'Vergeet de maatschappelijke erkenning van donoren niet'

Dr. Emma Massey is psycholoog en werkt als universitair hoofddocent aan het Erasmus MC. Zij doet al jaren onderzoek naar nierdonatie bij leven en begeleidt daarnaast mensen in het screeningstraject. Zij heeft in haar dagelijkse werk veel te maken met de worsteling die donor en ontvanger kunnen ervaren op het gebied van dankbaarheid en erkenning.

Je spreekt regelmatig mensen die een nier willen afstaan. Op welke manier is het thema ‘dankbaarheid en erkenning’ een gespreksonderwerp?
“Anonieme donoren vinden het idee van dankbaarheid vaak ongemakkelijk. Het is een fine line: enerzijds willen ze niet als held worden neergezet, anderzijds vinden sommigen een vorm van erkenning heel belangrijk. Ze zeggen vaak: “Ik heb geen behoefte aan eeuwige dankbaarheid, gewoon de wetenschap dat iemand een beter leven heeft, is genoeg.” Dit is een belangrijke drijfveer om juist anoniem (en niet gericht aan een bekende) te doneren. Dit verschilt natuurlijk per persoon, maar ik zie het wel bij veel mensen terug. Na de transplantatie ervaren donoren weinig aandacht, zeker de anonieme. Een vorm van maatschappelijke erkenning of waardering voor wat je gedaan hebt, is er eigenlijk niet. We zien in onderzoek dat een minderheid van de anonieme donoren achteraf gezien graag contact had willen hebben. Vooral om het hele traject goed af te kunnen sluiten. En zien wat hun donatie heeft teweeggebracht.”

De Nierstichting heeft het Donorspeldje in het leven geroepen als blijk van grote waardering naar de donor.
“Dat is inderdaad een mooi initiatief en wordt ook enorm gewaardeerd door donoren. Versturen van een kaart of brief van de ontvanger naar de donor gaat anoniem via het transplantatiecentrum. Het wordt nu niet overal even actief gepromoot, maar dat zou wat mij betreft wel wat meer aandacht mogen krijgen. Hoewel je niet wilt dat de ontvanger het als verplichting gaat ervaren. Het is trouwens heel begrijpelijk dat mensen het moeilijk vinden zo’n brief te schrijven. Je hebt zoiets waardevols gekregen, hoe kun je ooit onder woorden brengen hoe dankbaar je bent?”

Zou het dan helpen als donor en ontvanger persoonlijk contact met elkaar zouden hebben?
“In mijn onderzoek naar anonimiteit bij nierdonatie bij leven viel op dat een kleine groep aangeeft dat ze een vorm van contact zouden willen hebben. Dit geldt zowel voor donoren als voor ontvangers. Want ook iemand die een nier heeft ontvangen, is vaak benieuwd naar hoe het met de donor gaat. Het zou mooi zijn als we kunnen nadenken over een manier om na donatie de anonimiteit op te heffen als beide partijen dat willen. Bijvoorbeeld door vooraf te registreren of de donor en ontvanger daarvoor open staan. Je moet goed nadenken hoe je het organiseert, maar het kan een waardevolle mogelijkheid zijn voor zowel de donor als de ontvanger.”

Ligt het thema dankbaarheid bij een donor en ontvanger die elkaar kennen heel anders dan bij anonieme donatie?
“Het is makkelijker te geven dan te ontvangen. Dat geldt voor veel dingen: je leent makkelijker geld uit dan dat je erom vraagt. De donor ziet zijn donatie vaak als vanzelfsprekend maar voor de ontvanger is dat natuurlijk helemaal niet zo. Ik raad mensen altijd aan om al in het screeningstraject af te stemmen welke verwachtingen ze hebben voor de periode ná de transplantatie. De meeste mensen leven in die fase vooral toe naar de goedkeuring voor de transplantatie. Maar daarna begint het eigenlijk pas. Neem je een wijntje als je op een feestje bent, en wat vindt jouw donor daar dan van? Maar ook: hoe uit ik mijn dankbaarheid naar de donor? Voor de een is een bosje bloemen genoeg, maar uit onderzoek blijkt ook wel dat er soms enorme cadeaus worden gegeven. Als je van tevoren uitspreekt welke wensen en verwachtingen je hebt, kun je problemen achteraf grotendeels voorkomen. Je maakt met zijn tweeën iets heel bijzonders mee, dus meestal wordt de relatie hechter. Je kunt samen stilstaan bij de transplantatiedatum of bij een jubileum. Daarmee geef je heel concreet invulling aan de dankbaarheid.”

Is er veel veranderd rondom nierdonatie bij leven door de opkomst van sociale media?
“We zijn allemaal veel meer online gaan leven door de opkomst van sociale media?
“We zijn allemaal veel meer online gaan leven, en we delen van alles op sociale media. Het zoeken naar een nier via sociale media past in die trend. Een heel emotioneel en belastend proces voor een patiënt, die zich dat niet altijd vooraf realiseert. Meer begeleiding daarin zou veel kunnen helpen. Het is niet de bedoeling dat een patiënt of zijn omgeving een stukje van de screening overneemt. Maar de sociale media maken het wel makkelijker om dankbaarheid te uiten. En ook donoren delen soms hun verhaal op internet en krijgen daardoor veel waardering. Die maatschappelijke erkenning van donoren vind ik heel belangrijk, daar moeten we oog voor houden.”