleen jonge en vaardige mensen.'

Gerben is blij met NierstichtingChallenge: 'Het is een goed voorbeeld van hoe je initiatieven in het land een zetje kunt geven en het veld kunt stimuleren. Het zorgt voor mooie dynamiek in het veld, want de ideeën zijn er wel!'

Dit is het derde artikel in een reeks over NierstichtingChallenge-projecten. Lees hier over de andere projecten:

• Symbolen helpen als we er met handen en voeten niet uitkomen
• Elkaar motiveren om in beweging te komen